Nasce l'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare

In occasione della passata giornata mondiale contro le malattie rare viene strutturato il consorzio IRDiRC per attuare politiche coordinate

Quest'anno, in occasione della Giornata sulle malattie rare, i pazienti e i loro familiari hanno un motivo in più per essere ottimisti: la nascita dell'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare (International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC). L'iniziativa è stata lanciata ad aprile 2011 da Commissione Europea e National Institute of Health americano. Questo Consorzio riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni dei malati, membri dell'industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Ad oggi ne fanno parte, anche quei soggetti che, come la Fondazione Telethon, vantano una solida tradizione per quanto riguarda il finanziamento della ricerca su queste patologie.Tale progetto permetterà di attuare politiche coordinate al livello mondiale, per il finanziamento della ricerca sulle malattie rare. Il suo obiettivo principale è quello di disporre, entro il 2020, di 200 nuove terapie per le malattie rare e di rendere fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie note.

Nell'ambito della ricerca sulle malattie rare, quindi il coordinamento delle iniziative diventa la chiave del successo e consente di massimizzare le scarse risorse messe a disposizione dai grandi investimenti pubblici e privati. La governance dell'iniziativa prevede un ruolo importante della comunità scientifica nel processo strategico e decisionale con il coinvolgimento di scienziati di riconosciuta eccellenza nell'ambito delle malattie rare. Proprio in questa direzione vanno le nomine di Andrea Ballabio, direttore dell'Istituto Telethon di Napoli (Tigem) nel comitato dedicato alla diagnosi e ai temi correlati, in primis la genomica, e, per quello focalizzato sulle terapie, di Luigi Naldini, direttore dell'Istituto Telethon di Milano (Tiget).

"Considero positivi i principi ispiratori dell'iniziativa IRDiRC. – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon - Nell'ambito delle malattie rare è cruciale unire le forze ed evitare di disperdere risorse che sono da sempre limitate rispetto a quelle mobilitate per le patologie più diffuse. È incoraggiante che il Comitato Esecutivo abbia ritenuto fondamentale il coinvolgimento di figure con una statura universalmente riconosciuta nella comunità internazionale di scienziati dedicati alla ricerca su queste malattie. La nomina di Andrea Ballabio e Luigi Naldini è una conferma che IRDiRC sta procedendo in questa direzione e che la nostra ricerca svolge un ruolo primario internazionalmente."

Redazione (05/03/2012)
Pubblicato in Analisi e Commenti
Tag: IRDiRC, malattie rare

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