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RELA65@libero.it
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Inserito il
30/08/2006 20:35:16
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Re: Fotoferesi post-mud in eta' pediatrica(lmc)
edoardo ha scritto:
Mio figlio Alberto,4 anni e mezzo è stato sottoposto ad alcuni cicli di fotoferesi (3 o 4) a 70 gg.dal trapianto di midollo (allo-MUD eseguito il 21/12/2005)per LMC.
Ha avuto in seguito gravissimi danni cerebrali(atrofia massiva e decesso il 4/7/06).La LMC alla diagnosi era in fase blastica(luglio 2005)ed e' stato sottoposto a vari cicli di chemioterapia(con remissione totale della malattia),TBI e radioterapia cerebrale nell'imminenza del TMO.
Non aveva mai avuto nessun segno di neuropatia.
Ha assunto il Glivec (da agosto a dicembre '05).
Siamo sicuri che i suoi problemi cerebrali,esplosi in maniera repentina( in 3-4 gg. alla fine dello scorso marzo),inattesa,rapida e così catastrofica non possano essere correlati in nessun modo al trattamento di fotoferesi ?
Non c'è stata recidiva di malattia.
Se vi servono altri dati fatemelo sapere.
Cordiali saluti.
IO CREDO CHE IN SITUAZIONI COSI' GRAVI MOLTEPLICI POSSANO ESSERE LE CAUSE DI CERTI EVENTI. SONO PIU' DI TRE ANNI CHE COMBATTO CON IL MALE DI MIO FIGLIO (LLA RECIDIVATA AL TESTICOLO SX DOPO 2 ANNI DI CHEMIOTERAPIA.)
CONOSCO MOLTI BAMBINI CHE HANNO EFFETTUATO CON BENEFICIO LA FOTOAFERESI. NON SONO UN MEDICO NE' UNO SCIENZIATO MA CREDO CHE FORSE SIAMO IN MANO DEL SIGNORE. MI DISPIACE MOLTISSIMO PER EDOARDO. AFFETTUOSI SALUTI ED UN ABBRACCIO.
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edoardo
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Inserito il
30/08/2006 13:39:16
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Fotoferesi post-mud in eta' pediatrica(lmc)
Mio figlio Alberto,4 anni e mezzo è stato sottoposto ad alcuni cicli di fotoferesi (3 o 4) a 70 gg.dal trapianto di midollo (allo-MUD eseguito il 21/12/2005)per LMC.
Ha avuto in seguito gravissimi danni cerebrali(atrofia massiva e decesso il 4/7/06).La LMC alla diagnosi era in fase blastica(luglio 2005)ed e' stato sottoposto a vari cicli di chemioterapia(con remissione totale della malattia),TBI e radioterapia cerebrale nell'imminenza del TMO.
Non aveva mai avuto nessun segno di neuropatia.
Ha assunto il Glivec (da agosto a dicembre '05).
Siamo sicuri che i suoi problemi cerebrali,esplosi in maniera repentina( in 3-4 gg. alla fine dello scorso marzo),inattesa,rapida e così catastrofica non possano essere correlati in nessun modo al trattamento di fotoferesi ?
Non c'è stata recidiva di malattia.
Se vi servono altri dati fatemelo sapere.
Cordiali saluti.
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RELA65@libero.it
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Inserito il
25/03/2006 19:38:42
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Trapianto di midollo osseo
MIO FIGLIO DI 8 ANNI TRAPIANTATO DI CELLULE STAMINALI PERIFERICHE PER UNA LEUCEMIA LINFATICA ACUTA RECIDIVATA A LIVELLO TESTICOLARE SINISTRO, STA PER EFFETTUARE LA FOTOFERESI. HO LETTO IN COSA CONSISTE. SINCERAMENTE SONO CONTENTA CHE LA EFFETTUERA' PERCHE' IL CORTISONE E LA CICLOSPORINA NONCHE' TUTTI GLI ALTRI FARMACI DI SOSTEGNO GLI CAUSANO NON POCHI PROBLEMI. SPERIAMO BENE. UN SALUTO A TUTTI.
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linda c.
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Inserito il
02/06/2005
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Fotoferesi
Tra un pò di tempo proverò questa nuova terapia...
speriamo che questo tipo di trattamento sia veramente
efficace..e che nel tempo la ricerca e la sperimentazione
diano degli ottimi risultati.
Grazie a tutti i medici del Bambino Gesù, tanto voi sapete chi sono!
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