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Daniela T.

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Inserito il
28/01/2007 20:24:43
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Re: Sindrome di joubert
Antonello SASSO ha scritto: Ho una bambina di anni 11 ammalata della Sindrome. Non sapete quale commozione alla notizia della scoperta del gene responsabile della malattia. Ora speriamo che venga trovata una cura. Ma con quali aspettative e tempo? Rimango a disposizione per qualsivoglia notizia. Ho un cuginetto di quasi 4 anni anche lui con la Sindrome di Joubert. Anche io sono rimasta senza parole dopo aver letto la notizia sulla scoperta del gene responsabile della malattia. Spero anche io che venga trovata una cura adeguata alla Sindrome. Resto in attesa di notizie.
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Alessandra

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Inserito il
08/01/2007 23:48:21
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Gene che provoca sindrome di joubert
Ho un bambino di 4 anni affetto da questa sindrome. Scusate la mia ignoranza, ma se volessi avere un altro figlio,potrei effettuare la selezione preimpianto nella fecondazione artificiale?Io amo mio figlio ma vorrei che il prossimo,se ce ne saranno, non soffrisse come Federico per le continue infezioni ai bronchi da neonato:per non parlare del futuro,che rimane comunque incerto!Ho voglia di comunicarecon voi:Ale.
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Antonello SASSO

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Inserito il
31/05/2006 08:14:34
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Sindrome di joubert
Ho una bambina di anni 11 ammalata della Sindrome. Non sapete quale commozione alla notizia della scoperta del gene responsabile della malattia. Ora speriamo che venga trovata una cura. Ma con quali aspettative e tempo? Rimango a disposizione per qualsivoglia notizia.
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