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Giornata Mondiale dell’Emofilia
Un sms di 1 euro al numero 48587 per Wind, Tim, Vodafon fino al 18 per la ricerca sull'emofilia
Lunedì 17 aprile, in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia rara ed ereditaria che colpisce oltre 400.000 persone nel mondo, di cui 5.000 in Italia, e che a dispetto della sua rilevanza è ancora avvolta da una sorta di invisibilità sociale. Anche quest’anno la Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo), da sempre impegnata a difendere i diritti dei pazienti emofilici e a supportare la ricerca nel settore delle malattie della coagulazione, si fa portavoce di un forte messaggio di sensibilizzazione, rappresentato da poche parole che danno vita ad un gesto molto importante: “Per dare una mano, basta muovere un dito!”.
Saranno che le parole che pronuncerà Simona Izzo, affascinante attrice e doppiatrice, testimonial d’eccezione della campagna radiofonica a sostegno delle iniziative realizzate da Fedemo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Proprio con un dito, digitando il numero 48587, grazie alla preziosa collaborazione di TIM, Vodafone e Wind, dal 7 al 18 aprile sarà possibile inviare un sms solidale del costo di 1 euro e sostenere così le iniziative di Fedemo, supportando la ricerca nel settore delle malattie della coaugulazione.
Durante la Giornata Mondiale dell’Emofilia, lunedì 17 aprile, sarà inoltre possibile incontrare i volontari della Federazione delle Associazioni Emofilici in molte piazze italiane. Da nord a sud, passando per Bari (Piazza Ferrarese), Firenze (Piazza della Repubblica), Iseo (Piazza Roma), Milano (Piazza San Babila), Napoli (Piazza del Plebiscito), Padova (Piazza delle Erbe), Perugia (Piazza della Repubblica), Pescara (Piazza della Repubblica), Pisa (Corso Italia), Roma (Piazza Bologna), Torino (Piazza Castello ang. Via Roma), Trento (incrocio Via Oriola-Via Oss.Mazzurana), Udine (Parco del Cormor – zona Fiera) si potranno visitare i banchetti allestiti per dare informazioni a quanti ancora non conoscono o conoscono troppo poco la malattia.
I volontari delle Associazioni locali saranno disponibili a chiarire le idee e aiutare tutti noi a capire meglio le circa 5.0001 persone che nel nostro paese oggi sono affette da emofilia.
Nel giorno di pasquetta, presso i banchetti che si troveranno nelle piazze italiane, verranno distribuiti gratuitamente dei piccoli ovetti di cioccolata e con una piccola donazione a sostegno dei progetti della Fedemo sarà possibile acquistare delle confezioni di giochi ideati da Giovanni Muciaccia.
Il creativo presentatore di una nota trasmissione televisiva ha deciso con questo simpatico e generoso gesto di dimostrare la sua amicizia nei confronti dell’Associazione per dare voce ad un messaggio importante raggiungendo e sensibilizzando anche il suo giovane ma sempre attento pubblico.
“Le iniziative di questi giorni vogliono essere una risposta concreta all'indifferenza e alle incomprensioni con cui purtroppo ancora oggi gli emofilici d'Italia e del mondo sono costretti a scontrarsi. – afferma Andrea Buzzi Presidente della Fondazione Paracelso Onlus - E' nostro dovere impegnarci in questa campagna di sensibilizzazione e batterci affinché ai nostri figli sia riconosciuto il diritto ad una vita normale, soprattutto in campo sportivo. Nonostante i progressi scientifici, infatti, i vigenti criteri di abilitazione alla pratica sportiva agonistica impediscono ai ragazzi emofilici di crescere godendo delle gioie dello sport come invece avviene ai loro coetanei.”
Le attività a livello internazionale- Il World Hemophilia Day nasce per sensibilizzare a livello internazionale l’opinione pubblica sul bisogno di migliorare il sistema di diagnosi, trattamento e assistenza dei pazienti emofilici. Sembra impossibile, ma al giorno d'oggi per emofilia si può ancora morire: secondo i dati del World Federation of Hemophilia (WFH) senza cure adeguate un paziente emofilico può incorrere nel dolore cronico, nella disabilità, nell’isolamento e rischia addirittura di morire in giovanissima età. “La scienza medica e la ricerca hanno fatto negli anni dei grandissimi passi avanti e grazie alle cure oggi a disposizione” ha affermato il prof. Pier Mannuccio Mannucci, Direttore del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi dell’Ospedale Maggiore a Milano “possiamo garantire ai pazienti emofilici una vita lunga, in salute e praticamente normale quanto agli accorgimenti da seguire. Questo vale anche per i nostri pazienti più piccoli che possono finalmente correre e giocare senza paure”.
La Giornata Mondiale dell'Emofilia è stata celebrata per la prima volta nel 1989. La Federazione Mondiale dell'Emofilia ha deciso di scegliere il 17 aprile, come ricorrenza, in onore del suo fondatore Frank Schnabel, nato proprio in questo giorno. Questa data è la giusta occasione per ricordare e riflettere sui contributi forniti in questi anni da persone che, come Frank Schnabel, hanno dedicato la loro vita al miglioramento della cura delle persone affette dall'emofilia. Vuole essere anche un momento per impegnarsi nuovamente a continuare la lotta per il miglioramento della qualità della vita di tutte le persone che al mondo sono affette dall'emofilia
L’emofilia: cos’è, come si cura - L’emofilia è una malattia rara[1] ed ereditaria che interessa circa 400.000 persone nel mondo, un buon 75% dei quali, secondo le ultime stime del WHD, ignora di esserne affetto. L’emofilia colpisce in prevalenza gli uomini (ogni 5.000 maschi nati uno è emofilico)[2] e fa delle donne le portatrici sane di un gene difettoso. Soffrire di emofilia significa, infatti, non avere o avere solo in parte quella proteina, il fattore VIII o IX, fondamentale nel processo di coagulazione. Nemico principale della persona con emofilia sono le emorragie interne, capaci di provocare invalidità permanenti quando colpiscono ginocchia, gomiti o caviglie, addirittura fatali se intracraniche. Curare la persona emofilica significa somministrarle il fattore carente oggi formulato con un minimo utilizzo di plasma umano e/o animale.
E per saperne di più... tutti i martedì e mercoledì, dalle 10 alle 15, è possibile contattare il centro d’ascolto “A Tu per Tu” raggiungibile all’800.178937, a disposizione di quanti vogliano saperne di più sull’emofilia o desiderino ricevere informazioni e suggerimenti per vivere al meglio una malattia che oggi può essere curata con successo ed essere affrontata con ottimismo e positività.
Per ulteriori informazioni:
Federazione delle Associazioni Emofilici onlus - www.fedemo.it
Ccb 22294 - BANCA REGIONALE EUROPEA
ABI 6906 - CAB 46850 CIN R
Redazione (16/04/2006)
Pubblicato in Analisi e Commenti
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