Re: Lissencefalia
Ciao Roberto, mi chiamo Diego e sono padre, come te, di un bimbo di nove mesi, affetto anch'egli da lissencefalia e sindrome di west, proprio come tua figlia. Noi viviamo a Roma, anche se, sia Io che mia moglie siamo di Caserta.
Abbiamo scoperto della malformazione di Alessandro, questo è il nome di mio figlio, circa sei mesi fa, quando fu ricoverato con urgenza all'Ospedale Bambino Gesù (Rep. Neurologia). In questi mesi abbiamo contattato tantissimi medici tra cui anche la Dr.ssa Orly Reiner (la protagonista dell'articolo che hai letto). Purtroppo tutti i dottori sono concordi nel fatto che l'unica cosa da fare è quella di controllare le crisi epilettiche (x fortuna sembra che ci siamo riusciti) e che solo in un secondo momento si possa pensare alle attività psicomotorie dei nostri bimbi.
Attualmente Alessandro è in cura presso il Centro di Neuropsichiatria Infantile di Crisi epilettiche dell'Univ. "La Sapienza" di Roma, dove abbiamo per fortuna trovato grande professionalità ed sopratutto ottenuto grandi risultati.
Comunque mi farebbe molto piacere sentirti e se vuoi, potrai scrivere all'indirizzo lissencefalia@tiscali.it opprue alessandro172005@libero.it.
|
