beatrice ha scritto:
Sono la figlia di un malato di sla, scoperto di recente e non grazie ai medici. Mi sono sbattezzata per avere delle risposte sulla situazione di mio padre e solo grazie ad internet sono approdata a Pisa dove è stato ricoverato a luglio per 10 giorni uscendone con questa terribile diagnosi. Ho perso mia madre per un tumore 19 anni fa, dopo sofferenze atroci durate quasi un anno, adesso mio padre, mio amico, mio confidente, sta subendo una sorte anche peggiore, e cazzo come mi sento impotente. Mi dedico a lui 24 ore su 24, dormo anche con lui per essergli sempre accanto, ho rinunciato alla mia vita di 37nne per stare con lui in questi momenti. Ma comincia ad essere difficile, anche lo spostarlo per andare al bagno ed io testarda non cerco l'aiuto di nessuno. La terapia, rilutek e immunoglobuline ma senza risultato. Potessi fare qualcosa per lui, non esiterei, trapianto di midollo qualsiasi cosa, ma non c'è niente da fare. PERCHE???? perchè non esiste una giustizia divina che evita questa sofferenza per loro??????Sono la figlia di un malato di sla e capisco benissimo tutte le persone che hanno un famigliare con questa patologia, perchè
solo chi prova può capire quanta sofferenza c'è per il malato e
per tutti coloro che lo attornano.
Ci sono delle sofisticate tecnologie che ci lasciano a bocca aperta,
ma per quanto riguarda la ricerca su questa malattia la mia bocca
si apre per emanare tanta tanta rabbia!
Intanto mio padre, con la sua mente lucidissima, sta morendo ...........
Beatrice