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mark	Inserito il 16/12/2006 12:05:51
	L'altro lato dell'aids (storie personali di sopravvissuti) http://digilander.libero.it/scienzamarcia/schemacm.htm CAPITOLO 22: L'altro lato dell'AIDS (storie personali di sopravvissuti) 1) David Fink, San Francisco, California Risultai sieropositivo il fine settimana del Memorial Day del 1986. Credo di essermi infettato due anni prima, di conseguenza io sto "vivendo con l'HIV" da almeno 15 anni. Quattro anni da, il nono anno dalla mia sentenza di morte, ho finalmente permesso a me stesso di riconoscere un fatto innegabile della mia vita. Senza ogni intervento medico, inclusi i farmaci "antiretrovirali", io non ero né a) malato né b) morto. Il mio percorso mi ha portato da una ferma convinzione che l'HIV causi l'AIDS, alla convinzione che il sistema immunitario può essere stimolato con alternative non tossiche ai farmaci antiretrovirali, al dubbio se l'HIV causasse l'AIDS. Questa progressione nelle mie convinzioni al riguardo dell' HIV/AIDS è un risultato diretto della mia personale esperienza. Comprendo che l'idea che l'HIV possa non causare l'AIDS è sconvolgente per molte persone. Non dico queste cose per essere provocatorio. La possibilità che un orrendo errore sia stato fatto mi disturba. Quello che è realmente ironico è che la mia è una storia positiva sebbene io sia quasi vergognoso di ammetterlo. È l'ultimo tabù: discutere la tua sopravvivenza all'AIDS? Ma non posso resistere, devo dirlo. Questi ultimi quattro anni, una volta che ho imparato ad allontanare la paura, sono stati i più positivi e più vitali di tutta la mia vita. Come dicono ad Alive & Well: Rilassati, è solo informazione. C'è un altro aspetto della storia dell' HIV/AIDS. Penso che chiunque con HIV o AIDS dovrebbe essere messo in condizioni di avere certe informazioni e di fare una decisione per sè stesso solo dopo essere stato ben informato. Un po' di discussione e di dibattito pubblico, non può danneggiare nessuno. A tutti gli scettici, io dico prendete un respiro profondo, aprite le vostre menti, e leggete. 2) Steven Goldring, Cleveland, Ohio Sono stato sieropositivo per 16 anni. Sono uno scrittore e nel mio lavoro enfatizzo la sopravvivenza e la auto determinazione al posto della dipendenza medica e della morte che usualmente vengono associate all'HIV. Non voglio con questo mettere in secondo piano la professione medica, ma devo andare avanti con quello che so nel mio cuore. Alla fine del 1996 mi sono ammalato di polmonite da Pneumocystis carinii (PCP), una delle malattie del quadro clinico dell'AIDS. Ero impaurito, e proprio in quel periodo si cominciavano a prescrivere i cocktail di farmaci, così decisi di provarli. Ho pure preso farmaci per la PCP ma quando guarii da quella malattia continuai solo coi cocktail. Tutti i miei dati erano perfetti. I miei linfociti T erano alti, e la mia carica virale era bassa. Ma mi sentivo impaurito. Eccomi, un vegetariano che non aveva mai preso nemmeno un'aspirina, e tutto all'improvviso usavo quei farmaci potenti. Dovevo prendere pillole tre o quattro volte al giorno, alcune col cibo, altre senza. Tutta la mia vita girava intorno ai farmaci. Ero tutto gonfio e pieno di eruzioni cutanee. Dovevo continuamente alzarmi la notte per andare al bagno ed ero quasi esausto. Avevo un'orribile neuropatia al piede al punto che non potevo quasi camminare. Sentivo che il mio corpo stava cedendo, non per l'HIV, ma per i farmaci. Ero sempre molto conscio del mio corpo, e potevo sentire che vi stavo mettendo dentro del veleno. Finalmente andai dai miei dottori e dissi loro che non volevo più prendere farmaci, e mi dissero che ero pazzo. Furono molto drammatici e mi dissero che era un suicidio smettere con le medicine. E così invece di fermarmi provai con una nuova combinazione di farmaci. Cominciai a parlare in modo confuso e a perdere l'equilibrio. Quando caddi giù volando dai gradini di casa mia, quella fu l'ultima goccia. Q quel punto semplicemente smisi di prender ei farmaci. Il mio conteggio dei linfociti T andò giù e la mia carica virale andò su, ma mi sentii di nuovo in buona salute. Due anni dopo avere abbandonato il trattamento farmacologico mi sento meglio che mai. 3) Lynn C, Lake Tahoe, Nevada Nel 1989, quando avevo 21 anni, andai al locale presidio sanitario per un test di gravidanza. Mi chiesero se avessi dovuto includere un test HIV, e io acconsentii. Circa due settimane più tardi, ricevetti una telefonata sul lavoro da un'impiagato del presidio sanitario che mi disse che il mio test di gravidanza era negativo, ma il mio test HIV era indeterminato, e che avrei dovuto ripetere il test. Pochi giorni più tardi il presidio sanitario chiamò e disse che dovevo tornare lì, ma questa volta non mi diede nessuna informazione al telefono. Una volta lì mi dissero che ero risultata sieropositiva. Tutto quello che ricordo di quel'appuntamento di due ore è il medico consulente che tracciava cerchi sulla carta. Disegnò un cerchio per rappresentare un cellula del sistema immunitario e spiegò che l'HIV avrebbe fatto esplodere quel cerchio rilasciando tutti quegli altri cerchietti di HIV che avrebbero infettato altre cellule del sistema immunitario e le avrebbero fatte esplodere. Quando lasciai il presido sanitario ero isterica e ho chiamato I miei genitori. Andai a casa e dissi al mio ragazzo che ero risultata sieropositiva . Lui mi accusò di averlo contagiato con l'AIDS. Mi immaginavo di avere due anni di vita al massimo. Nel formulare questa supposizione mi basai sulla famosa vittima dell'AIDS Kimberly Bergalis, una giovane donna in buona salute che visse appena due anni dopo essere risultata sieropositiva, e sulla miei precedenti di scarsa salute. Quando avevo 13 anni mi diagnosticarono l'artrite reumatoide. A 18 ho cominciato ad avere problemi gastrici. Dopo molte visite di dottori e molte trattamenti farmacologici, mi operarono togliendomi l'appendice e pochi pollici del mio colon. Dopo di ciò mi fu diagnosticata la malattia di Crohn, un disordine intestinale incurabile. Mi fu detto che tale malattia avrebbe compromesso il mio sistema immunitario e mi avrebbe causato dolori allo stomaco per il resto della mia vita. Durante i due anni successivi mi ammalai di mononucleosi, varicella, ulcera gastrica, and fatica cronica [la cosiddetta "sindrome da fatica cronica"]. Quando risultati sieropositiva ero già frustrata dai trattamenti medici che subivo per la malattia di Crohn e i dottori mi spingevano a prendere steroidi, cosa che mi rifiutavo di fare. Invece trovai un libro sulla malattia di Crohn in un negozio di alimenti per la salute e cominciai a studiare un piano alternativo. Cominciai a prendere il batterio acidophilus per il mio stomaco e cominciai una disintossicazione usando delle alghe rosso-blu. Contemporaneamente alla disintossicazione mi concentrai sul rafforzamento del sistema immunitario, sapendo intuitivamente che era questa la strada da prendere. Per cinque anni feci lenti ma sicuri progressi con la mia salute usando un vasto insieme di erbe, vitamine e minerali. Per gli utlimi tre anni, a dispetto della mia triste storia medica e della mia diagnosi di sieropositività, ho avuto una grande e vibrante energia che mi fa sentire così fortunata. Non ho avuto dolori di stomaco per almeno cinque anni. Particolare interessante, il mio conteggio dei linfociti T non è mai variato né in bene né in male, è sempre fermo intorno ai 700. Nel 1998 ho avuto un'inaspettata benedizione. Ho scoperto di essere incinta di due gemelli. Ho trovato un eccellente dottore in un ospedale ben noto che pensavo mi avrebbe aiutato nella migliore maniera ad assicurare la salute dei miei bambini. Al contrario egli mi disse che era incapace di darmi consigli riguardo al'HIV, e mi indirizzò a quello che lui descriveva come uno dei migliori specialisti dell'HIV dello stato. Questo si rivelò essere un ospedale in uno stato precario, sporco, dove gli impiegati mi facevano aspettare in coda per ore. Un impiegato mi diede coraggio per i costi dei farmaci e mi disse che avrei dovuto iniziare la terapia subito, prima ancora di aver visto un dottore o di avere testato la carica virale. Me ne andai da lì completamente frustrata. Nel quinto mese della mia gravidanza tutta la mia vita cambiò. Venni a conoscenza di Christine Maggiore e del lavoro che stava facendo. Mi disse tutto quello che avevo bisogno di sentire e mi fornì articoli, studi, libri, video, e altra informazione. Ho perso il conto di tutti I pacchi che lei mi ha spedito e che ho letto e studiato pazientemente. Fu chiaro che l'unica maniera di evitare l'AZT e il parto cesareo era di ricorrere a un parto in casa assistita da un'ostetrica. Ironicamente, dopo avere seriamente studiato la questione, mi sono convinta che questo era il modo più bello e l'ambiente migliore per dare alla luce il mio bambino. Ebbi due ostetriche e due assistenti per il mio parto casalingo. Non ci furono complicazioni o interventi medici. Non ho mai dubitato di aver fatto la scelta giusta. Ho portato in grembo le mie due bambine fino alla 40a settimana con un programma nutrizionale iperproteico che ho continuato e rimasi attiva fino alla loro nascita. Questo è inconcepibile in una gravidanza multipla gestita dai dottori che spesso raccomandano riposo a letto negli ultimi due mesi. Le due gemelle insieme pesavano più di 12 libbre alla nascita. Esse stanno bene, sono bellissime e stanno guadagnando peso adeguatamente. Un ottimo coronamento per una gravidanza con così tanto stress addizionale. Mi chiedo spesso dove saremmo aggi se non avessi scoperto le varie alternative al punto di vista HIV=AIDS=Morte. Non lasciare che i dottori o i responsabili della salute pubblica ti dicano cosa fare senza consultare la tua opinione. La vita è così preziosa! 4) Stacey Armstrong, Austin, Texas Nel maggio del 1998 mi accorsi di essere incinta del mio primo figlio. Ero andata dalla stessa ginecologa (che è anche un ostetrica) per sette anni, e lei mi disse che avevo fatto "tutto per bene". Avevo ventinove anni, ero sposata da sei, mi ero presa cura molto bene della mia salute e avevo un carriera ben stabilita. Durante una visita prenatale mensile l'infermiera disse che ci sarebbe stato un prelievo di sangue. Dato che io odio gli aghi, chiesi perché. Mi disse che avrebbero fatto un test per l'anemia. Una settimana più tardi ricevetti una telefonata dal dottore che mi informava che ero risultata sieropositiva. Non avevo idea di essere mai stata testata per l'HIV. Non avrei mai considerato me stessa come una persona "a rischio". Fui subito indirizzata ad un infettivologo. Rifeci il test e risultai nuovamente positiva. Fece il test a mio marito che risultò inesplicabilmente positivo. Sebbene un esame fisico completo non trovò segni di malattia, sebbene entrambi ci sentissimo bene, e sebbene ogni altro esame del sangue, incluso il conteggio dei linfociti T non mostrasse nessuna anomalia, fu consigliato ad entrambi di cominciare la terapia farmacologica. Mi fu detto di prendere l'AZT per il restante periodo della mia gravidanza mentre a lui fu detto di prendere i cocktail di farmaci. Sembrava tutto senza senso, eravamo stati insieme per molti anni, completamente monogami, con una salute eccellente (mio marito corre 4-5 miglia ogni giorno e partecipa alle gare di maratona) e non abbiamo nessun fattore di rischio. Sebbene i dottori continuavano a prometterci di 'riempirci di dati' mio marito ed io non ci sentivamo né tranquilli né convinti. Questi avrebbero potuto essere i giorni più neri della mia vita, ma per fortuna c'era una copia di "E se tutto quello che ti hanno detto dell'AIDS fosse sbagliato?" sul nostro scaffale che ci era stata spedita in regalo. Ho letto il libro, chiamato membri di HEAL, contattato Christine Maggiore, e col loro aiuto ho iniziato un immediato piano di azione che includeva il lasciare quella che da sette anni era la mia dottoressa, in modo da eludere i controlli del sistema medico. Il risultato di una gravidanza senza problemi è una bimba sana e felice. Ho trovato un dottore solistico che supporta le nostre decisioni, e la nostra famiglia vive una vita completamente normale. Normale eccetto per la paura che la nostra bambina ci possa essere tolta a causa delle scelte che abbiamo fatto riguardo alla nostra salute. Giusto la settimana scorsa lo specialista che voleva che noi pigliassimo farmaci ci chiamò a casa. Once we got the facts, we his practice and have not seen him for more than a year. Lui stava chiamando per essere sicuro che la nostra famiglia stesse ricevendo "adeguato trattamento". Sono grata di avere avuto la possibilità di evitare di essere risucchiata in un sistema che non avrebbe tenuto conto delle nostre opinioni. Non so per quanto tempo mio marito e io siamo stati sieropositivi prima, forse sin da quando ci siamo incontrati otto anni fa? O forse prima di allora? Dal maggio del 1998? Niente nella nostra situazione sembra avere senso. L'unico senso che abbiamo trovato è nei dati che mostrano che la maggior parte delle idee che abbiamo sull'AIDS sono sbagliate. 5) Adam Shane, Toronto, Canada Sono stato sieropositivo dal 1983 ed avevo già deciso allora che non avrei lasciato che l'HIV si prendesse la parte migliore di me. Rifiutai il trattamento con l' AZT quando mi fu offerto all'inizio perché avevo visto troppa gente morire mentre lo prendeva. Invece presi vitamine, mangiai correttamente e lavorai fuori. Nel 1987 il mio partner morì ed io ero sopraffatto dal dolore. Spesi i successivi cinque anni combattendo un serio problema di dipendenza dall'alcool. Finalmente decisi che se non mi fossi curato sarei morto a causa dell'alcool, e non volevo che finisse così. Nel 1996 vennero fuori i cocktails di farmaci e c'era una tale esaltazione, al limite dell'isteria. I nuovi test sembravano ottimi, i nuovi farmaci sembravano ottimi, e tutti stavano vivendo più a lungo. Era la prima cosa buona che stava succedendo riguardo all'AIDS negli ultimi 15 anni. Mi feci convincere dalle informazioni positive dei mass media e decisi di prendere quei farmaci. Per il primo periodo non ebbi effetti collaterali tranne il fatto che il mio colesterolo stava salendo. Dopo circa nove mesi di trattamento cominciai ad acquistare peso, ma io sembravo più magro perché la mia faccia stava diventando macilenta. Mi venne una grossa pancia, I miei zigomi si infossarono, e le mie braccia cominciarono a rinsecchire. La prima volta che mi sono mai sentito male da quando ero risultato sieropositivo è stato per una conseguenza diretta dell'assunzione dei farmaci. Ho avuto informazioni sui farmaci attraverso l'associazione HEAL di Toronto, e dopo avere parlato con Christine Maggiore, un anno dopo l'inizio della terapia, decisi di smetterla. Da allora non avuto più nessun tipo di problema e tutto nel mio corpo è tornato normale. Il mio dottore all'inizio si sentiva infastidito, ma alla fine decise di supportare la mia decisione. Mi sento benissimo in questi giorni e non mi sono voltato indietro. Non vado in palestra, ma ho un cane e vado a passeggiare con lui al parco ogni giorno. Dico a me stesso che il mio corpo è in buona salute e che finalmente posso vivere una vita lunga e felice.
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