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Maria S.	Inserito il 04/03/2006 23:22:27
	Aiutateci Hanno diagnosticato la SLA anche a mio padre. Lui non immagina la devastazione sul suo corpo che porterà questa malattia, e noi abbiamo preferito non dirglielo. Ci hanno consigliato di non farlo... Ho capito, in quest'utimi giorni, l'importanza dell'informazione, della ricerca scientifica, delle associaioni. Ho sempre pensato che le malattie "rare" non dovessero e potessero mai colpirci. Parlo al plurale, perchè è come se abbia colpito anche me.
cristina	Inserito il 17/09/2004
	Sla mia mamma ha 63 anni e da due mesi le è stato diagnosticata la sla... dopo due anni che giriamo per medici ... peggiora velocemente.... oltre al riluzolo cosa può fare di terapia? chi fa la terapia genica e dove? grazie cristina
Arcky	Inserito il 04/09/2004
	Aiuto! Salve, io sono Archimede, ammalato d circa 15 mesi di S.L.A. Vi scrivo dalla provincia di La Spezia e desidero, per quanto possibile avere informazioni sulle ricerche e sulle terapie che si effettuano per questa tremenda malattia. Per ora sono sotto terapia presso l'Ospedale S. Andrea di La Spezia, sono stato ricoverato presso il Besta di Milano, nel Dicembre scorso, dove mi hanno confermato i sospetti... e mi misero in terapia con il Riluzolo, ma ora che l'avanzare della patologia sta diventando un problema... (sto pensando di abbandonare il lavoro d'ufficio) la fatica è molto spossante, non riesco neppure ad arrivare all'auto che ancora guido senza stancarmi... faccio una fatica tremenda nel camminare, specie se faccio le scale o una strada ciottolosa come quella del mio paese... Vi sarei molto grato se mi darete un piccolo aiuto, perchè sento che il tempo mi si accorcia... accetto anche un piccolo aiuto psicologico, anche se sono seguito da un centro specializato e da amici e parenti, non è mai abbastanza... Vi ringrazio anticipatamente... Archimede
lara	Inserito il 03/09/2004
	Lottare per non arrendersi non conoscevo questa malattia fino a quando è stata diagnosticata circa due settimane fa a mio nonno!!!in famiglia non riusciamo a darci pace,saremmo disposti a tutto,ma non sappiamo a chi rivolgerci!!!i medici purtroppo non hanno dato alcuna speranza!!!volevo sapere se da qualche parte nel mondo esiste una cura.Grazie
Riccardo	Inserito il 08/07/2004
	Re: Paura Di sicuro la polmonite non è causa della malattia, semmai la sla ha causato un indebolimento immunitario che ha poi generato una maggior propensione verso altre malattie come la polmonite. Non so dare dati ulteriori, ma ti invito a rivolgerti al medico che potrà darti maggior informazioni, e più corrette di chi sul web fornisce indicazioni relative alle proprie conoscenze, ai propri 'sentiti dire', soprattutto se non si è medici (la maggior parte?). I bocca al lupo. Spero il sito ti possa aver dato un minimo di informazione. Riccardo
ANNALISA	Inserito il 08/07/2004
	Paura Mia suocera è affetta da questa che incute paura, lei adesso è ricoverata in ospedale a San Giovanni Rotondo per insufficenza respiratoria, le hanno già riscontrato un inizio di polomonite.Volevo sapere da chi conosce bene questa malattia, se questa è un altra causa della malattia, e quanti giorni, mesi, le rimangono, visto che si trova nel reparto rianimazione. VORREI AL PIù PRESTO UNA RISPOSTA.GRAZIE
giorgio	Inserito il 22/06/2004
	Re: Incredibile contatta il Dott. Mantovani (Istituto Mario Negri) di Milano. Lui sta' facendo esperimenti su questa nuova terapia. Poi fammi sapere...
Arianna	Inserito il 21/06/2004
	Incredibile Sono molto stupita da quello che ho letto di questa malattia che purtroppo ha colpito mio cugino, cerco informazioni, leggo siti, ma non ho ancora trovato una speranza, non voglio rassegnarmi a vederlo morire ogni giorno di piu' ha solo 28 anni e sta cercando di costruire un futuro che non avra' mai. siamo disposti a tutto per salvarlo da questa malattia se solo qualcuno ci dasse la possibilita'
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