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Australia, al via il database genetico
Tremano i sostenitori della privacy, gioiscono le aziende: la bioinformatica traina la ricerca
L'ultimo progetto della comunità scientifica australiana si chiama WAGER, acronimo di Western Australian Genetic Epidemiology Resource: un enorme archivio informatico basato sulle informazioni genetiche dei cittadini dell'ex colonia britannica. L'enorme database, finanziato da enti privati e pubblici, raccoglierà il DNA di circa venti milioni d'individui e sarà utilizzato come strumento contro le malattie endemiche.
Come sottolinea il direttore di questo ambizioso programma di ricerca, paragonabile al celebre Human Genome Project, "l'archivio raccoglie dati raccolti negli ultimi trenta anni". Il Prof. Lyle Palmer, epidemiologo, sostiene che "questo database informatico sarà il futuro della ricerca genetica mondiale e permetterà di scoprire le cause profonde che scatenano malattie come diabete, cancro ed asma". La "biblioteca dei geni", costituita di campioni genetici provenienti da volontari, pone comunque gravissimi rischi per la privacy dei cittadini: "Forse non siamo ancora pronti per una cosa del genere", suggerisce Palmer, "perché ancora non abbiamo alcuna legge che tuteli la proprietà del proprio patrimonio genetico personale".
Croci e delizie dell'informatica: come noto, qualsiasi tipo di archivio digitale è intrinsecamente insicuro.
La cosiddetta Biobank, com'è stata battezzata dalla stampa locale australiana, utilizzerà in maniera incrociata sia dati anagrafici che importantissimi dettagli riguardanti il genoma dei singoli cittadini coinvolti: "Servono subito leggi che tutelino le persone, in modo che i dettagli genetici non possano essere utilizzati per eseguire discriminazioni di alcun tipo", conclude Palmer.
Mentre si allunga l'ombra dell'incubo eugenetico, caro a numerosi luddisti, le associazioni in difesa della privacy sono su tutte le furie ed usano toni minacciosi: "Non è questione di superstizione o di disinformazione", dichiara il vicepresidente della Australian Privacy Foundation, "le persone non dovrebbero partecipare a questa iniziativa semplicemente perché non sono abbastanza tutelate".
Anche il senato australiano è intervenuto in merito: Natasha Despoja, rappresentante del partito democratico, ha immediatamente proposto norme ferree che tutelino le preziosissime informazioni genetiche: "Anche se gli scienziati coinvolti in questo programma utilizzano i dati in maniera prettamente statistica e scientifica", sostiene la senatrice, "questo non significa che certi dati non corrispondano comunque ad indicazioni anagrafiche ed identitarie".
La dimensione etica di questo grande progetto informatico è sicuramente degna di essere considerata con la massima attenzione: in maniera simile al Genographic Project, condotto da IBM in collaborazione con National Geographic, la "bioinformatica" ha il potere di aprire molte porte verso il futuro. Al tempo stesso, l'ambivalenza di queste tecnologie porta immediatamente il pensiero alle barbare ideologie razziali che hanno dominato l'Europa del secolo scorso, lasciando eterne cicatrici nella storia.
Fonte: (13/09/2005)
Pubblicato in Genetica, Biologia Molecolare e Microbiologia
Tag:
database,
genetico,
ricerca,
bioinformatica
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