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Marialucia
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Inserito il
19/06/2005
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Re: Lissencefalia
Scrivo x la mamma della bimba di sette mesi affetta da lissencefalia.
Ciao mi chiamo Marialucia e sono come te madre di un bimbo di 5 mesi affetto da lissencefalia di tipo Lys 1 che purtroppo gli hanno causato anche la sindrome di West. Grazie ha questo articolo sono riuscita a mettermi in contatto con la scienziata israeliana protagonista di questio esperimenti, la quale molto gentilmente ha risposto alle mie domande ed in più mi ha fornito consigli utili su suoi colleghi che potevo contattare qui in Italia.
Mi piacerebbe molto mettermi in contatto con te, se a te farà piacere potrai scrivermi all'indirizzo: lissencefalia@tiscali.it
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elisa
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Inserito il
16/06/2005
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Re: Lissencefalia
ciao, sono la mamma di alice una bimba di 7 mesi con lissencefalia di tipo lis1. Siamo in cura presso La Nostra Famiglia di Ostuni (Br) che è un centro specializzato in neuroriabilitazione.
Alice soffre di crisi epilettiche che da circa un mese siamo riusciti ad eliminare grazie ad una terapia farmacologica che sembra funzionare. 3 volte a settimana facciamo chinesiterapia per stimolarla il piu possibile.
Sarei lieta di poterci confrontare sulle ns esperienze. Grazie a presto. Elisa
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Scanna
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Inserito il
22/05/2005
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Richiesta d'aiuto
Sono padre di un bimbo a cui è stata diagnosticata la "lissencefalia incompleta con prevalòenza al parieto occipiatel sinistro", purtroppo a causa della malformazione, il bimbo soffre di forti crisi epilettiche, associabili alla "sindrome di West".
Sarei molto grato se potessi sapere come fare a contattare il Professore Orly Reiner dell’Istituto Weizmann di Rehovot (Israele).
Grazie
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Diego&Ml+Ale
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Inserito il
20/05/2005
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Re: Lissencefalia
Salve Giuseppe, anche Io come te sono padre di un bambino di appena quattro mesi, a cui è stata diagnosticata una lissencefalia incompleta. Mi dispiace non poter darti un consiglio sulla tua domanda, ma mi piacerrebbe confrontare il mio sapere con il tuo, tenendoci anche in contatto per eventuali informazioni utili per la salute dei nostri figli.
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grisox
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Inserito il
04/04/2005
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Lissencefalia
Sono Giuseppe, padre di una figlia a cui è stata diagnosticata la lissencefalia, qualcuno sa dove posso recuperare materiale per capire meglio questa patologia o se ci sono centri specializzati in italia o europa.
Grazie anticipatamente
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