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Richiamare l'attenzione sulle malattie trascurate
«È giunto il momento di focalizzare l'attenzione sulle malattie trascurate e di ridare una speranza concreta a coloro che convivono con questo problema e che troppo spesso finiscono col morirne».
«È giunto il momento di focalizzare l'attenzione sulle malattie trascurate e di ridare una speranza concreta a coloro che convivono con questo problema e che troppo spesso finiscono col morirne». È stato questo l'accorato appello lanciato dall'eurodeputato britannico John Bowis ai rappresentanti dei governi, delle case farmaceutiche e delle organizzazioni senza scopo di lucro che hanno partecipato al primo giorno di una conferenza internazionale sulle malattie infettive trascurate, organizzata a Bruxelles l'8 novembre.
Ulcera di Buruli, febbre dengue, leishmaniosi, oncocerciasi (cecità del fiume), schistosomiasi, tripanosomiasi umana africana (malattia del sonno) e malattia di Chagas sono solo alcune delle malattie infettive che stanno attualmente distruggendo intere popolazioni nei paesi in via di sviluppo. Queste malattie sono dette «trascurate» perché, sebbene siano responsabili ogni anno di circa 500 000 decessi e di milioni di casi di disabilità, ricevono meno del 10% dei finanziamenti destinati alla ricerca biomedica. Fra il 1975 e il 1999, dei 1 393 nuovi farmaci che hanno raggiunto il mercato, solo 13 erano stati approvati per malattie tropicali. Intanto, fra i farmaci attualmente disponibili, alcuni sono considerati altamente tossici, inefficaci o di difficile somministrazione.
«È uno squilibrio con il quale non possiamo convivere», ha dichiarato Bowis, portavoce per la salute del gruppo del Partito popolare europeo (PPE). L'eurodeputato ha delineato questi squilibri nella sua relazione parlamentare del 2005, imprimendo così nuovo impulso al dibattito sulle conseguenze di tali malattie e invitando la Commissione europea a organizzare una conferenza in merito. Gran parte dei finanziamenti e del sostegno destinati alle malattie infettive ha riguardato, in questi anni, le tre grandi malattie infettive mortali: HIV/AIDS, malaria e tubercolosi. «La comunità internazionale ha ragione a concentrarsi sulla prevenzione e sulla lotta contro queste malattie», ha dichiarato Bowis. «Ma nel fare ciò, non dovrebbe dimenticare che almeno un miliardo di persone, ossia un sesto della popolazione mondiale, soffre di una o più malattie tropicali trascurate. Il peso di tali malattie, alcune delle quali rafforzano l'AIDS e la TBC, è incalcolabile».
Pur trattandosi di una sfida in qualche modo sconfortante, misure incisive sono state adottate per affrontare il problema e far capire la necessità di rafforzare la ricerca e sviluppo. Nel 1975 varie organizzazioni, fra cui UNICEF, Banca mondiale e Organizzazione mondiale della sanità (OMS), per citarne solo alcune, si sono riunite con governi, fondazioni e aziende al fine di elaborare un programma speciale di ricerca e formazione nelle malattie tropicali (TDR) che, fino ad oggi, ha portato alla commercializzazione di sei farmaci per il trattamento di alcune delle malattie in questione.
Nel 2003 è stata avviata l'iniziativa «Drugs for neglected disease initiative» (DNDi) (farmaci per le malattie dimenticate) tesa allo sviluppo di farmaci e di altri strumenti sanitari in favore di quanti sono affetti da malattie che non rientrano nell'ambito della ricerca e sviluppo (R&S) orientata al mercato dato che non costituiscono un mercato redditizio. Si stima che lo sviluppo di tali farmaci, nei prossimi 10 anni, costerà all'incirca 250 Mio EUR.
«Si sono registrati dei progressi, ma sono convinto che abbiamo bisogno di un nuovo senso dell'urgenza per molte più patologie se vogliamo eliminare il peso reale delle malattie dalle economie e dalle persone che vivono nei paesi a basso reddito e assicurare quel requisito essenziale per la salute economica che è la salute umana», ha sostenuto Bowis.
Per quanto riguarda la Commissione europea, Bowis ha accolto con favore gli sforzi compiuti per garantire un maggiore sostegno alla ricerca al fine di prevenire, diagnosticare e trattare le malattie infettive trascurate. Ha posto l'accento sui lavori intrapresi nell'ambito del programma di cooperazione scientifica internazionale (INCO) del Quinto e del Sesto programma quadro (5PQ e 6PQ), che hanno finanziato congiuntamente oltre 50 progetti sulle malattie trascurate, cui hanno partecipato partner pubblici e privati dei paesi industrializzati e di quelli in via di sviluppo, per un importo di 70 Mio EUR. INCO è stato infatti uno dei pochi programmi di finanziamento della ricerca internazionale a sostenere la lotta contro malattie specifiche e problematiche concernenti il controllo delle malattie nell'ambito dei sistemi e dei servizi sanitari.
Bowis ha altresì accolto positivamente l'esplicito riferimento alle malattie trascurate contenuto nel 7PQ e l'attenzione riservata dal programma alla «ricerca transnazionale» che, ha dichiarato, era «esattamente il tipo di ricerca necessaria per tradurre la ricerca scientifica condotta in istituti e università attraverso sperimentazioni cliniche nel campo della R&S in farmaci già confezionati e distribuiti».
In aggiunta al 7PQ, l'eurodeputato ha sostenuto che la Commissione potrebbe prendere in considerazione l'ampliamento dell'ambito del programma di sperimentazioni cliniche Europa - paesi in via di sviluppo (EDCTP), attualmente incentrato sullo sviluppo di farmaci e vaccini nuovi e migliori per HIV/AIDS, malaria e TBC, al fine di farvi rientrare alcune delle malattie trascurate.
«Dobbiamo sottolineare la «S» di «R&S», ha dichiarato Bowis. «Le politiche [...] hanno avuto la tendenza ad incentrarsi su come fare decollare la ricerca, ma spesso non sono riuscite a sostenere lo sviluppo». È necessario prestare maggiore attenzione alle iniziative che coinvolgono partner sia pubblici sia privati. «Dobbiamo sfruttare il meglio del settore pubblico (nella "R") ed il meglio del settore privato (nella "S") ed applicare modelli di successo alla maggior parte delle malattie infettive trascurate», ha aggiunto.
Ma è poco sensato commercializzare i farmaci, a meno che non esistano già sistemi sanitari e infrastrutture. «In molti paesi in via di sviluppo, i sistemi sanitari sono privi di risorse», ha dichiarato Bowis. Ha sottolineato l'esigenza per quei paesi di investire di più e per la comunità internazionale di integrare questi interventi con l'assistenza a lungo termine e l'assistenza tecnica, compresa la formazione di operatori sanitari a livello locale.
Andrebbero affrontati anche i problemi relativi all'accesso, quali le politiche dei prezzi internazionali e nazionali, le tariffe, la tassazione e l'attuazione dei diritti di proprietà intellettuale. Per quanto riguarda i prezzi, Bowis ha fatto riferimento all'ipotesi suggerita di recente da Pascal Lamy, direttore generale dell'Organizzazione mondiale del commercio, secondo cui i paesi in via di sviluppo dovrebbero avvalersi del loro diritto, riconosciuto nell'ambito degli accordi TRIPS (aspetti legati al commercio dei diritti di proprietà intellettuale), di rilasciare «licenze obbligatorie» per i farmaci contro le malattie mortali, dato che nessun paese fino ad ora ha agito in tal senso. «La sola idea di ricorrere a questa possibilità potrebbe spingere le case farmaceutiche a ridurre i prezzi», ha ipotizzato Bowis.
Il primo giorno della conferenza è intervenuto anche Octavio Quintana Trias, direttore della direzione «Sanità» della DG Ricerca della Commissione europea, il quale ha dichiarato che il 7PQ contribuirà a creare maggiori sinergie fra i lavori internazionali sulle malattie infettive trascurate e la restante parte della ricerca sanitaria, dal momento che le attività sanitarie nell'ambito del programma INCO sarebbero integrate per la prima volta in un programma sanitario di più ampio respiro. «In tal modo [le malattie trascurate] avranno una maggiore visibilità, sempre importante per la ricerca, che ha bisogno di essere difesa e di ricevere maggiori finanziamenti», ha dichiarato Quintana Trias.
«Stiamo avviando un investimento a lungo termine nella ricerca sulle malattie infettive trascurate e siamo ansiosi di collaborare con voi [parti interessate] in quest'avventura stimolante», ha concluso.
Fonte: (12/11/2006)
Pubblicato in Analisi e Commenti
Tag:
malattie rare
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