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girltarantina 2 Messaggi	Inserito il 06/01/2010 18:29:06
	Sono affetta anch'io da retinite pigmentosa Ciao! Ti capisco bene quanto sei preoccupata per il tuo ragazzo che è affetto dalla RP (Retinite Pigmentosa). Te lo dico che fra pochissimi anni ci arriverà la terapia genetica per migliorare alla vista. Non perdere la speranza e devi stare vicino al tuo ragazzo che questo momento è traumatico come me.... In bocca al lupo
mery1983 1 Messaggi	Inserito il 02/02/2009 19:42:08
	Sto con un ragazzo che ha la retinite pigmentosa--- Ciao, mi rivolgo a chi soffre di retinite pigmentosa oppure ha amici/parenti affetti di questa malattia, perche' ho bisogno di consigli da chi si trova piu' o meno direttamente in questa situazione. vi scrivo perche' da un anno sto con un ragazzo affetto da retinite pigmentosa(piu' precisamente soffre della sindrome diScheie, che comporta anche gravi problemi alla cornea), lui e' completamente autosufficiente, di giorno vede discreramente ma la notte vede pochissimo.Noi ci amiamo tanto e per me questa sua malattia non comporta un problema, ma i miei non sono favorevoli a lui perche' hanno terrore che possa perdere la vista e che un domani mi possa creare dei grossi probl e ogni tanto discutiamo anche pesantemente su questo. Io non voglio lasciarlo xke' ci amiamo e accetto volentieri consigli su come vivere questa sitiuazione al meglio, anche a livello psicologico(se parlarne a lui o meno,visto che sin ora e' all'oscuro di questa situazione) grazie mille!
ermenegildo 2 Messaggi	Inserito il 31/01/2008 12:51:58
	Trattamento per retinite pigmentosa Tanti malati come me, di retinite pigmentosa,vanno alla ricerca di una terapia, ma purtroppo in giro per l'italia e per il resto del mondo è quasi impossibile trovare dei trattamenti che funzionino, dovuto anche al fatto che ci sono innumerevoli tipi di malattia, personalmente seguo un trattamento con buoni risultati a Pisa al centro Santa Lucia sito in via Cisanello 145 sono stati eseguiti dei test ,sul farmaco da parte di case farmaceutiche ed è risultato privo di qualsiasi controindicazione inoltre è il farmaco migliore d'europa se non di tutto il mondo, a breve periodo verrà distribuito a vari reparti di oftalmologia. Distinti saluti
cucciola1980 Prov.: Perugia Città.: Perugia 1 Messaggi	Inserito il 26/01/2008 23:14:33
	Cellule stmainali ciao, volevo sapere se ci sono positive speranze sulel cellule staminali sulla retinite pigmentosa? in america almeno? potete darmi iformazioni su qesto campo?
luigi	Inserito il 10/10/2006 19:33:40
	Retinite pigmentosa é possibile sapere se questo tipo di impiego ha avuto seguito e con quali risultati? Mi sembra che come primo impiego nel 2004 i risultati sono stati più che incoraggianti. Luigi
Eva	Inserito il 08/07/2005
	Re: Retinite pigmentosa Ciao, sono la sorella di un ragazzo affetto da retinite pigmentosa. Lui si trova nella tua stessa situazione, non ha la patente ed è estremamente difficile cercare di convivere con questa realtà.
Loredana	Inserito il 15/06/2005
	Re: Cellule di feti abortiti ciao stinger, mi fa piacere sapere che c'è qualcuno che la pensa come me visto l'andamento del referendum. Uno pensa che certe malattie proprio perchè rare non ti debbano toccare ma purtroppo non è cosi finchè non ti succede come è capitato a me.
Stinger	Inserito il 10/06/2005
	Re: Cellule di feti abortiti ciao Blamj56 io non sono affetto da RP ma sono cieco parziale dalla nascita e penso di capire le speranze di chi lo è... comunque vorrei solo farti notare che ci sono decine di donne che ogni giorno abortiscono e non credo che siano contente di farlo, ma devono o perchè il bambino non avrà speranze di sopravvivenza o per aborti spontanei. e poi non dimenticare che anche nei casi di aborti spontanei il feto va comunque rimosso. Ora...tu dove pensi che vadano a finire i feti? Beh finiscono nell'immondizia senza tante cerimonie. Ora non ho capito cosa ti infastidisce del prelevare ad un feto alcune cellule prima di essere incenerito? e la stessa cosa vale per gli embrioni (adesso che siamo in tema referendum) io non capisco cosa infastidisca la gente nel fatto che invece di buttare gli embrioni essi vengano utilizzati... concludo augurando a tutti di NON avere mai figli affetti da RP o da talassemia o simili anche se quello sarà il giorno in cui si mangeranno le mani per non essere andati a votare domenica
pepepe	Inserito il 13/05/2005
	Retinite pigmentosa volevo segnalare un forum dedicato alla retinite pigmentosa dove si discute proprio di questa malattia direttamente con altre persone affette da rp o sindrome di usher o ipovisione : http://www.forumfree.net/?c=56967 Che cos'è la Retinite Pigmentosa: Con il termine retinite pigmentosa (RP) si indica un gruppo di malattie ereditarie della retina (il centro nervoso situato sul fondo dell'occhio che contiene le cellule sensibili alla luce) che provocano una perdita progressiva della vista. Nella RP tipica, i primi sintomi (che si manifestano in età adolescenziale) sono la perdita graduale della visione notturna ed il progressivo restringimento concentrico del campo visivo. In altre forme, invece, si ha prima la perdita della parte centrale del campo visivo, come accade nella RP inversa e nella malattia di Stargardt. Ciò dipende dal diverso tipo di cellule della retina che vengono colpite dalla mutazione genica: nella RP tipica si tratta dei bastoncelli, i fotorecettori deputati alla visione in basse condizioni di luminosità; se invece vengono colpiti i coni, deputati alla visione diurna e del colore, (che abbondano nella regione centrale della retina), sarà la visione diurna ad essere affetta per prima. In genere, la malattia porta progressivamente alla cecità totale. In alcune forme di retinite pigmentosa, oltre alla malattia retinica si ritrovano altre alterazioni, come la sordità. In questo caso si tratta di vere e proprie sindromi.
fabio	Inserito il 07/02/2005
	Re: Cellule di feti abortiti ciao loredana sono affetto anche io da rp non illudiamoci troppo per le speranze ancora ci vuole molto tempo per avere dei risultati e sopratutto stai attenta ai venditori di fumo che oltre a farti un danno economico ti fanno un danno morale ciao da fabio se vuoi scrivermi la mia e-mail è 3476765200@tim.it valido anche per altre persone che ne vogliono parlare ciao con afetto fabio....
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