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Migliorare la qualità di vita per malati di mieloma e linfoma
NAEDI è un importante sudio per favorire la diagnosi precoce e migliorare la sopravvivenza di linfoma e mieloma, tra i più comuni nel Regno Unito
Oltre 9 milioni di persone in Europa convivono oggi con il cancro, e ogni famiglia è in qualche modo toccata da questa devastante malattia. I ricercatori europei hanno concentrato tutti i propri sforzi per lottare contro questa malattia e per migliorare la qualità di vita di chi ne è colpito. Ora, ricercatori dell'Università di York nel Regno Unito hanno avviato un importante studio del linfoma e del mieloma mirato a favorire le diagnosi precoce e a migliorare la sopravvivenza per i pazienti con questi cancri, che sono tra i più comuni nel Regno Unito. Il progetto, che è finanziato da Cancer Research UK, come parte della National Awareness and Early Diagnosis Initiative (NAEDI), svilupperà una raccolta di prove cliniche che potrà essere usata per ridurre i tempi della diagnosi in pazienti con questi tipi di cancro.
Il team è guidato dalla dottoressa Debra Howell dell'unità di epidemiologia e genetica al dipartimento di scienze della salute all'Università di York. L'ispirazione per questo studio è venuta quando sono stati presentati i dati che mostravano come la sopravvivenza per molti cancri è più bassa nel Regno Unito rispetto all'Europa.
"La UK Improving Outcomes Guidance per il cancro ritiene che la ragione principale di questo dato negativo sia probabilmente la diagnosi tardiva; la diagnosi precoce potrebbe aumentare le possibilità di successo per la cura e potrebbe salvare migliaia di vite," ha detto la dott.ssa Howell.
"Ci sono quasi 15.000 nuove diagnosi ogni anno di linfoma (di Hodgkin e non Hodgkin) e di mieloma nel Regno Unito, e la diagnosi precoce è resa complicata dalla natura complessa di queste malattie. I sintomi del linfoma e del mieloma possono essere incredibilmente simili a quelli di malattie più comuni e benigne e questo fatto crea gravi difficoltà sia per i pazienti che per i medici di base quando si tratta di identificare i sintomi che ne potrebbero indicare la malignità. Questa situazione spesso porta a una tardiva richiesta di aiuto e impedisce il precoce ricovero ospedaliero."
Nonostante la UK Referral Guidance, i dati forniti dal National Cancer Data Repository (2007) riferiscono che, rispetto ai pazienti con altri tipi di cancro, a quelli con malignità ematologiche, che comprendono linfoma e mieloma, la malattia è stata generalmente più spesso diagnosticata dopo un ricovero di emergenza e meno spesso entro il periodo di attesa di due settimane raccomandato dal governo. I pazienti hanno affermato che, "I medici erano preoccupati per queste ghiandole gonfie del collo che avevo da un paio di mesi. Non ci avevo mai fatto caso perché non facevano male," e "Pensavo fosse solo una ghiandola gonfia. Poteva trattarsi di un'infiammazione alla gola."
Considerato l'atteggiamento dei pazienti, il nuovo studio, che copre circa 1000 pazienti a cui è stato appena diagnosticato il linfoma o il mieloma nel 2012, intervisterà i pazienti per indagare sui loro sintomi prima della diagnosi. Essi indagheranno inoltre sul modo in cui i pazienti hanno reagito a questi sintomi e da chi si sono fatti aiutare per accedere alle cure sanitarie primarie, oltre ai registri ospedalieri per esaminare cosa è avvenuto nel periodo tra la ricerca di aiuto dei pazienti e la diagnosi, come appuntamenti dal medico e ricoveri in ospedale.
Le prove raccolte aiuteranno a informare la consulenza clinica britannica e potrebbero essere anche usate per sviluppare strumenti come programmi decisionali basati sul computer per aiutare i medici di base a individuare i pazienti affetti da questi cancri. Questo, secondo i ricercatori, potrebbe aiutare a promuovere un esame adeguato e il ricovero, ridurre il tempo prima della diagnosi e migliorare il tasso di sopravvivenza. Verranno inoltre create risorse educative per incoraggiare le persone con possibili sintomi a cercare aiuto in tempi più brevi.
Lo studio si basa sull'infrastruttura della rete di ricerca sulle malignità ematologiche (Haematological Malignancy Research Network - HMRN), che è stato creato nel 2004. HMRN è un registro specializzato basato sulla popolazione, finanziato dalla Leukaemia and Lymphoma Research (LLR), che comprende tutti i pazienti a cui è stata appena diagnosticata una malignità ematologica residenti nelle aree di Yorkshire e Humber e nel Yorkshire Coast Cancer Network.
Fonte: (12/09/2012)
Pubblicato in Cancro & tumori
Tag:
mieloma,
linfoma,
Hodgkin,
NAEDI
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