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lucafalcone
1 Messaggi
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Inserito il
09/03/2010 20:00:00
 
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Labio
ciao sono un genitore a cui molto presto nascera un figlio affetto da labioshisi o palatoschisi bilaterale ce qualcuno che si sappi dire dove mi posso rivolgere? grazie di una vostra risposta
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vittorio
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Inserito il
26/11/2006 17:09:20
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Re: Mia figlia è veramente speciale
davide io posso capoirti molto bene . io di figli con la palatoschisi ne ho due si due figli e tutti e due con questo problemino
uno di 3 anni e l'altro di 3 mesi . martedi' operiamo il piccolino
se vuoi posso farti il nome del medico che cura i miei bimbi . è molto bravo ed affermato diciamo pure che è il migliore
se vuoi scrivimi .
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vittorio
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Inserito il
26/11/2006 17:02:01
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Re: Mia figlia è veramente speciale
davide ha scritto:
Sono un padre di famiglia; lei mia figlia è nata con la palatosch.
ora ha sette anni ha subito l'ultimo intervento qualche mese fa ed ora il suo palato è chiuso.
Parlare e scrivere di questo potrebbe sembrare chissa quale dramma abbia ed abbiamo io e mia moglie dovuto sopportare invece non è stato così.
Nostra figlia è unica, è affettuosa amorevole e veramente speciale. Sicuramente questo vale penso per altri genitori che vivono questa mia stessa esperienza.
Quello che mi a spinto a scrivere e il sapere come possiamo sostenere la sua crescita cognitiva; C'è qualcuno che sta studiando a livello evolutivo come ci si può affiancare alla sua crescita ... in maniera competente per capire un po di più. Esiste una bibbiografia ... qualche centro specializzato ... o altro .
Resto in attesa di qualche suggerimento
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non è poi così...
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Inserito il
27/09/2006 07:25:08
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Ti hanno ...
già risposto. Ho un figlio di 13 anni nato con una labiopalatoschisi bilaterale...quindi puoi immaginarti!!!. Nturalmente operato in 2 o 3 fasi ora non ricordo dall'equiope dell'ospedale San Paolo di Milano diretta dal Prof. Brusati e seguito poi come indicazioni da logopedisti etc....ti grantisco che ora il ragazzo non ha problemi nè di apprendimento ne di socializzazione. Unico "lavoro" che opra stiamo facendo è la "sistemazione" della dentazione superiore...apparecchietti e che altro serve. Ah...scordavo l'ultma operazione per l'allungamento della columella (colegamento naso labbro) la stessa sarà nuovamente corretta a sviluppo ultimato.
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non è poi coì ...pazzesco
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Inserito il
27/09/2006 07:20:06
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Re: Per davide...
Tigrotta ha scritto:
Ciao Davide, sono personalmente affetta da palatoschisi..
Voglio tranquillizzarti sullo sviluppo cognitivo della tua bimba:
la mia vita (oggi ho 31 anni) si sta svolgendo nella più normale delle maniere, sono laureata, architetto, svolgo un'attività imprenditoriale, mi sono sposata l'anno scorso, e sto pianificando una gravidanza!
Questo è per dire che a parte un piccolo difetto di pronuncia, nulla mi è stato negato dalla vita, ho praticato svariati sport anche a livello agonistico con ottimi risultati, ho frequentato la scuola regolarmente e con ottimi risultati anche lì...
Ad oggi oltre all'attività imprenditoriale sto frequentando anche un master universitario di secondo livello.
Non ho mai avuto problemi di socializzazione, anzi forse ho sviluppato un carattere decisamente vivace proprio in reazione al mio problema..
Sono io che emargino fortemente chi non riesce a capire che mi mancava un pezzettino di palato e non uno di cervello!!
Capisco le preoccupazioni di un genitore, ma vedrai che questo problemino non influenzerà la vita cognitiva e sociale della tua piccola!
Un abbraccio.
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Tigrotta
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Inserito il
25/09/2006 12:25:34
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Per davide...
Ciao Davide, sono personalmente affetta da palatoschisi..
Voglio tranquillizzarti sullo sviluppo cognitivo della tua bimba:
la mia vita (oggi ho 31 anni) si sta svolgendo nella più normale delle maniere, sono laureata, architetto, svolgo un'attività imprenditoriale, mi sono sposata l'anno scorso, e sto pianificando una gravidanza!
Questo è per dire che a parte un piccolo difetto di pronuncia, nulla mi è stato negato dalla vita, ho praticato svariati sport anche a livello agonistico con ottimi risultati, ho frequentato la scuola regolarmente e con ottimi risultati anche lì...
Ad oggi oltre all'attività imprenditoriale sto frequentando anche un master universitario di secondo livello.
Non ho mai avuto problemi di socializzazione, anzi forse ho sviluppato un carattere decisamente vivace proprio in reazione al mio problema..
Sono io che emargino fortemente chi non riesce a capire che mi mancava un pezzettino di palato e non uno di cervello!!
Capisco le preoccupazioni di un genitore, ma vedrai che questo problemino non influenzerà la vita cognitiva e sociale della tua piccola!
Un abbraccio.
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davide
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Inserito il
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Mia figlia è veramente speciale
Sono un padre di famiglia; lei mia figlia è nata con la palatosch.
ora ha sette anni ha subito l'ultimo intervento qualche mese fa ed ora il suo palato è chiuso.
Parlare e scrivere di questo potrebbe sembrare chissa quale dramma abbia ed abbiamo io e mia moglie dovuto sopportare invece non è stato così.
Nostra figlia è unica, è affettuosa amorevole e veramente speciale. Sicuramente questo vale penso per altri genitori che vivono questa mia stessa esperienza.
Quello che mi a spinto a scrivere e il sapere come possiamo sostenere la sua crescita cognitiva; C'è qualcuno che sta studiando a livello evolutivo come ci si può affiancare alla sua crescita ... in maniera competente per capire un po di più. Esiste una bibbiografia ... qualche centro specializzato ... o altro .
Resto in attesa di qualche suggerimento
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ester
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Inserito il
24/01/2005
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Gene irf6 responsabile labiopalatoschisi
Sto affrontando una gravidanza, arrivata alla 32a settimana, e, da una recente ecografia in 3D mi è stato diagnosticata una malformazione al cuore:stenosi aortica con atrofizazione del ventricolo sinistro, inoltre una labiopalatoschisi bilaterale. Oggi ho scoperto del gene IRF6 che potrebbe essere responsabile della malformazione facciale; ma mi chiedo il gene può essere responsabile ed indurre anche ha varie altre malformazioni, come nel mio caso ad un cuore malato senza speranza di vita. Nella famiglia del mio compagno cv'è un caso accertato di labiopalatoschisi e questo mi fa pensare ad un collegamento genetico della malformazione stessa. Molti ginecologi affermano che la malformazione è imputabile alla mancanza di acido folico soprattutto nei primi tre mesi di vita, vorrei sapere se possibile, che relazione può esserci in questo tipo di malformazione multifattoriale. Vi ringrazio è aspetto una Vs risposta.
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