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12 e 13 giugno appuntamento con i referendum
Fecondazione e ricerca, a 16 mesi dalla legge, il giudizio agli elettori
Il 12 e 13 giugno gli elettori potranno decidere, a distanza di 16 mesi dalla sua approvazione, se confermare o modificare la legge 40/2004 sulla Procreazione Medicalmente Assistita. Mentre e' in corso una campagna durissima per spingere gli elettori a non andare a votare, occorre ricordare che il referendum abrogativo, strumento riconosciuto dalla Costituzione italiana, necessita per essere indetto di oltre 500 mila firme autenticate e certificate. I quesiti devono, in seguito, passare il vaglio della Corte Costituzionale, e per essere considerati validi devono essere votati dal 50% piu' uno degli aventi diritto al voto.
La Scheda elettorale
Sulla scheda, e in particolare sulle quattro schede di colore diverso che ci verranno consegnate ai seggi elettorali, troveremo il testo con le parti della legge di cui viene richiesta l'abrogazione, e poi le due caselle con il Si' -per abrogarla- ed il No -per mantenerla cosi' com'e'. Sara' percio' piu' facile comprenderli dal titolo e dal colore della scheda, che dal testo, a meno che non si conosca a perfezione tutta la legge e i suoi articoli.
Il Quorum
La campagna per l'astensionismo realizzata come non mai in maniera massiccia dalle piu' alte cariche dello Stato -in particolare dai due presidenti di Camera e Senato-, da molti ministri, da molti parlamentari, ma anche dalla Conferenza episcopale italiana attraverso i suoi ministri di culto, riconosciuti per la loro funzione pubblica, e' un segno preoccupante dello stato della democrazia. E non perche' non sia legittimo astenersi e fare anche propaganda, la preoccupazione c'e' quando l'induzione ad un voto piuttosto che ad un'altro, e in questo caso all'astensione per mantenere in piedi una legge, arriva da chi ha il compito di garantire l'esercizio del voto.
In caso il quorum non venisse raggiunto, il referendum non avrebbe alcun valore da un punto di vista pratico, anche se politicamente potra' essere una indicazione importante vedere le percentuali. In caso di vittoria dei Si', sarebbe modificata la legge automaticamente, e in caso di vittoria dei No, la legge sarebbe blindata per 5 anni. Se percio' viene mancato il quorum puo' essere riproposto anche il giorno seguente lo stesso quesito referendario, mentre in caso di vittoria dei no la legge resterebbe intoccabile per 5 anni. Un risultato decisamente differente, che per certi versi da' anche il senso della battaglia che e' in corso in questi giorni. Aggiungersi ad una quota di astensionismo cronico oramai stimato intorno al 25-30%, puo' dare una vittoria piu' facile, ma meno concreta. E questo forse puo' essere anche indicativo del tipo di scontro in atto, e anche di molte ipocrisie, se non vere e proprie falsita', che circolano.
La legge 40/2004, l'iter parlamentare
La legge, e le parti di cui viene chiesta l'abrogazione, e' arrivata con enorme ritardo in Italia, dove grazie alle tecniche di fecondazione assistita sono nati oltre 50 mila bambini in piu' di 20 anni. In ritardo rispetto all'aumento delle coppie che presentano problemi di sterilita' (una su cinque), e alla possibilita' di evitare, grazie alla diagnosi preimpianto, almeno 90 malattie genetiche.
Una legge che ha avuto un iter lunghissimo in Parlamento. Per ben due legislature e' stata oggetto di dibattiti in aula e in commissione, in particolar modo nell'ultima fase nella commissione Sanita' del Senato che per molti mesi ha realizzato audizioni di ogni genere, dalle associazioni di coppie che hanno problemi di fertilita', a tecnici ed operatori del settore della fecondazione assistita, da medici e ricercatori fino a malati e a portatori di malattie genetiche. Tutte le audizioni hanno avuto un filo comune, un richiamo ai parlamentari affinche' rivedessero la legge che avevano approntato, una legge giudicata come troppo restrittiva, i cui limiti avrebbero impedito pratiche e tecniche che in Italia erano in uso, e necessitavano solo di una inquadratura giuridica tramite regolamentazione.
Una maggioranza trasversale, che si ripropone del resto oggi tra i sostenitori del non voto, non ha recepito ne' i suggerimenti delle audizioni, ne' tanto meno la loro traduzione in emendamenti per lo piu' presentati dal centrosinistra, ma non solo. Ad esempio occorre ricordare come la relazione di minoranza fosse stata stilata e presentata dal senatore Antonio Del Pennino, repubblicano eletto nelle file di Forza Italia.
Una legge che oltre ad apporre una serie di limiti e di restrizioni alle tecniche di fecondazione assistita, inserisce un divieto alla ricerca scientifica, isolando il nostro Paese dal resto del mondo, chiudendo i nostri laboratori a quella che la Commissione Dulbecco del 2001 aveva detto essere una speranza per 10 milioni di malati cronici, cioe' la medicina rigenerativa con le cellule staminali, adulte ed embrionali. Una follia da un punto di vista scientifico, decidere di non esplorare un campo cosi' promettente come quello delle cellule staminali embrionali, che per il loro stato di totipotenza possono dare origine a tutti i tessuti, a differenza di quelle adulte (comprendendovi anche quelle fetali e cordonali) che possono dare origine solo ad alcuni. Una follia anche dal punto di vista legislativo che decide di occuparsi della ricerca scientifica, per vietarla, in una legge che si occupa della fecondazione assistita.
I quattro referendum
Esattamente i punti dei quattro quesiti referendari: riguardano le malattie genetiche e salute della donna, i diritti della madre e del concepito, la ricerca scientifica per la cura di malattie e la fecondazione eterologa.
Quesito n.1: limite alla ricerca clinica e sperimentale sugli embrioni
(Scheda di votazione di colore celeste)
Il Si' permetterebbe di ottenere cellule staminali dagli embrioni non utilizzati e congelati, e consentire lo studio di nuove terapie per combattere malattie degenerative. Le cellule staminali embrionali per la loro caratteristica di essere totipotenti possono trasformarsi in tutti i tessuti, a differenza delle staminali che si trovano nei tessuti adulti della persona. Questi embrioni sovrannumerari stimati in 30 mila, alcuni definiti orfani, esistono e entro agosto, se la legge non viene modificata, verranno inviati all'Ospedale Maggiore di Milano e conservati sotto azoto, fino al loro deperimento naturale. Il tutto per la modica cifra di 400 mila euro. Si cancellerebbe il divieto di ricorrere a tecniche di clonazione a fini terapeutici, mentre resterebbe quello della clonazione riproduttiva. Con la clonazione terapeutica, o trasferimento del nucleo, si otterrebbero staminali embrionali compatibili geneticamente con la persona da curare. Togliendo il nucleo di un ovocita e sostituendolo con quello reperito da una cellula adulta della persona malata, si svilupperebbero staminali embrionali, ma senza passare dalla fecondazione dell'ovocita.
Un divieto simile, per restare in Europa, esiste solo in Austria e in Germania, che comunque ha regolamentato la ricerca su linee staminali embrionali create all'estero, purche' derivate prima del 2001.
La Svizzera ha una regolamentazione molto rigida che e' stata confermata da un referendum popolare nel novembre 2004. Il 66,4% dei votanti ha confermato la legge voluta dal Governo federale che prevede come i ricercatori ottengano un'autorizzazione da parte dell'Ufficio federale della sanita' pubblica, l'approvazione della commissione d'etica e il consenso delle coppie dalle quali sono state prelevate delle cellule. Gli embrioni, e le cellule staminali potranno essere ceduti o acquisiti solo gratuitamente.
In Svezia la ricerca sugli embrioni invece e' regolamentata da una norma generale sulla riproduzione assistita e sull'uso di embrioni umani. La legge 115 del 1991 e' nata infatti dalla necessita' di acquisire migliori conoscenze sullo sviluppo dell'embrione, sulle malformazioni genetiche, sulla sterilita'. Si e' deciso poi col tempo, di estenderla alla ricerca sulle staminali, dal momento che il materiale biologico sul quale gli scienziati lavorano e' il medesimo. Tra le restrizioni imposte figurano: il consenso informato dei donatori di sperma e ovociti; il divieto di lavorare con embrioni che hanno superato i 14 giorni di sviluppo; la ricerca sugli embrioni non puo' determinare cambiamenti genetici ereditari.
La Francia ha rivisto le leggi sulla Bioetica nel luglio 2004. Le ricerche sull'embrione umano, o meglio sulle sue cellule staminali, sono autorizzate "a titolo di deroga e per cinque anni". Gli embrioni cui ci si riferisce sono quelli eccedenti dalle tecniche di fecondazione assistita.
In Spagna e' stato il Governo di Jose' Maria Aznar a modificare la legge sulla riproduzione assistita del 1988 per permettere la donazione alla scienza degli embrioni sovrannumerari -esistenti al novembre 2003 e congelati entro i quattordici giorni del loro sviluppo. Sara' la coppia che li ha generati a determinarne il destino: mantenerli congelati fino a che non vengano impiantati nell'utero della donna; donarli ad una coppia in lista di attesa per la fecondazione in vitro; donarle per fini di ricerca; oppure procedere al loro scongelamento senza altri fini. Dopo la vittoria di Jose' Luis Rodriguez Zapatero, si e' optato per eliminare la data limite del novembre 2003, e si sta preparando una legge sulla ricerca biomedica in cui prevedere la regolamentazione delle tecniche di clonazione terapeutica, distinguendola da quella riproduttiva, il cui divieto resta previsto.
Il Belgio si e' dotato di una legge che permette sia la clonazione terapeutica che la ricerca sugli embrioni nel 2003 ispirandosi al Paese europeo che per primo e in maniera piu' liberale ha deciso di affrontare la tematica, la Gran Bretagna. Dopo aver approvato il "Rapporto Donaldson", che era giunto a conclusioni simili della nostra Commissione Dulbecco, nel marzo 2002 si e' dato il via libera alla ricerca scientifica sulla clonazione di embrioni umani a scopo terapeutico, autorizzando l'Autorita' per la fecondazione e l'embriologia umana (Hfea) ad emettere le licenze necessarie alla ricerca. Le prime due sono state concesse nell'agosto 2004 all'Universita' di Newcastle per ricerche sul diabete, e nel febbraio 2005 al Roslin Institute di Edinburgo per studiare le malattie del motoneurone.
Ne' la legge 40, ne' altre leggi intervengono in merito alla ricerca con le linee di staminali embrionali create all'estero. Percio' i nostri laboratori possono utilizzarle come nel caso dell'équipe della professoressa Elena Cattaneo di Milano, che ha comprato due linee embrionali in Australia. Piu' un vuoto legislativo che un incentivo a questa ricerca.
Quesito n.2: norme sui limiti all'accesso
(Scheda di votazione di colore arancione)
La legge permette di accedere alle tecniche di fecondazione solo alle coppie sposate, o conviventi, che abbiamo documentati problemi riproduttivi derivanti dalla sterilita' o dalla infertilita' umana. Escludendo percio' di fatto tutte le coppie portatrici di malattie genetiche e infettive, che fino allo scorso hanno potevano, grazie alla diagnosi pre-impianto, potere avere figli sani. Un esempio chiarificatore arriva dalla Sardegna dove il 13% della popolazione e' portatrice della talassemia (o anemia mediterranea, una malattia del sangue che nella sua forma piu' grave comporta continue trasfusioni del sangue). Nel centro di Cagliari dove viene eseguita la diagnosi prenatale (tramite amniocentesi e villocentesi) su 6.000 casi in cui il feto era risultato malato, solo 18 gravidanze sono andate avanti, nel resto dei casi le coppie hanno deciso di ricorrere all'aborto terapeutico. Queste coppie potevano, prima della legge 40 in Italia, e possono attualmente fuori dall'Italia -tranne che in Germania e Austria, per restare in Europa- ricorrere alle tecniche di fecondazione in vitro, pur non presentando problemi di sterilita' o infertilita', e grazie alla diagnosi pre-impianto individuare l'embrione sano da quello malato, e decidere quale impiantare. La diagnosi pre-impianto, ad oggi, e' in grado di individuare 90 malattie genetiche.
Con il secondo referendum in caso di vittoria dei Si' verrebbe eliminata la possibilita' di accedere alle tecniche alle sole coppie con problemi di fertilita', riammettendo cosi', di fatto, anche quelle che sono portatrici di malattie ereditarie. La diagnosi pre-impianto verrebbe ammessa invece, pur senza nominarla nel primo quesito, permettendo la possibilita' di studiare l'embrione.
Con il secondo referendum inoltre verrebbe cancellato il divieto della crioconservazione e l'obbligo di impiantarne, non piu' di tre, in un unica volta. La legge infatti non permette che gli impianti avvengano in momenti diversi tramite il congelamento degli embrioni (crioconservazione) e in numero superiore a tre: riduce insomma in maniera considerevole la possibilita' che la donna rimanga incinta, aumenta la possibilita' di gravidanze gemellari -pericolose sia per il feto che per la mamma-, e aumenta la possibilita' che la donna debba sottoporsi a nuovi cicli di stimolazione ormonale non potendo tentare nuovi cicli utilizzando embrioni congelati.
Quesito n.3: norme sulle finalità, sui diritti dei soggetti coinvolti e sui limiti all'accesso
(Scheda di votazione di colore grigio)
Il terzo quesito ripropone l'abrogazione delle norme che limitano l'accesso alle sole coppie infertili e la crioconservazione degli embrioni (come il quesito n.2), in piu' chiede di cancellare il primo articolo della legge in cui si assicurano al "concepito" gli stessi diritti della madre. L'ovulo fecondato, l'incontro tra lo spermatozoo ed l'ovocita, viene definito concepito, e tale resta anche nelle diversi fasi del suo sviluppo. L'articolo dice solamente che la legge: "assicura i diritti di tutti i soggetti coinvolti, compreso il concepito".
Una equivalenza tra ovulo fecondato e individuo umano titolare di diritti in contrasto non solo con il buon senso e l'evidenza, ma anche con la legge sull'aborto.
Quesito n.4: divieto di fecondazione eterologa
(Scheda di votazione di colore rosa)
Il Sì permetterebbe, nei casi in cui uno dei due partner e' sterile, di ricorrere alla donazione di gameti di un soggetto esterno alla coppia, ovociti o spermatozoi. Se i problemi di fertilita' coinvolgono sempre piu' coppie, occorre ricordare che le tecniche di fecondazione sono riuscite nel corso degli anni a migliorare di molto le prestazioni, ma purtroppo esistono casi di coppie completamente sterili. Gli esclusi sarebbero, ad esempio, anche persone che a seguito di interventi chirurgici o trattamenti antitumorali sono diventate sterili, cosi' come i portatori di gravi malattie trasmissibili.
La nota curiosa e' che questo quesito sembra, sia dai sondaggi come pure dalle dichiarazioni di voto, essere quello che riscuote meno successo. Basti ricordare i tre Si' e un No del ministro degli Affari Esteri Gianfranco Fini. Dello stesso orientamento la comunita' ebraica o quella mussulmana. Ma anche i dubbi del presidente dei Ds, Massimo D'Alema.
Se confrontato con quello che avviene in Europa, dove l'eterologa e' sempre ammessa, la cosa dovrebbe farci riflettere. Sostenere che avere genitori biologici certi e corrispondenti a quelli che poi lo crescono e' una tutela per il nascituro, fa saltare agli occhi il contrasto con le adozioni. Di fronte all'obiezione che l'adozione va a recuperare un trauma gia' avvenuto, mentre con l'eterologa verrebbe programmato a tavolino, e' una precauzione che non ha alcun fondamento: non esistono studi di bambini nati con l'eterologa che testimonino tali traumi. Ma soprattutto questa forma di "adulterio" vietato per legge, si inserisce in una decisione che invece dovrebbe spettare alla coppia. Il dibattito percio', negli altri Paesi, si e' spostato sulle tutele da dare sia al donatore di gameti che al nascituro in caso volesse conoscere i genitori biologici. Cosi' se l'anonimato del donatore viene escluso tassativamente da Austria e Germania, in Svezia, Spagna e Gran Bretagna si puo' accedere ai registri dei dati dei donatori. In Francia l'accesso e' ammesso solo per ragioni sanitarie, come ad esempio per la reperibilita' di un donatore compatibile per un trapianto. E cosi' era anche in Italia prima della legge 40. Oggi l'unica soluzione e' l'espatrio, e in particolare per l'eterologa le coppie che si rivolgono all'estero sono triplicate. Da una ricerca emerge che il numero degli italiani sterili che si rivolgono a centri esteri e' aumentato dai 1.315 rilevati nell'anno precedente l'entrata in vigore della legge (2003-2004), ai 3.610 dell'anno successivo (2004-2005).
Conclusioni
La legge 40/2004 si potrebbe riassumere in tre concetti: umiliante per i medici, pericolosa per la donna, dannosa per il Paese.
Umiliante per i medici ritenuti una categoria di persone a cui porre limiti in piena sfiducia rispetto al loro operato. Nessuna legge era entrata cosi' tecnicamente nel definire come un medico dovesse -o non dovesse- curare il proprio paziente. Nessuna spiegazione sanitaria esiste, infatti, dietro a tutta la serie di divieti, ma solo di una morale e di una scelta di vita da imporre attraverso prestazioni sanitarie negate.
Pericolosa per la donna che viene costretta ad impiantarsi un embrione malato, suggerendo nel testo stesso di poter ricorrere in seguito alla 194 e quindi all'aborto. Impedire la crioconservazione degli embrioni significa in alcuni casi nuovi cicli ormonali e nuovi trattamenti a cui sottoporsi, stressanti fisicamente e psicologicamente. I tre embrioni in un unico impianto comportano il rischio di gravidanze gemellari. Sembra che i legislatori abbiamo voluto proseguire il biblico partorirai con dolore completandolo con un sarai fecondata con dolore. Invece che cercare di predisporsi ad agevolare l'accesso alle tecniche per risolvere un problema medico, sembra si sia voluto complicare, aggiungendo dramma al dramma.
Dannosa per il Paese che decide di abdicare davanti al progresso e alla scienza, che sceglie di guardare indietro e non al futuro. Non investire o, piu' ipocritamente, aspettare che arrivino dall'estero cure per malattie terribili e in aumento come Parkinson o Alzheimer, e' rinunciare al ruolo fondante di uno Stato.
Di cosa dibattono gli Usa
Basta andare a vedere il dibattito negli Stati Uniti, dove il presidente George W. Bush ha posto come unico limite alla ricerca con gli embrioni sovrannumerari quello del finanziamento federale, concesso solo alle linee embrionali create prima dell'agosto 2001. E sui finanziamenti si e' aperto il dibattito, che alla fine di maggio ha visto il Congresso votare e approvare la proposta di legge del deputato repubblicano del Delaware Mike Castle e della democratica del Colorado Diane DeGette, che prevede di ampliare i finanziamenti federali anche alle linee embrionali ottenute dopo il 2001. A novembre del resto, mentre Bush veniva confermato alla Casa Bianca, la California approvava per via referendaria, e con il 59% dei voti, "Proposition 71", il piano statale decennale per destinare 3 miliardi di dollari alla ricerca scientifica con le staminali, anche embrionali. La gara e' stata dichiarata aperta e altri Stati, per non restare indietro a guardare l'esodo di ricercatori, aziende del biotech e dell'indotto, sono scesi in pista: New Jersey, Washington, Connecticut, Michigan, Massachusetts.
Il governatore democratico del New Jersey, Richard Codey, seguendo il modello californiano, vorrebbe vendere 230 milioni di dollari in obbligazioni per la ricerca sulle cellule staminali.
La Camera dello Stato di Washington ha approvato il progetto per lo sviluppo economico della scienza. L'idea e' quella di creare un fondo di 350 milioni di dollari che lo Stato prelevera' dall'industria del tabacco e che elargira' in bonus annuali da 35 milioni a partire dal 2008.
Nel Connecticut, Camera e Senato hanno approvato alla fine di maggio un provvedimento che stanzia 100 milioni di dollari, in dieci anni, per la ricerca con le staminali embrionali.
La governatrice del Michigan Jennifer Granholm ha proposto di destinare 2 miliardi di dollari alla ricerca con le staminali embrionali.
In Massachusetts il Parlamento ha approvato una legge che ancora non stanzia direttamente fondi, ma elimina le norme che vietavano finanziamenti alla ricerca con le staminali embrionali e la clonazione terapeutica.
In Italia, il primo appuntamento per uscire da un percorso che guarda indietro, da un dibattito che rischia di intraprendere una strada senza uscita di una morale imposta dallo Stato, di leggi che traducono il principio morale dell'"io non lo farei", in "tu non lo devi fare", e' quello del referendum del 12 e 13 giugno.
Fonte: (12/06/2005)
Pubblicato in Analisi e Commenti
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