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pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
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Inserito il
19/09/2008 12:34:49
 
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Per bbb
carissima capisco pienamente il tuo stato d'animo......
è dura, molto dura più di quel che tu possa pensare.......
il dott. Galassi del Bellaria è più del numero 1, il suo staff è formidabile, non ci sono parole.......
con il primo intervento siamo stati 3 mesi al Bellaria e abbiamo avuto modo di conoscere un po' tutti dentro al reparto e nella disgrazia ci hanno trattato benissimo sia alla mia piccola che noi genitori.
non voglio esagerare per poi essere smentito dai fatti per carità, ma riescono a fare anche i miracoli quel branco di matti (dimmi se Galassi non sembra uno scienziato pazzo).
il tuo caso è molto diverso da quello di mia figlia perchè il craniofaringioma ha danneggiato l'ipofisi, ghiandola che produce tutti gli ormoni del nostro corpo.
l'operazione per via trasfenoidale che probabilmente sarà effettuata dal Dott. Frank ( ha operato la seconda volta la mia piccola a febbraio è un mago di questa tecnica favolosa)è una manna dal cielo, per esempio il diabete insido viene perchè durante un'operazione in craniotomia (a cielo aperto) vi è una manipolazione del cervello.
ripeto il tuo caso è completamento diverso dal mio....,
poi se mi permetti e se sei credente avrei un consiglio da darti. Da quando la mia piccolina si è ammalata siamo andati anche più volte alla settimana da una signora, ma non posso scriverlo qui perchè potrebbe risultare come pubblicità e non voglio che la gente pensi ciò.
perciò se sei credente e vuoi sapere chi è mi invii un messaggio privato ( non è una stregona o quant'altro, credimi ......)
so solo che coincidenze o no la mattina della risonanza al Bellaria lei a visti la madonna con gli angeli in coro e il risultato della RSM è stato molto BUONO non risolutivo ma buono per fortuna nostra e della mia piccolina a presto e in bocca al lupo per la tua piccolina
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bbb
11 Messaggi
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Inserito il
18/09/2008 23:03:15
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Per pacoraban
ciao sono la mamma di una bimba adorabile di solo 1anno della prov di forli e circa 3 mesi fa le e' stato diagnosticato un craniofaringioma parachiasmatico. E' troppo piccola per intervenire quindi al momento ogni 3 mesi ripetiamo rmn al bellaria di bologna seguiti dal dott galassi andiamo al s. orsola per fare l' esame dei potenziali visivi evocati e visita oculistica da specialista sempre a bologna, un calvario. Fortunatamente e' molto piccolo 11 mm e per il momento disturbi ormonali non si sono presentati speriamo bene. Tu conosci il dott. galassi a noi e' stato presentato come il n. 1 noi ci siamocompletamente affidati a lui. Quindi siamo in attesa dell ntervento probabilmente per via trasnasosfenoidale. Sono preoccupata da morire non so cosa succedera' se la mia bimba dopo l'intervento sara' la stssa oppure sara' diversa, per certi versi vorrei lo eseguissero domani per non avere piu' questa spada di damocle sulla testa e magari tornare a guardare el futuro con un po di ottimismo, ' adesso la nostra vita e scandita dai suoi esami e dagli incontri con i medici. La tua bimba sta bene adesso un abbraccio. bbb
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budavari
5 Messaggi
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Inserito il
18/09/2008 22:41:33
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Commenti spariti
Qualcuno sa perché sono spariti dei commenti inseriti tra il 9 e il 15 settembre?
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man
38 Messaggi
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Inserito il
18/09/2008 08:10:39
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Re: Adenoma ipofisario gh secernente
speranza ha scritto:
ciao, mi chiamo Vera. Ho un adenoma ipofisario di 2cm alla sella turcica con prolattina 205,2....volevo sapere se in questo caso si deve necessariamente procedere con la cura oppure posso scegliere di operarmi. Sinceramente l'idea di fare la cura a vita no mi alletta affatto.
Grazie
Vera
Puoi scegliere tu dopo aver parlato con il chirurgo sulle probabilita' di successo dell'intervento,xche' un adenoma di 2cm non è che se ne va' da un giorno all'altro con la cura, sicuramente si dimensiona ma sparire del tutto non credo, forse se fosse micro.
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speranza
5 Messaggi
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Inserito il
17/09/2008 18:32:08
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Re: Adenoma ipofisario gh secernente
ciao, mi chiamo Vera. Ho un adenoma ipofisario di 2cm alla sella turcica con prolattina 205,2....volevo sapere se in questo caso si deve necessariamente procedere con la cura oppure posso scegliere di operarmi. Sinceramente l'idea di fare la cura a vita no mi alletta affatto.
Grazie
Vera
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robygara
Prov.: mi
Città.: milano
7 Messaggi
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Inserito il
09/09/2008 08:44:26
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X budavari
grazie del tuo commento e grazie atutti coloro lasciano la loro testimonianza qui è molto importante per chi si trova a vivere la stessa situazione o a chi come me è vicino a qualcuno che deve affrontare questo percorso....
a questo proposito vorrei chiedere la terapia farmacologica che eventualmente viene prescritta per acromegalia e adenoma quali effetti collaterali dà....
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man
38 Messaggi
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Inserito il
08/09/2008 21:29:34
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Acromegalia
L'acromegalia in genere è causa di ipogonadismo,se si riesce a guarire (con l'intervento) puo' ripristinarsi l'eugonadismo ma non sempre come è capitato a me,la mia ipofisi non riesce a secernere LH in quantita' tali da stimolare i testicoli a produrre abbastanza testosterone,quindi terapia sostitutiva a vita pazienza!
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budavari
5 Messaggi
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Inserito il
08/09/2008 14:53:17
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Re: Acromegalia ii
Ciao, sono un passo davanti a tuo marito, con valori simili. Ho fatto la RNM, ho un adenoma di 10mm circa, ovvero poco più che micro.
La facilità dell'intervento dipende dalla posizione e geometria dell'adenoma. La tecnica è, generalmente, poco invasiva: endonasale. Io preferisco, se possible, anche l'intervento chirurgico, anche se, mi è stato detto, l'intervento farmacologico può essere di lunghissimo periodo: chiedi all'endocrinologo.
Il mio atteggiamento è di tranquillità perché credo sia quella che serve per affrontare al meglio ogni problema. In ogni caso, come emerge dalle testimonianze e da come i medici che ho incontrato ne parlano, si tratta di un problema da affrontare seriamente ma, rispetto al quale, le competenze, anche chirurgiche, sono buone e le possibilità di successo sono alte.
Colgo l'occasione per aggiornare il mio diario: dalle ulteriori analisi, emerge una forma di ipogonadismo (come previsto).
robygara ha scritto:
abbiamo ritirato oggi i referti di mio marito che presenta i seguenti valori:
s-tsh 1,46
p-acth ORE 8
50
P-ACTH ore 18 20
S-SOMATOMEDINA C IGF1
807
B-HbA1c 5,6
S-HCG
<2
da quello che ho letto in questi gg presumo la diagnosi sia confermata di acromegalia resta da vedere con la risonanza se si tratta di micro o macro adenoma, se ce la prescrivevano prima guadagnavamo tempo, pazienza.....mio marito non l'ha presa bene nonostante gli stia facendo leggere le testimonianze di chi ci è già passato...un probabile intervento poi lo terrorizza.....
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robygara
Prov.: mi
Città.: milano
7 Messaggi
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Inserito il
08/09/2008 13:42:37
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Acromegalia ii
abbiamo ritirato oggi i referti di mio marito che presenta i seguenti valori:
s-tsh 1,46
p-acth ORE 8 50
P-ACTH ore 18 20
S-SOMATOMEDINA C IGF1 807
B-HbA1c 5,6
S-HCG <2
da quello che ho letto in questi gg presumo la diagnosi sia confermata di acromegalia resta da vedere con la risonanza se si tratta di micro o macro adenoma, se ce la prescrivevano prima guadagnavamo tempo, pazienza.....mio marito non l'ha presa bene nonostante gli stia facendo leggere le testimonianze di chi ci è già passato...un probabile intervento poi lo terrorizza.....
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Marco62
Prov.: Pisa
Città.: Pontedera
7 Messaggi
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Inserito il
07/09/2008 18:45:55
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X budavari
Ciao Budavari
mi chiamo Marco e sono una persona che l'altro anno sono stato operato di macroadenoma non secernente di 3 cm, è vero dopo una settimana di ospedale mi hanno mandato a casa e dopo un mese di convalescenza sono tornato a lavorare, sono sempre sotto controllo perchè non sono riusciti a togliere tutto il macroadenoma mi c'è rimasto un residuo di 3 mm, mi posso ritenere fortunato da 3 cm che era? Non disperiamo ....
Ciao a tutti non polemizziamo più che è un forum interessantissimo
Ciao Marco
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