La protezione dei database genetici

Da discutere il problema dellaccesso del pubblico ai dati individuali

Fino a oggi gli scienziati che effettuano studi sul codice genetico hanno prestato troppa poca attenzione alle questioni riguardanti la privacy. Lo sostengono alcuni ricercatori della Scuola di Medicina dell'Università di Stanford che, in un articolo pubblicato sul numero del 9 luglio della rivista 'Science', spiegano che ai dati genetici non vengono applicati i tradizionali mezzi per assicurare la riservatezza e che è pertanto necessario introdurre nuove misure di sicurezza per proteggere i pazienti degli studi clinici da possibili abusi.
'Sono sorpreso - ha dichiarato Zhen Lin, che ha condotto la ricerca - dal fatto che nessuno abbia ancora affrontato il problema e si sia chiesto se sia lecito rendere disponibili al pubblico le informazioni sul genoma di singoli individui.

Nessuno ha verificato se è possibile identificare un paziente 'anonimo' dai suoi dati'.
Molti medici ritengono che in futuro le informazioni genetiche di un paziente avvertiranno in anticipo della sua predisposizione per determinate malattie o consentiranno di prevedere come risponderà alle cure. La relazione fra il DNA e queste caratteristiche, tuttavia, è molto sottile e la sua decifrazione potrebbe richiedere lo studio di informazioni genetiche e mediche di numerosi pazienti. Le leggi in vigore per proteggere la privacy impongono che le pubblicazioni scientifiche non diffondano l'identità dei soggetti degli studi, ma secondo Lin e colleghi poche caratteristiche genetiche sono sufficienti a identificare un individuo. Le compagnie assicurative e i datori di lavoro, in particolare, sarebbero molto interessati a sapere se una persona è a rischio di una determinata malattia.

Fonte: (14/07/2004)
Pubblicato in Biotecnologie
Tag: privacy, protezione, sicurezza

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