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Julia	Inserito il 02/02/2007 18:56:05
	Pro ammannati Ciao sono Julia, e sono veramente dispiaciuta dei commenti fatti sulla dott.ssa Ammannati, soffro di RP da moltissimi anni e per moltissimi anni sono stata in cura a Pisa (dalla dott.ssa appunto) e ritengo che sia una persona eccezionale, dai sani principi etici e morali, una persona che si è sempre prodigata onestamente per noi pazienti. Inoltre come accennavo prima ne soffro da quasi vent'anni, mi era stata fatta una diagnosi di cecità imminente, lei mi ha regalato un mondo a colori!!!!
Angelo	Inserito il 21/04/2006 07:56:39
	Retinite pigmentosa Se possibile gradirei molto avere l'indirizzo email del sig. Bruno.Ringraziando anticipatamente invio distinti saluti.
Dasso	Inserito il 03/07/2005
	Terapia per la retinite pigmentosa Mi sembrava doveroso dare testimonianza a quanto segnalato dal sig. Cassandra,rimarcando da subito le possibili differenze di risposta al farmaco che varia da paziente a paziente,vuoi per il tipo di malattia (esistono molteplici tipi di r.p.)vuoi per lo stato della malattia ecc...certamente la mia spassionata testimonianza non è certo un voler illudere i malati (a detta dei soliti saputelli) specialmente quelli più deboli,mi sembrava doveroso segnalare che esiste un centro medico dove si cerca di vincere la r.p. da parte di persone che hanno dedicato tutta la loro vita a questo progetto,purtroppo i soliti saputelli (è sempre la stessa persona che usa più nomi) cercano in tutti i modi di denigrare questo lavoro,tra l'altro senza avere nessun titolo medico o similare,si ergono a depositari di verità volendo insegnare i protocolli che dovrebbero seguire i ricercatori,senza considerare quanto poco interessino queste malattie rare ai grandi della medicina e in special modo al S.S.N.Inoltre questi signori asseriscono di conoscere delle strade sicure ,ma purtroppo non hanno mai migliorato nessun malato di r.p., invito questi signori a lasciare lavorare in pace chi veramente si impegna a lottare contro la r.p. gradirei molto non avere risposta.
www.atritoscana.it	Inserito il 29/06/2005
	Re: Degenerazione maculare Caro Giulio, ti invito a seguire il nostro sito in rete: www.atritoscana.it, da dove potrai ricavare informazioni utili per la tua patologia. Grazie.
giulio	Inserito il 28/06/2005
	Re: Degenerazione maculare Grazie della risposta, in effetti quando non si sa più dove parare si è tentati spesso di percorrere strade sconosciute sorretti solo dalla speranza di trovare una soluzione ai propri problemi. Io abito in provincia di Modena e mi sono affidato alla clinica oculistica del policlinico della mia città ma sinceramente non ho trovato quella disponibilità che mi sarei aspettato. Per effettuare una fluoroangiografia con il SSN bisogna aspettare molti mesi altrimenti pochi giorni a pagamento, e una volta avuto l'esito tutto finisce lì: nessuna medicina, nessuna terapia. Anche questa volta pagherò per non aspettare mesi ma sinceramente dopo avere versato tutta la vita regolarmente le tasse vivo questa situazione e questa mia malattia con doppio dispiacere. Grazie di nuovo Giulio
giulio	Inserito il 28/06/2005
	Re: Degenerazione maculare Grazie della risposta, in effetti quando non si sa più dove parare si è tentati spesso di percorrere strade sconosciute sorretti solo dalla speranza di trovare una soluzione ai propri problemi. Io abito in provincia di Modena e mi sono affidato alla clinica oculistica del policlinico della mia città ma sinceramente non ho trovato quella disponibilità che mi sarei aspettato. Per effettuare una fluoroangiografia con il SSN bisogna aspettare molti mesi altrimenti pochi giorni a pagamento, e una volta avuto l'esito tutto finisce lì: nessuna medicina, nessuna terapia. Anche questa volta pagherò per non aspettare mesi ma sinceramente dopo avere versato tutta la vita regolarmente le tasse vivo questa situazione e questa mia malattia con doppio dispiacere. Grazie di nuovo Giulio
www.atritoscana.it	Inserito il 28/06/2005
	Re: Degenerazione maculare Caro Giulio, se la tua maculopatia è correlata all'età e di tipo essudativo (umida) qualcosa c'è da fare: terapia fotodimanica a laser freddo, con verteporfine; in alcuni casi si può intervenire chirurgicamente con la terapia di "traslocazione maculare" che da ottimi risultati. Questo se vuole tentare una strada riconosciuta dal SSN, già collaudata e con risultati comprovati; se invece preferisce una strada sconosciuta, dai risultati dubbi e non riconosciuta da alcuna autorità medica, può senz'altro rivolgersi ad altri; oggi, grazie all'estremo liberalismo, si può fare ciò che si vuole ma, si ricordi: gli occhi sono i suoi. Saluti
giulio	Inserito il 28/06/2005
	Degenerazione maculare Qualcuno di voi sa se la Dottoressa è esperta anche in questo campo?. Ho 57 anni e dal 1999 ho questa patologia, finora tutti gli oculisti che ho contattato si limitano a consigliarmi degli antiossidanti, ma vedo che non ho miglioramenti, anzi, l'occhio destro va sempre peggio e in quello sinistro comincio a vedere molte macchie (le famose mosche). Gradirei veramente un consiglio onesto perchè di tutto ho bisogno in questo periodo fuorchè illudermi pere nulla. Grazie
bobo	Inserito il 23/06/2005
	Re: Terapia per la retinite pigmentosa Io sono affetto da Sindrome di Usher, fortunatamente al 2 o 3 livello.. Sapete dirmi se questa terapia è adatta anche al mio problema. Grazie
Bruno	Inserito il 11/06/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Beh! si, caro Luigi, penso anche io che le persone adulte e vaccinate siano in grado di discernere e, di conseguenza, agire per il loro meglio, bisogna però considerare che molte persone colpite da gravi patologie come la RP o altre simili, sono spesso psicologicamente fragili, deboli, ansiose e pronte a dare credito a chiunque o a qualsiasi cosa che possa farte intravedere della speranza nella risoluziolne della loro condizione. Allora è umanamente ingiusto e socialmente scorretto fare affermazioni che possano indujrre persone in stato di fragilità psicologica a intraprendere una strada insicura, disagevole e di cui non si vede mai la fine. Anche se certe scelte sono fatte da genitori per i figli, per sostenere a loro stessi e agli altri che COMUNQUE FANNO QUALCOSA; oppure da adulti i quali, in questo modo, pensano di non lasciare nulla di intentato. Vede, caro Luigi, esistono altre terapie per la cura della RP, quella russa, quella cubana, etc. a qualcono hanno fatto molto bene, ma solo a qualcuno e poi non si sa per quanto esse manterranno la loro efficacia. Io penso che la ricerca debba seguire una strada seria, volta alla risoluzione di queste gravissime malattie, con riusltati CERTI E PER TUTTI. Bruno, RP ex paziente Ammannati.
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