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lufra

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Prov.: lecce
Città.: casarano
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Inserito il 25/03/2010 11:48:08 Mostra Profilo  Invia a lufra un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

CIAO A TUTTI MI CHIAMO LUCA HO 37 ANNI DA CIRCA 1 ANNO SONO AFFETTO DA SINDROME MIELOPROLIFERATIVA CRONICA DETTA POLICITEMIA
VERA JACCK 2 POSITIVO.

lufra

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Prov.: lecce
Città.: casarano
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Inserito il 17/03/2010 14:10:32 Mostra Profilo  Invia a lufra un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

CIAO A TUTTI,MI CHIAMO LUCA HO 37 DA 1ANNO HO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTO DA SINDROME MIELOPROLIFERA CRONICA DETTA POLICITEMIA VERA JACK2 POSITIVO,VORREI SCAMBIARE OPINIONI CON TUTTI COLORO CHE SONO AFFETTI DA QUESTA PATOLOGIA.
CIAOOO A TUTTI

sissy76

sissy76


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Inserito il 06/10/2009 14:25:44 Mostra Profilo  Invia a sissy76 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

ciao a tutti, ho letto i vostri commenti riguardo la policitemia vera e vorrei scambiare con voi notizie ed opinioni riguardo la malattia, i sintomi e sopratutto le cure. mia madre ha scoperto di essere affetta da policitemia in seguito ad infarto, e dopo una serie di accertamenti le hanno diagnosticato la policitemia vera, ma ancora nn riesco a capire la cura giusta ed efficace, dato che mi hanno dato versioni differenti.
aspetto vostri commenti ede sperienze per capire meglio il percorso da seguire . grazie in anticipo a tutti . sissy

atreliu

atreliu

Prov.: Milano
Città.: Milano
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Inserito il 18/03/2009 13:20:39 Mostra Profilo  Invia a atreliu un Messaggio Privato Visita la sua Homepage Invia a atreliu un messaggio AOL Invia a atreliu un messaggio ICQ Clicca per vedere l'indirizzo MSN di atreliu Invia a atreliu un messaggio Yahoo!   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Attenzione: no a procedure medico o contatti di medici

Anche e soprattutto per tutelare i pazienti, vi invito a non scrivere qui le vostre cure o indicare riferimenti di medici e/o cliniche.
MolecularLab nasce come sito dedicato ai ricercatori, per tanto contiene notizie di carattere scientifiche. Anche se, per il loro carattere divulgatorio, possono interessare anche a pazienti, i luoghi per confrontarsi meglio e più opportunamente sono altri.
In particolare vi segnalo questa pagina che contiene diversi riferimenti.
http://www.molecularlab.it/wiki/wiki.asp?o=MedicinaeFarmaciaLinksUtili
Grazie,
Riccardo Fallini - Webmaster di MolecularLab.it

Mauro70

Mauro70


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Inserito il 13/03/2009 00:41:00 Mostra Profilo  Invia a Mauro70 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

Ciao a tutti. Mi chiamo Mauro e da circa 6 mesi mi è stata diagnosticata la policitemia vera con mutazione genetica. Relativamente al prurito, lo soffro alle gambe, soprattutto dopo la doccia. Sono comunque riuscito ad alleviare bene questo fastidio semplicemente togliendo lo spruzzino dal tubo dell'acqua ed evitando di indossare successivamente alla doccia calze o calzini troppo lunghi e stretti. Sicuramente i risultati sono molto soggettivi, ma al momento per me funziona.

arcangelo

arcangelo


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Inserito il 22/02/2009 21:47:28 Mostra Profilo  Invia a arcangelo un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Sindrome mieloproliferativa cronica

salve sono arcangelo,da 10 anni sono affetto da sindrome mieloproliferativa cronica,faccio dei salassi periodici e prendo oncocarbide,xagrid farmaco ospedaliero,aspirinetta,soffro di sintomi come:prurito intenso.cefalea,disturbi visivi,problemi alle mani inquadrabili come fenomeno di renau,volevo sapere se c'e qualcuno che ha la stessa patologia con questi sintomi dove possiamo scambiarci qualche notizia?grazie.ciao.

Orli

Orli


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Inserito il 08/10/2008 22:18:31 Mostra Profilo  Invia a Orli un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Rispondo a barbara g.

ciao a tutti mi chiamo Orlando e sono uno di Voi.Lavoro e risiedo a Vienna ,per la precisione al momento non lavoro perche aspetto la decisione della commissione medica per l'invalidita civile.Visto che Barbara
G. e una delle poche che mensiona il prurito, quali antistaminici usi? Io ne ho provati differenti senza alcun risultato e soffro molto per il prurito.
Livello ematocrito 42-43%,rari casi di eredita della malattia.Io oltre agli antiaggreganti e ai salassi quando serve, faccio iniezioni di interferone.
buona fortuna a tutti

ivana

ivana


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Inserito il 12/06/2008 09:56:00 Mostra Profilo  Invia a ivana un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

Buonagiorno a tutti,
a gennaio hanno diagnosticato la p.v. a mio marito (47 anni).
E' stato curato con salassi (8 in 2 mesi) perchè l'ematocrito era al 60%.
Oggi l'ematocrito è 47.4 ma le piastrine sono 886 (valore max. 400).
C'è qualcuno in queste condizioni?
Perchè le piastrine sono così alte? (i medici dicono che è normale nella p.v.)
A 47 anni è possibile curarae la p.v. con oncocarbite?
Grazie a tutti di cuore.

Mario Cifinelli

Mario Cifinelli

Prov.: Napoli
Città.: Casavatore
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Inserito il 07/06/2008 23:59:15 Mostra Profilo  Invia a Mario Cifinelli un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Invalidità policitemia vera

Ciao Giuseppe
Devi dire a quegli incompetenti della tua ASL che tu hai diritto all'invalidità del 100% La nostra malattia è una NEOPLASIA CRONICA GRAVE appartiene alle MALATTIE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE di cui fanno parte anche la LEUCEMIA CRONICA, la TROMBOCITEMIA, MIELOFIBROSI e ovviamente la POLICITEMIA VERA, tra le altre cose tra le altre cose la POLICITEMIA VERA è anche una forma grave. Pertanto va inserita nelle tabella delle NEOPLASIE con esito negativo. n° 22 -9325- Se mi dai una e-mail ti mando anche il sito (dell'ASL di trieste) dove si evince in che tabella è la POLICITEMIA che a loro piaccia o no, io ancora non ho avuto la mia invalidità proprio perchè devo dimostrare quello che ti sto' dicendo alla commissisone ma avrò ragione di sicuro perchè già ne ho discusso con il presidente che imbarazzata mi ha dato ragione. Scrivimi e fammi sapere la tua e-mail CIAO Mario

gaucelli ha scritto:
Ciao a tutti,
poichè quelli della mia ASL non mi hanno riconosciuto l'invalidità per la Policitemia Vera, qualcuno a cui gli è stata riconosciuta potrebbe darmi una copia del verbale di commissione o altro materiale dal quale si evince che con questa patologia si ha diritto ?
Grazie, mi sareste di grande aiuto
Giuseppe


gaucelli

gaucelli


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Inserito il 07/06/2008 17:43:57 Mostra Profilo  Invia a gaucelli un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Invalidità policitemia vera

Ciao a tutti,
poichè quelli della mia ASL non mi hanno riconosciuto l'invalidità per la Policitemia Vera, qualcuno a cui gli è stata riconosciuta potrebbe darmi una copia del verbale di commissione o altro materiale dal quale si evince che con questa patologia si ha diritto ?
Grazie, mi sareste di grande aiuto
Giuseppe

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