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Kingfabio
1 Messaggi
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Inserito il
21/08/2009 10:52:54
 
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Glioblastoma iv grado
Scusatemi ho bisogno di aiuto, mio padre e' affetto da glioblastoma a cellule giganti ho letto della proteina bmp. Vorrei sapere a chi rivolgermi per avere notizie piu' dettagliate circa la sperimentazione sull' uomo , se esiste , se qualcuno l'ha provata, se da risultati , AIUTO
grazie mille Aiutatemi per favore
Fabio
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rita
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Inserito il
03/08/2007 18:02:13
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Rita
ciao a tutti ho letto un pò di mail che dirvi... anche la mia mamma ha un glioblastoma... 1 anno di vita.....davanti a tutto cio non si sa che fare e vi capisco cerchiamo di non mollare x chiunque volesse kontattarmi lalita86@hotmail.it...ank io ho saputo della proteina ma è ankora sperimentabile sui topi.... se quaq sa qualkosa in piu e ha buon cuore sa dove potermi kontattarmi nn perdete la fede in dio..rita
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ngraz
1 Messaggi
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Inserito il
19/07/2007 12:52:13
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Riguardo il glioblastoma
Mio marito ha un glioblastoma, che è stato rimosso durante l'operazione che ha avuto a febbraio.
Mio marito è americano e abbiamo fatto tante ricerche anche in america, per i molto che si chiedono se in america ci sia una cura purtroppo la risposta è no, in più devo dire che non conosco nessuno che senza un'assicurazione potrebbe trovare i soldi anche semplicemente per fare una chemio.
Molti degli oncologi con i quali ho parlato credono che il futuro sia negli antiangiogenici, purtroppo però quando, come nel nostro caso, chiedi di essere aiutato la risposta è picche...
per dartelo devi essere un caso pietoso, ossia il tumore deve essere tornato e non devi avere speranza...
Sto al momento facendo il possibile perchè facciano usare a mio marito un antiangiogenico che si chiama avastin e che in italia non è mai stato sperimentato sui tumori cerebrali ma viene regolarmente usato con quelli del pancreas, reni e credo da poco anche per i polmoni.
Per chiunque sia interessato e abbia problemi con il glioblastoma io proporrei di raccogliere una serie di firme per chiedere al ministero di sperimentare la cura anti angiogenica per i tumori cerebrali maligni anche in caso di non recidiva.
Non so voi ma fra ospedali e medici la crudeltà che vedo, la cattiveria (e se penso che prima non ho mai usato questa parola) nei confronti di chi sa già che andrà a morire è senza precedenti...
io non ce la faccio ad andare avanti zitta senza provare ...perciò se volete unirvi vi prego di scrivermi
ciao ed in bocca al lupo a tutti
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Alessandra
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Inserito il
17/07/2007 20:33:02
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Aiuto!
Gentili Signori,
mia mamma ha 57 anni ed é stata operata di un glioblastoma multiforme martedì 10 luglio.
ho letto i Vs commenti e dell'esistenza di questa proteina BMP$ mi potete spiegare cos'é e dove mi posso rivolgere per avere maggiori delucidazioni a riguardo.
A mia Mamma non hanno dato molti mesi divita e hanno escluso la possibilità di una sua guarigione.
Vi prego rispondetemi o mandatemi una email al seguente indirizzo di posta elettronica: stale_78@hotmail.com.
Siamo disposti a tutto !!!
Grazie
Alessandra
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sere
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Inserito il
08/07/2007 18:09:37
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Tesi infermieristica sul glioblastoma
salve sono serena ,
studio scienze infermieristiche a reggio emilia e ho deciso di fare la tesi su quasto tipo di tumore molto ma molto devastante.
il mio obiettivo è quello di riuscire a trovare più informazioni possibili in modo dale che la mia tesi sia di aiuto alle persone colpite da questo "mostro".vi prego chi unque vogli scrivermi la propria storia e ilm percorso diagnostico che ha fatto mi darà modo di approfondire le mie ricerche e le mie conoscenze.
vi lascio il mio indirizzo e-mail dambrosioserena984@tiscali.it
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Silver62
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Inserito il
20/06/2007 11:22:48
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Risposta per beba
Il protocollo post operatorio standard prevede il trattamento con 30-35 cicli di radioterapia e chemioterapia concomitante.
Il prodotto utilizzato è la temozolomide (commerciale TEMODAL) dettagli nel sito: http://www.torrinomedica.it/studio/schedefarmaci/TEMODAL.htm#Titolo_2
Nel sito sotto riportato puoi trovare info sulla radioterapia e i centri nazionali esistenti.
http://www.radioterapiaitalia.it/
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pueraeternus
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Inserito il
17/06/2007 01:20:36
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Quali terapie?
Beba é stata operata in un grande centro internazionale mediante chirurgia per un glioblastoma nella parte omolaterale del talamo e zona del linguaggio.
Naturalmente hanno potuto asportare soltanto quella piccola parte che invadeva la zona del linguaggio anche perché il tumore é esteso e ramificato, purtroppo...
Il lavoro é stato magistrale, visti i miglioramenti dopo il risveglio dall´operazione, ció che ci ha lasciato molto a desiderare é stata la chiarezza e la scarsa umanitá della maggioranza dei dottori.
Ci hanno consigliato terapia radio e chemio.
Quest´ultima (ci hanno detto...) ormai consiste in una semplice pillola non piú flebo, ed é poco invasiva, piú facilmente tollerabile essendo stata perfezionata e se coadiuvata dall´uso di "antiematici". Inoltre (dicono loro) é standardizzata secondo i suddetti canoni in tutto il mondo, consentendoci cosí di praticarla anche in un qualsiasi ospedale italiano.
Riguardo alla radio i vari dottori dell´istituto mi hanno detto che la radiochirurgia stereotassica a piú di due raggi non é praticabile nel caso di un tumore diffuso come questo e che invece in Italia dovremo praticare la terapia a 2 soli raggi (sempre denominata stereotassica); tuttavia navigando in internet mi risulta che negli ospedali italiani si pratichi ancora la radioterapia convenzionale (cobaltoterapia), ma spero di sbagliarmi...
Inoltre, a New York trattano i glioblastomi con stereotassica a piú raggi (il sito ufficiale dichiara trattabili anche: "tumori fino a 30 cm cubici di dimensione")
Forse é perché la mia esperienza in materia é quella di un qualunque profano anche se accanito navigatore, ma tendo a fidarmi poco quando girano molti soldi e competizione internazionale... e mi sorge il sospetto che ci sia una lobby oltre ad una certa manipolazione dell´informazione nel prescrivere terapie post-chirurgiche, nascosta sotto il velo di una indiscutibile professionalitá in campo chirurgico... (non faró nomi)
Tanto piú che ho notato una chiara discordanza tra i vari dottori dell´istituto se consultati separatamente, nella descrizione delle cure post-operatorie.
Dopo la "batosta" della notizia non avrei mai pensato che avremmo dovuto combattere non 1 ma 2 battaglie!!!
Qualcuno saprebbe dirmi se la chemio é davvero una "pilloletta" cosí tollerabile con l´uso di antiematici e se la radiochirurgia stereotassica é praticabile per un glioblastoma (e in particolare per un GBM come questo)? Quale dei 2 tipi? La stereotassica é davvero cosí diffusa come dicono loro?
Troppe domande a cui non sappiamo piú dare risposta, dopo essere stati gettati nella confusione.
VI PREGO, AIUTATECI
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duchè
Prov.: ,
1555 Messaggi
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Inserito il
10/06/2007 15:52:40
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Glioma...
Invito tutti ad informarvi, presso l'Istituto neurologico del Mediterraneo NEUROMED, viene eseguita sperimentazione per i tumori cerebrali, con e senza Terapia Stereostatica.
io ho avuto modo d'esservi stata ricoverata, e constatato che il cervello si opera, si cura....
trattano microchirurgia lobectomia, ma se si estende a TUMORE, eseguono terapie, non invasive, SE APRITE LA PAGINA DELLA NEUROMED, TROVERETE DUE FASCICOLI "NEWS", NEL SECONDO PARLA LA RICERCATRICE, SUI TUMORI CEREBRALI.
Un augurio a tutti Voi da una Vostra simile...e... mai abbattersi.
duchè.
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puer-aeternus
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Inserito il
10/06/2007 00:17:57
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Aiutate beba, per favore
Incontro Beba, dopo 25 anni di sofferenze con un marito drogato, alcolizzato e nullafacente, una figlia morta.
Con línizio della nostra convivenza, i nostri spiriti affranti tornano a vivere.
3 anni di amore (quello vero), gioia, risa continue, viaggi, progetti (vogliamo sposarci)...
quando, il giorno di Pasqua lei nota una difficoltá nella parola che, dopo 3 o 4 giorni si manifesta palese; da allora comincia la corsa e il calvario.
Siamo quasi a metá giugno ed é stata appena operata con navigator, ma per il Glioblastoma non ci sono speranze oltre i 3 anni di vita, secondo il Prof.Samii e la sua equipe di neurochirurghi dell´INI e sono stati proposti cicli di chemio (sebbene dicano sará una chemio speciale, poco invasiva).
NON POSSO perdere la donna che amo piú di me stesso e che mi ha cambiato per sempre la vita!!
Non facciamo che ripeterci che SIAMO NELLE MANI DI DIO...
AIUTATECI, VI PREGO!! MI SI STA SPEZZANDO IL CUORE DAL DOLORE...
Chiunque abbia buone notizie sulla possibilitá di qualsiasi sperimentazione, ci faccia sapere.
Un augurio a tutti quelli che soffrono,
e a chi ha perso la speranza dico di non mollare.
Se creiamo una rete informativa solidale sará piú facile ottenere delle buone notizie!
Informatevi sulla RSF (Radiochirurgia Stereotassica), pare funzioni contro i glioblastomi, anche tumori di 30cm cubici ed é indolore.
Nel mio caso me l´hanno inspiegabilmente bocciata, ma aspetto di avere piú informazioni da New York (dove viene praticata)
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santabrina
3 Messaggi
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Inserito il
08/06/2007 19:07:19
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Re: Re,glioblastoma
GRAZIE.
martha ha scritto:
l'articolo l'ho copiato da Pubmed : www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez
Il Dr. Burzynski ha una clinica a Houston nel Texas, il website
e' www.cancermed.com, l'email SRB@burzynskiclinic.com
inoltre i pazienti di Burzynski hanno creato un website per
diffondere le loro storie: www.burzynskipatientgroup.org
Se ben ricordo la terapia con antineoplastoni per i tumori
cerebrali e' stata approvata dalla FDA, ma resta una terapia
di difficile accesso, con un costo iniziale di 2.000/3.000 euro
al mese, tuttavia inviare una email per chiedere informazioni
non costa nulla
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