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roberto gallucci
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Inserito il
27/08/2009 18:11:15
 
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Lissencefalia
sono Roberto il papà di Federica che ormai ha 4 anni e 4 mesi ed ha compiuto notevoli progressi.
Un pò tutti i genitori che hanno scritto su questo forum li ho ritrovati nel forum di Alessandro (vivereconlys.it) e tra qualcuno di noi si è instaurato anche un rapporto di amicizia.
Noi abbiamo conosciuto di persona alcuni genitori con i loro figlioletti ed è stata una grossa esperienza per poter scambiare le nostre conoscenze sulla malattia dei nostri figli ed anche confrontarci sui vari metodi riabilitativi.
Prego sempre chiunque possa aiutare a livello conoscitivo noi ed i nostri figli di farsi vivo.
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vivereconlys
Prov.: Roma
Città.: ariccia
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Inserito il
05/04/2008 14:19:29
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Per gioacchino
Ciao Gioacchino
Sono Diego il Papà di Alessandro un bambino che ormai ha tre anni e mezzo e nemmeno a sottolinearlo è affetto dalla lissencefalia tipo I e sindrome di west.
Mio figlio non ha più crisi da circa due anni ed a livello motorio stiamo ottenendo successi più che incoraggianti.
Mi rendo conto che scrivere tutti i progressi e le avventure di Alessandro sarebbe un po troppo in questo post.
Qualora lo desideri però potrai visitare il sito di mio figlio e contattarmi cosicchè possiamo scambiare le nostre esperienze ed aiutarci a vicenda.
l'indirizzo è www.vivereconlys.it
Ciao a presto!!!!
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Gioacchino
1 Messaggi
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Inserito il
05/04/2008 00:22:46
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Lissencefalia & sindrome di west
sono Gioacchino anch'io padre di una bimba di 9 mesi a cui è stata diagnosticata la lissencefalia LIS1. Dopo una serie di attacchi del tipo "sindrome di west". Siamo in cura a Zurigo / Policlinico del Kinderspital sotto cura del Prof. Schmitt. L'unico consiglio e speranza che abbiamo ottenuto e di curare col cortisone l'epilepsia dopo il fallimento dei Medicinali: (Vitamin6, Sabril e Ospolot). Se qualcuno ha novità è pregato di contattarmi,mia figlia a 9 mesi non si regge ancora sulla schiena e non afferra gli oggetti.Sappaimao che c'è il rischio che non possa farlo mai. Qualcuno conosce ragazzi con la stessa diagnosi? Eta? Specialisti? Perche tanti parlano dell'Israele? Vi ringrazio per il Vostro AIUTO!
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Marialucia
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Inserito il
19/03/2007 21:06:50
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Re: Richiesta d'aiuto
mum&dad ha scritto:
E' passato un po' di tempo dalla pubblicazione di questa richiesta d'aiuto! Anch'io, mamma di un bimbo di 4 anni con lissencefalia, vorrei sapere come e dove contattare Orly Reiner.
Qualcuno ci ha provato e soprattutto ha ottenuto risposte esaurienti e diverse dalle solite "senza speranza"?
Grazie!!!
contattami all'indirizzo e-mail 17alessandro@alice.it
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mum&dad
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Inserito il
16/03/2007 23:34:08
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Richiesta d'aiuto
E' passato un po' di tempo dalla pubblicazione di questa richiesta d'aiuto! Anch'io, mamma di un bimbo di 4 anni con lissencefalia, vorrei sapere come e dove contattare Orly Reiner.
Qualcuno ci ha provato e soprattutto ha ottenuto risposte esaurienti e diverse dalle solite "senza speranza"?
Grazie!!!
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karina
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Inserito il
07/12/2006 18:43:43
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Lucas
oi sou mae de um menino lindo de dez anos chamado lucas que tem lissencefalia incompleta .ele tem crises de dificil controle toma trileptal,lamictal e frisium.sua saude eh boa.as piores complicasoes sao as crises convulsivas.gostaria de saber se tem outras crianças com essa mesma idade.e como os pais cuidam de seus filhos com lissencefalia
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roberto
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Inserito il
06/04/2006 17:01:59
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Lissencefalia
scrivo per mia figlia federica che compie un anno lunedì 10 aprile 2006.
Le crisi epilettiche non sono più comparse dopo il ricovero a 4 mesi,da quando abbiamo iniziato il trattamento con Depakin.
La bambina fa terapia riabilitativa 4 volte a settimana ed abbiamo notato lievi miglioramenti sia a livello cognitivo che motorio,anche se comunque è chiaro il suo ritardo rispetto a bambini della stessa età (a malapena si regge seduta,ma prede l'equilibrio,non afferra gli oggetti a meno che non gli vengono dati in mano........).
attaulmente siamo in cura al policlinico di napoli,al reparto di epittologia (Prof.Coppola),il quale periodcamente richiede EEG di controllo,e stiamo programmando delle indagini genetiche,anche per eventuali altre gravidanze.
Vorei confrontare le mie esperienze con altri genitori che hanno bambini con la Lissencefalia,anche per sapere se ci sono novità a livello medico,perche abbiamo sempre la speranza............
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Diego
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Inserito il
03/11/2005
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Re: Lissencefalia
Ciao Roberto, mi chiamo Diego e sono padre, come te, di un bimbo di nove mesi, affetto anch'egli da lissencefalia e sindrome di west, proprio come tua figlia. Noi viviamo a Roma, anche se, sia Io che mia moglie siamo di Caserta.
Abbiamo scoperto della malformazione di Alessandro, questo è il nome di mio figlio, circa sei mesi fa, quando fu ricoverato con urgenza all'Ospedale Bambino Gesù (Rep. Neurologia). In questi mesi abbiamo contattato tantissimi medici tra cui anche la Dr.ssa Orly Reiner (la protagonista dell'articolo che hai letto). Purtroppo tutti i dottori sono concordi nel fatto che l'unica cosa da fare è quella di controllare le crisi epilettiche (x fortuna sembra che ci siamo riusciti) e che solo in un secondo momento si possa pensare alle attività psicomotorie dei nostri bimbi.
Attualmente Alessandro è in cura presso il Centro di Neuropsichiatria Infantile di Crisi epilettiche dell'Univ. "La Sapienza" di Roma, dove abbiamo per fortuna trovato grande professionalità ed sopratutto ottenuto grandi risultati.
Comunque mi farebbe molto piacere sentirti e se vuoi, potrai scrivere all'indirizzo lissencefalia@tiscali.it opprue alessandro172005@libero.it.
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grisox
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Inserito il
27/10/2005
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Re: Lissencefalia
ciao roberto, anche noi come te abbiamo una bimba di quasi un anno affetta da lissencefalia totale di tipo lys1. ci farebbe piacere parlare con te per confrontarci sulle nostre esperienze.....se vuoi puoi scriverci a intergiux@yahoo.it
a presto elisa e giuseppe
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roberto
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Inserito il
24/10/2005
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Lissencefalia
sono roberto padre di una bimba di 6 mesi a cui è stata diagnosticata la lissencefalia nelmese di agosto 2005 dipo una serie di attacchi convulsivi del tipo "sindrome di west".siamo in cura al repaero neurologia del Santobono di Napoli,dove hanno curato mia figlia con ACTH per circa 2 mesi e con Depakin (150 cc al giorno in 3 volte),che servono a ridurre il rischio di nuovi attacchi epilettici.da circa un mese abbiamo cominciato psicomotricità e fisioterapie,che sembrano essere l'unica terapia controla malattia che non prevede cure cliniche.Mi sono consultatao con diversi neuropsichiatri infantili a Napoli,ed ho inviato la diagnosi di mia figlia al Gaslini di genova,i medicierano tutti concordi.Se qualcuno ha novitaà è pregato di contattarmi,mia figlia a sei mesi non si regge ancora sulla schiena e non afferra gli oggetti.Sappaimao che c'è il rischio che non possa farlo mai.
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