Troppo silenzio
sono malata di sclerosi tuberosa con molte altre complicanze carcinoma midollare tiroide, adenocarcinoma polimorfo ghiandole salivari minori, linfangioleiomiomatosi polmonare, allergia da contatto nickel e tutti gli altri problemi che conseguono la sclerosi tuberosa epilessia, epatopatia, nefropatia cronica.
faccio prima a dire che sono salvi il cuore e gli occhi per ora.
con ciò ho voluto sottolineare che si fà ancora poco per noi e la ricerca è indietro.
una volta non si conoscevano i mali ora sono fioriti come rose, sono tante le malattie genetiche e la ricerca ha un costo non indifferente.
nel mio caso stanno lavorando a torino, se vi fosse una terza mutazione, visti i due tumori maligni che ho avuto, per la precisione n. migone e m. ruggero, sono i ricercatori che si sono operati per questo studio.
parlatene di più le malattie genetiche sono in auge solo con la campagna telethon, e questo non mi sembra giusto.
sapevo anche che studi di qualche anno fa avevano data per buona la rapamicina nei primi anni di vita, come immunosoppressore, in grado di bloccare la malattia all'insorgere nei bambini,nel qual caso ci si accorga di essa!
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