Nuovi studi biotech sulla sclerosi laterale amiotrofica

Nuovi studi biotech sulla sclerosi laterale amiotrofica
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ariel2000	Inserito il 03/06/2006 12:36:39
	Anche io sto morendo Dal 2005, io Anna ho avuto la bella diagnosi di sla. Cio� un paio di medicine e aspettare la fine. Dopo un anno non cammino piu. Sto in piedi per qualche attimo. E le fascicolazioni che sento so che mi sta salendo nel corpo... Ho una figlia di 13 anni e un altro che mi � morto nel 2000. Credevo di aver dato tanto alla sfiga ma non � mai finita. Nessun medico � capace di darmi speranze n� altre cure: Rilutek e lioresal. E che si arrangi. La rabbia che sento, la mortificazione di vedermi inabile, la disperazione quando tutto mi diventa pi� difficile... Si sente parlare di cellule staminali ma nessun dottore ne parla. Dobbiamo morire cosi? Senza fare niente? Accettare senza lottare? Sogno di tornare in bici, di andare al cimitero da mio figlio.. Ma le mie gambe non mi seguono.... Datemi qualche speranza.. E vorrei sapere la morte dopo quanto arriva? Dopo 3 o 5 anni?

dato	Inserito il 27/05/2006 20:22:06
	Vi sono vicino ragazzi, vi sono vicino con tutto il cuore, vi capisco e sono consapevole della condanna che portano addosso le persone affette ed i familiari di queste, posso comprendervi pienamente. Sono un ragazzo che ha avuto un caso di SLA in famiglia, precisamente mia madre (a 34 anni), nel raccontarvi la mia esperienza vi posso consigliare di godervi quella persona quanto + possibile, fatele sentire tutto il vostro affetto ed amore poich� si arriva ad un punto finale che bisogna mantenersi forti, perch� la malattia progredisce come un'aereo che precipita, anche se vi premetto di non essere un medico vi dico che non sempre ma malattia dura 4-5 anni, difatti a mamma da quando le fu'diagnosticata la malattia dopo 4-5 anni da allora tale progressione si � improvvisamente fermata per circa 4 anni e quindi abbiamo avuto la possibilit� di godercela per quindici anni ma improvvisamente � iniziato il galoppo della malattia che ha recuperato tutto insieme e l'ha portata alla morte, io inizialmente non riuscivo a rassegnarmi e a darmi spiegazioni, ma oggi dopo 7 anni dalla sua morte posso consapevolmente dire "mamma � stato meglio cos�" non bisogna essere egoisti poich� noi soffriamo ma loro soffrono + di noi non solo per la malattia ma soprattutto perch� riescono a recepire + di ogni altra persona la sofferenza, la paura, il timore, delle persone care che le sono viccine. in bocca al lupo a tutti.
gingras	Inserito il 21/02/2006 15:44:04
	Risposta Sono ancora io, gingras, che scrive ancora pi� arrabbiata se � possibile. Mio padre � morto quattro mesi fa, dopo la diagnosi fatta ad agosto. Il riluzolo non funziona, le immunoglobuline neanche. Non prendeteci e non prendiamoci in giro. Per questa malattia non ci sono terapie, non ci sono ricerche non ci sono risposte. Tutto questo perch� non si conosce la causa della malattia. Le ipotesi sono le pi� disparate, e tutte vogliono alimentare la speranza dei familiari. Sono impietrita di fronte al dolore che provo, alla sofferenza che provava pap� e al mio immenso senso di impotenza che tuttora mi porta a pensare se ho fatto tutto quello che dovevo, per lui.
cicco	Inserito il 02/02/2006 17:26:37
	Una speranza c'� ciao sono francesco mia mamma ha la SLA ma io non mi voglio rassegnare a quello che mi dicono i dottori (cio� che bisogna aspettare fino a quando non morir� imprigionata nel suo corpo). infatti circa 5 mesi f� mi sono messo in contatto con la Cina col Dr. Huang Hongyun. per prenotare un intervento che, consiste nell'iniezzione di cellule GLIALI, le quali in molti casi hanno portato grandi benefici ai pazienti. Quello che dico mi � stato riferito da persone che sono state da lui e che subito dopo l'intervento hanno avuto subito dei miglioramenti e tuttora continuano a migliorare. IO e mia mamma faremo questo viaggio nonostante tutto: le bugie che si sentono sul Dr. Huang Hongyun, addirittura un presidente di un associazione che si occupa di questi malati mi detto che era stato arrestato!!!, naturalmente era una balla!!!!. Il problema economico infatti solo l'operazione viene a costare 20.000$, io non posseggo tutti questi soldi , ma il mio Paese BESSUDE, quelli vicini, i miei amici , Adriana, Don Spina e tantissime altre persone mi stanno aiutando in ogni modo a raccimolare quello che serve, QUESTE PERSONE STANNO RENDENDO POSSIBILE L'IMPOSSIBILE! IL LORO E' UN GIESTO CHE NON DIMENTICHERO MAI! GRAZIE !!!!!!! mia mamma e io partiremo il 06.03.2006, non so se guarir� ma un piccolo miglioramento per un malato di SLA � una cosa enorme. chiunque abbia bisogno di informazioni mi puo' contattare al ind. mail ciccos0681@tiscali.it
massimo	Inserito il 22/10/2005
	Oltre mia madre 12 anni fa ora anche mio padre... Salve sono massimo, molto disperato, nel 1993 e morta mia madre di sla,non immaginate che sofferenza, sia x lei che x noi. ora nell ottobre del 2005 e toccato a mio padre stessa identica malattia la sla. Io e mie sorelle stiamo vivendo il secondo piu brutto incubo che possa esistere, ho sentito di staminali, ma solo sperimentazione, ora lui usa ossigeno ventilato per adesso solo 2 volte al giorno x 2 ore ciascuno poi tutta la notte, se no non riuscirebbe a dormire. quanto ci vorra x trovare 1 soluzione? fatemi sapere, e scusate, ma ho bisogno di confidarmi con qualcuno.
gingras	Inserito il 27/09/2005
	Re: Sla ovvero sofferenza indescrivibile beatrice ha scritto: Sono la figlia di un malato di sla, scoperto di recente e non grazie ai medici. Mi sono sbattezzata per avere delle risposte sulla situazione di mio padre e solo grazie ad internet sono approdata a Pisa dove � stato ricoverato a luglio per 10 giorni uscendone con questa terribile diagnosi. Ho perso mia madre per un tumore 19 anni fa, dopo sofferenze atroci durate quasi un anno, adesso mio padre, mio amico, mio confidente, sta subendo una sorte anche peggiore, e cazzo come mi sento impotente. Mi dedico a lui 24 ore su 24, dormo anche con lui per essergli sempre accanto, ho rinunciato alla mia vita di 37nne per stare con lui in questi momenti. Ma comincia ad essere difficile, anche lo spostarlo per andare al bagno ed io testarda non cerco l'aiuto di nessuno. La terapia, rilutek e immunoglobuline ma senza risultato. Potessi fare qualcosa per lui, non esiterei, trapianto di midollo qualsiasi cosa, ma non c'� niente da fare. PERCHE???? perch� non esiste una giustizia divina che evita questa sofferenza per loro??????Sono la figlia di un malato di sla e capisco benissimo tutte le persone che hanno un famigliare con questa patologia, perch� solo chi prova pu� capire quanta sofferenza c'� per il malato e per tutti coloro che lo attornano. Ci sono delle sofisticate tecnologie che ci lasciano a bocca aperta, ma per quanto riguarda la ricerca su questa malattia la mia bocca si apre per emanare tanta tanta rabbia! Intanto mio padre, con la sua mente lucidissima, sta morendo ........... Beatrice
beatrice	Inserito il 27/09/2005
	Sla ovvero sofferenza indescrivibile Sono la figlia di un malato di sla e capisco benissimo tutte le persone che hanno un famigliare con questa patologia, perch� solo chi prova pu� capire quanta sofferenza c'� per il malato e per tutti coloro che lo attornano. Ci sono delle sofisticate tecnologie che ci lasciano a bocca aperta, ma per quanto riguarda la ricerca su questa malattia la mia bocca si apre per emanare tanta tanta rabbia! Intanto mio padre, con la sua mente lucidissima, sta morendo ........... Beatrice
lorena	Inserito il 09/09/2005
	Re: Help In cina presso l`west hill hospital il dr Huang attua un trapianto di cellule olfattive embrionali in persone con la SLA e altre patologie degenerative del sistema nervoso, ma anche per le lesioni del midollo. Il sito e`: www.nrrfr.com pare che ci siano buone possibilita` sopratutto per chi e` all`inizio della malattia. In bocca al lupo e tanti auguri per tua madre
cicco	Inserito il 06/09/2005
	Re: !!! anche mia madre � malata di LSA e l'unico farmaco che prende � il RILUTEK che ha l'unico effetto di rallentarla "forse" ,mi dispiace so come ci si sente
lory	Inserito il 03/07/2005
	Re: Sla malattia grave mio suocero si � ammalto di sla 4 anni fa, dopo 2 anni � stato attaccato ad un respiratore artificiale perch� non riusciva pi� a respirare autonomamente. L'ho visto perdere progressivamente l'uso di ogni Arto fino alla paralisi totale. E'morto tre giorni fa e forse � stato meglio cos� perch� vederlo soffrire in quel modo era insopportabile. 5-6 mesi fa voleva proporsi come cavia per la sperimentazione di nuovi farmaci ma oramai la malattia era in uno stadio troppo avanzato, e comunque credo che l'unica possibile strada da tentare sia l'impianto delle staminali embrionali solo che fino a quando non si � toccati da vicino da queste terribili malattie non se ne capisce davvero l'importanza e ci si attacca a stupidi pretesti di etica ,come se fosse morale far morire tanti uomini in questo modo atroce!
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