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Boncinelli, piu' siti dedicati a malattie rare
Creare piu siti specializzati che parlino delle cosiddette malattie rare: patologie che colpiscono un numero limitato di persone e che, proprio per questo, sono spesso escluse dai grandi canali dell
Creare piu' siti specializzati che parlino delle cosiddette malattie rare: patologie che colpiscono un numero limitato di persone e che, proprio per questo, sono spesso escluse dai grandi canali dell'informazione. E' l'appello dello scienziato Edoardo Boncinelli, direttore della Scuola internazionale superiore studi avanzati di Trieste, in occasione della tavola rotonda 'L'informazione in sanita' nell'era di Internet' organizzata dal'Agenzia Ansa per la presentazione del 'Progetto sanita' Italia'.
''Sarebbe estremamente utile - ha detto Boncinelli - fornire, su siti e rubriche, oltre ad un'informazione generalista, anche notizie4 qualificate riguardanti il pianeta spesso sottovalutato delle malattie rare''.
Si tratterebbe, secondo l'esperto, di una ''azione umanitaria'', ma anche di garantire un trattamento di parita' tra i pazienti: ''Le persone colpite da queste particolari patologie, infatti, sono in numero limitato, ma il fatto che anche l'informazione sia in questo settore limitata puo' determinare conseguenze gravi, impedendo ad esempio a questi pazienti di venire a conoscenza degli eventuali progressi compiuti, o di averne notizia troppo tardi''. Meglio ancora, ha aggiunto Boncinelli, ''sarebbe poi se, attraverso il sito, fosse possibile anche un filo diretto con un consulente specializzato, per garantire un contatto umano con il paziente. Sarebbe - ha concluso l'esperto - davvero un servizio di enorme importanza''.
Le malattie rare hanno una frequenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti, ma sono moltissime: nel mondo, oggi, ne sono classificate circa 6.000 e in Italia sono 2 milioni i bambini che ne sono affetti (pari al 10% di tutti i casi di malattia in eta' pediatrica). Si tratta di malattie in gran parte di origine genetica, molto poco conosciute anche dai medici e poco studiate. Per questo, sono anche ridotte le terapie e, quando queste esistono, spesso comportano l'uso di farmaci orfani: che cioe' non produce nessuno perche' poco remunerativi. La conseguenza e' che, spesso, si impiegano anni anche per arrivare solo ad avere una diagnosi della patologia.
Fonte: (17/02/2005)
Pubblicato in Analisi e Commenti
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malattie rare,
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