Malattie rare dimenticate

Convegno sul tema delle malattie rare e disabilità, proposte e impegni.

Si parla poco e si fa poco per le malattie rare. Secondo un'indagine realizzata dal Forum per la Ricerca Biomedica con il Censis (dal titolo “La nuova domanda di comunicazione sulla salute”) le malattie rare sono in assoluto l'argomento di salute di cui i mass-media parlano meno. Tuttavia da parte delle associazioni non mancano iniziative volte a sensibilizzare opinione pubblica e soprattutto le istituzioni.
Nel corso del Convegno dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti sul tema Malattie rare e disabilità, svolto da poco a Roma, è intervenuto il Sottosegretario alla Salute senatore Antonio Gaglione affermando che si impegnerà a trovare una soluzione efficace al problema delle malattie rare, e che in modo particolare si occuperà di portare avanti ciò che è presente nel disegno di legge Baio Dossi affinchè si diano delle certezze ai diritti dei malati rari presenti in Italia. Anche il Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l'onorevole Dorina Bianchi, si è impegnata a portare avanti, in parlamento, i disegni di legge presentati sulle malattie rare ed ha ribadito la necessità di applicare l’Art.

32 della Costituzione Italiana sul diritto alla salute dei malati rari. Nello Martini, Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, dal suo canto, ha auspicato che il Fondo Nazionale per la Sperimentazione dei Farmaci Rari possa continuare ad impegnarsi nello studio e nelle sperimentazioni cliniche dei farmaci così detti “orfani”, ed ha anche precisato che dal 2000 al 2006 sono state condotte 403 sperimentazioni sui farmaci orfani.
La senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell'Associazione Giuseppe Dossetti, ha rivendicato all'Associazione di cui è Presidente il merito di aver sensibilizzato Governo e Parlamento al tema delle malattie rare e ribadito l'impegno che da anni l'Associazione porta avanti sul tema dei diritti dei malati rari.
L’onorevole Raffaela Milano, Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Roma, ha auspicato una collaborazione tra Comune ed Associazione sul tema dell’assistenza socio-sanitaria dei malati rari e Corrado Stillo (responsabile dell’Osservatorio di Tutela Civica Dossetti), ha proposto di investire sulle cure domiciliari dei malati rari che umanizzerebbero di più la vita sociale soprattutto per quanto riguarda ragazzi e giovani. Infine Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, ha dichiarato che si apre una grande opportunità per l’industria farmaceutica nella ricerca e nella sperimentazione dei farmaci orfani. Secondo il Presidente si potrà così coniugare accessibilità, qualità e sperimentazione.
Anche Modena ha partecipato con un'importante iniziativa, nella città si è svolta la giornata di studio intitolata “Malattie rare: modelli, strumenti e partnership”, organizzata dal Centro per le Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri e dedicata agli effetti del Decreto Ministeriale 279/2001, a seguito del quale le Regioni, con apposite norme, hanno regolamentato l'estensione dei livelli essenziali di assistenza farmaceutica anche ai portatori di malattie rare.

Redazione (07/12/2006)
Pubblicato in Medicina e Salute
Tag: malattie rare

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