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Dati genetici; garante,pronto schema autorizzazione
I dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolari modalita e per finalita selettivamente indicate nellambito della tutela della salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o d
I dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolari modalita' e per finalita' selettivamente indicate nell'ambito della tutela della salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o dell'eventuale utilizzo probatorio in sede giudiziaria. Garanzie specifiche accompagneranno la manifestazione del consenso dell'interessato e il divieto di diffusione.
Sono questi i punti essenziali dell'autorizzazione generale sul trattamento dei dati genetici, che sta per essere varata dall'Autorita' garante per la protezione dei dati personali: lo schema, predisposto dal Garante, e' stato trasmesso infatti al ministro della Salute, che dovra' acquisire, come previsto, il parere dal Consiglio superiore della sanita'.
L'autorizzazione fissa i limiti per l'utilizzo di questa delicatissima categoria di dati, legata alla sfera piu' intima della persona, e per il rispetto dei diritti fondamentali e della dignita' della persona sanciti da numerosi documenti internazionali: dalle raccomandazioni del Consiglio d'Europa sui dati e sui test genetici alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1996, alla Dichiarazione universale sul genoma e i diritti umani dell'Unesco del 1997, alla Carta dei diritti fondamentali dell'Ue del 2000, fino alla direttiva europea del marzo 2004 sull'utilizzazione dei tessuti e delle cellule umane.
Il testo definisce le garanzie necessarie nel caso in cui sia indispensabile ricorrere all'utilizzo di dati genetici per circoscritte e tassative finalita' di tutela della salute dell'interessato o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica, di ricerca scientifica e statistica finalizzata alla tutela della salute della collettivita' in campo medico, biomedico o epidemiologico, o per finalita' probatorie in un procedimento civile o penale.
Di regola il trattamento e' ammesso solo dopo aver acquisito il consenso scritto dell'interessato e dopo averlo comunque specificamente informato sugli scopi perseguiti, sui risultati che si intendono conseguire, sui diritti di opporsi al trattamento, sul periodo di conservazione dei dati e dei campioni biologici.
Il consenso e' sempre revocabile.
Sono previsti particolari obblighi relativi alla sicurezza dei dati, alla cifratura dei dati e dei campioni biologici e al periodo di conservazione dei dati stessi, che non deve eccedere quello strettamente necessario agli scopi per i quali sono raccolti. Inoltre i dati non potranno essere diffusi se non in forma aggregata.
L'autorizzazione generale, necessaria per rendere legittimo il trattamento dei dati genetici, sara' rivolta a coloro che esercitano le professioni sanitarie, alle strutture sanitarie pubbliche e private, ai laboratori di genetica, agli enti ed istituti di ricerca, agli psicologi e consulenti tecnici, ai farmacisti (limitatamente ai dati indispensabili per la fornitura dei farmaci), agli avvocati e agli investigatori privati (limitatamente alle operazioni e ai dati necessari per svolgere investigazioni difensive, a patto che il diritto sia di pari rango di quello dell'interessato).
Fonte: (16/02/2005)
Pubblicato in Biotecnologie
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