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budavari
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Inserito il
06/09/2008 22:32:06
 
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Re: X budavari
Ciao Man,
mi dispiace ma in pvt non ho ricevuto nulla.
Ti confermo invece che il codice di esenzione che il medico mi ha assegnato è 048: con questo codice non ho pagato il tiket per le analisi del sangue e ho ordinato in farmacia il medicinale per le punture.
Grazie delle informazioni su come hai reagito ai farmaci. Mi è molto utile capire sia come può reagire l'organismo sia alla cura farmacologica sia quale sia il decorso operatorio (quanto tempo all'ospedale e quanto tempo a casa dopo l'operazione, ad esempio). Ho letto qui che qualcuno è stato una settimana all'ospedale per l'operazione: si può tornare a lavoro subito dopo? Mi piacerebbe raccogliere un po' di esperienze da chi le ha fatte.
man ha scritto:
Ciao,ti ho scritto in pvt ma non l'hai ancora letto,pazienza.
La nota non è 48 ma 40 e l'esenzione è la 001,x la cura in effetti l'effetto + avverso che ho provato è stata la diarrea,dopo la1a iniezione sono stato 15 gg al bagno fisso!!Dopo la 2a una settimana e dopo la terza gli episodi di diarrea si presentano sporadicamente.
Bravo quel tuo zio medico xche' di solito i medici di base l'acromegalia non sanno neppure cosa sia ne dove si trova l'ipofisi,io ho dovuto insegnarlo al mio.In genere si fa' 6 mesi di cura e poi l'intervento ma non è detto che sia meglio xche' l'adenoma potrebbe diventare + fibroso e difficile da estirpare.
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man
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Inserito il
05/09/2008 16:14:53
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X budavari
Ciao,ti ho scritto in pvt ma non l'hai ancora letto,pazienza.
La nota non è 48 ma 40 e l'esenzione è la 001,x la cura in effetti l'effetto + avverso che ho provato è stata la diarrea,dopo la1a iniezione sono stato 15 gg al bagno fisso!!Dopo la 2a una settimana e dopo la terza gli episodi di diarrea si presentano sporadicamente.
Bravo quel tuo zio medico xche' di solito i medici di base l'acromegalia non sanno neppure cosa sia ne dove si trova l'ipofisi,io ho dovuto insegnarlo al mio.In genere si fa' 6 mesi di cura e poi l'intervento ma non è detto che sia meglio xche' l'adenoma potrebbe diventare + fibroso e difficile da estirpare.
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budavari
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Inserito il
05/09/2008 15:47:16
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Diario 2
Grazie Debora,
spero serenamente di poter eliminare chirurgicamente il problema. Sono felice e confortato per le tue sensazioni.
Continuo il mio diario, magari può essere utile a chi deve affrontare il problema da zero.
Sono stato dall'endocrinologo e mi ha fatto una ottima impressione. Anche la mia voce, un po' roca, è da acromegalico: quello che uno specialista vede/sente immediatamente era passato inosservato ai rari medici generici a cui avevo posto la domanda sul come mai il mio numero di scarpe non è più 43 ma 45. Solo lo zio di mia moglie, uno scrupoloso medico di campagna, mi aveva fatto fare quelle analisi (tra cui IGF1, hGH e RNM) con cui mi sono presentato dall'endocrinologo.
Mi ha prescritto delle altre analisi del sangue (precauzionale per verificare, come sembra, con con il testosterone sia tutto OK) e delle ecografie cardiache e toraciche. Mi ha anche semplificato l'interpretazione dell'iter burocratico e prescritto il farmaco, a base di octreotide.
L'opzione scelta è il trattamento farmacologico per il tempo necessario a verificarne l'effetto che dovrebbe essere doppiamente benefico: riduce il tumore e sgonfia le estremità coinvolte nel fenomeno acromegalico.
Gli esami del sangue li ho fatti la mattina successiva alla visita specialistica. Mi organizzo in questi giorni per gli ECO cardiogrammi e mi procuro il medicinale. Il medico mi ha anche informato che ho diritto ad una esenzione (codice 048) e ha prodotto il documento con cui andrò all'ASL per richiederla.
Se tutto va come deve (risultati delle analisi) entro una decina di giorni faccio la prima iniezione di octreotide. Unica controindicazione prevedibile: diarrea per delle reazioni del pancreas da controllare con un apposito medicinale (già prescritto).
debby ha scritto:
Ciao Dario... mi chiamo Debora e come te sono affetta da acromegalia,anzi a dir la verità in questo periodo mi sento proprio di non averla...stò aspettando l'esito delle analisi!...Dico questo, perchè ad aprile ho subito l'intervento di adenomectomia ipofisaria ed ho avuto in seguito un netto miglioramento,difatti i sintomi dell'acromegalia sono regrediti in poco tempo,cosa che non aveva permesso la sola terapia farmacologica.I farmaci in questione sono molto efficaci,ma in base alla mia esperienza l'intervento lo è molto di più,e poi se l'adenoma è un micro ci sono ottime possibilità di guarigione....Il dott. Lodrini a cui ti sei affidato è uno specialista nel settore,puoi stare tranquillo!
Ciao!
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debby
Prov.: Latina
Città.: latina
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Inserito il
04/09/2008 16:23:26
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X budavari
Ciao Dario... mi chiamo Debora e come te sono affetta da acromegalia,anzi a dir la verità in questo periodo mi sento proprio di non averla...stò aspettando l'esito delle analisi!...Dico questo, perchè ad aprile ho subito l'intervento di adenomectomia ipofisaria ed ho avuto in seguito un netto miglioramento,difatti i sintomi dell'acromegalia sono regrediti in poco tempo,cosa che non aveva permesso la sola terapia farmacologica.I farmaci in questione sono molto efficaci,ma in base alla mia esperienza l'intervento lo è molto di più,e poi se l'adenoma è un micro ci sono ottime possibilità di guarigione....Il dott. Lodrini a cui ti sei affidato è uno specialista nel settore,puoi stare tranquillo!
Ciao!
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budavari
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Inserito il
04/09/2008 00:25:25
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Diario acromegalia
Sono appena iscritto alla community. Soffro dei sintomi subdoli dell'acromegalia da un paio d'anni, ma posso dirlo solo da un paio di settimane. Ho 37, non mi vanno più le scarpe del matrimonio e la fede nuziale è sul comodino da un po'. Ho deciso, a fine agosto, di indagare su questi sintomi e, dopo aver riscontrato che i valori del alti IGF-1 (870) ho fatto la RNM alla sella turcica. Ho un adenoma GH secernente di 10mm. Abito a Milano. Primo incontro con Lodrini (BESTA) il 28 agosto. Ha confermato la mia sospetta acromegalia e mi ha suggerito di contattare un endocrinologo (Cozzi, che incontrerò a breve) perché il loro approccio alla malattia è prima farmacologico poi, eventualmente, chirurgico. Dal suo punto di vista, dalla posizione e forma dell'adenoma, l'eventuale intervento chirurgico dovrebbe essere semplice e scommette sull'opportunità di farlo (dopo aver visionato la mia reazione ai farmaci). Tenterò di tenere aggiornato il diario. Ciao a tutti.
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6marco6
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Inserito il
29/08/2008 21:02:31
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Re: Rispettare le idee altrui
caro Hilton raccontaci il Tuo caso, la tua esperienza potrebbe essere utile a qualcuno quì.
Io la tua rabbia la leggo come voglia di vivere.
Aspetto Tua risposta, Ciao. - Marco.
HILTON ha scritto:
tu cattolico o gesuita o cristiano ...e comunque del partito di DIO ...devi metterti il cuore in pace ... ce anche chi la pensa in un altro modo ... non puoi conformare tutti al tuo credo ... questo è lo sbaglio piu grande che voi perseguite con la vostra religione... voi tendete sempre a scandalizzarvi o a rammaricarvi per chi non è uniforme alla vostra pertinenza con la tendenza ad alzare il dito voi giudici del modo di pensare degli altri... pensando che tutti gli altri siano erranti e voi siate nel giusto ... toglietevi questa ipocrisia altrimenti resterete per sempre in quel vicolo cieco in cui siete ormai da secoli fin dai tempi delle crociate .... rispettate anche chi non crede nel vostro DIO ...
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man
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Inserito il
26/08/2008 17:15:26
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Re: Acromegalia
robygara ha scritto:
a mio marito sono stati prescritti alcuni esami ormonali per verificare una iperproduzione di ormone Gh....presenta infatti segni chiari come ingrossamento dita mani e piedi, modificazioni viso pelle ispessita, apnee notturne...qualcuno mi sa dire l'eveolversi di questa malattia sia si riscontro adenoma ipofisario o meno ed eventualmente nomi di specialisti nel Veneto.Grazie
La malattia in questione è l'acromegalia al 99% la causa è un adenoma(+ spesso macroadenoma)ipofisario Gh-secernente.Io sono stato operato 2 volte x lo stesso adenoma e dopo quasi 5 anni sono guarito.
Se vuoi altre info scrivimi in pvt saro' felice di aiutarti.
Cordialita' MAN
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HILTON
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Inserito il
26/08/2008 14:46:20
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Rispettare le idee altrui
tu cattolico o gesuita o cristiano ...e comunque del partito di DIO ...devi metterti il cuore in pace ... ce anche chi la pensa in un altro modo ... non puoi conformare tutti al tuo credo ... questo è lo sbaglio piu grande che voi perseguite con la vostra religione... voi tendete sempre a scandalizzarvi o a rammaricarvi per chi non è uniforme alla vostra pertinenza con la tendenza ad alzare il dito voi giudici del modo di pensare degli altri... pensando che tutti gli altri siano erranti e voi siate nel giusto ... toglietevi questa ipocrisia altrimenti resterete per sempre in quel vicolo cieco in cui siete ormai da secoli fin dai tempi delle crociate .... rispettate anche chi non crede nel vostro DIO ...
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man
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Inserito il
26/08/2008 14:04:40
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Re: X pan e x pacoraban
HILTON ha scritto:
x PAN .....prova a chiedere ai quasi 200mila morti dello TZUNAMI se hanno avuto tempo di pregare... e x fortuna che abbiamo un DIO !!!
e dov'era quel giorno? a godersi lo spettacolo forse? e tutte le migliaia di SANTI e ANGELI che abbiamo dove erano? nessuno che si è mosso...ma allora sono dei VIGLIACCHI forse? scusa se ho "urtato" la tua religiosita e il tuo cristiano fervore... come vedi io la penso diversamente
A prescindere dal fatto che questa non è la sede giusta x certi argomenti,la risposta che mi dai rientra nel contesto "ateistico"di cui sei espressione marcata,oppure quello di non credere in DIO ma pretendere che risolva tutto.
Con questo chiudo xche' altrimenti si andrebbe avanti all'infinito,tu con la tua idea che nessuno potra' mai farti modificare e tantomeno io con la mia.
MAN
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HILTON
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Inserito il
26/08/2008 12:50:34
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X pan e x pacoraban
x pacoraban ....hai tutta la mia comprensione ... tranquillo....
certo...bisogna stringere i denti ed andare avanti... ma cmq il mio discorso riguardava una constatazione circa la storia di questo mondo e di tutte le conseguenze nefaste che si è portato dietro nei secoli e nei millenni.... mi rifiuto di pensare che se ce un DIO sia un DIO giusto...per me cè qualcosa che non mi quadra nel suo operato ... e sempre se esiste di sbagli ne ha fatti anche LUI e non di poco conto....
x PAN .....prova a chiedere ai quasi 200mila morti dello TZUNAMI se hanno avuto tempo di pregare... e x fortuna che abbiamo un DIO !!!
e dov'era quel giorno? a godersi lo spettacolo forse? e tutte le migliaia di SANTI e ANGELI che abbiamo dove erano? nessuno che si è mosso...ma allora sono dei VIGLIACCHI forse? scusa se ho "urtato" la tua religiosita e il tuo cristiano fervore... come vedi io la penso diversamente
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