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Luigi	Inserito il 10/06/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Io credo che al di là di tutte le polemiche che si sono innescate su un semplice commento specificamente sul finanziamento emesso dal Ministro Alemanno al centro di ricerche di Napoli presieduto dal Prof. Ballabio per la ricerca delle malattie genetiche, in questo momento è necessario da parte di tutti noi interessati da questa patologia pubblicizzare il referendum prossimo in modo che la gente possa capire l'importanza della ricerca scientifica con le cellule staminali ed altro e far sì che la ricerca possa progredire e dare ulteriori risultati senza essere condizionata dalla politica e dagli interessi di parte. Per quanto riguarda la Dott.ssa Ammannati ognuno di noi è maggiorenne e vaccinato ed è padrone di fare e scegliere quello che vuole, ci sono migliaia di persone che ci credono altre no, con questi commenti non si vuole condizionare e pubblicizzare nessuno si sta solo sfruttando un mezzo velocissimo vale dire l'internet per confrontarsi con altre persone e scambiarsi le proprie esperienze ed opinioni.
pepepe	Inserito il 02/06/2005
	Re: E' una notizia fantastica. egregi signori vorrei segnalare un forum dove si discute di retinite pigmentosa, sindrome di usher ,ecc.. cosi' possiamo conoscerci e parlare delle proprie esperienze positive o negative delle varie terapie o altro, il forum è completo di chat e di tag vi aspetto a presto... http://www.forumfree.net/?c=56967
fabio	Inserito il 02/06/2005
	Re: E' una notizia fantastica. carissimi ferdi e mery , io soffro di rp da piu' di 30 anni per mia fortuna il decorso è molto lento, pero' i disturbi non mancano, quando per la prima volta ho letto i primi post di questo sito ero contentissimo poi arrivano le notizie negative, e giustamente con molta delusione ho preferito lasciare perdere non tanto per un discorso economico ma le parole in alcuni casi c'è stata la chiusura del tunnel, mi hanno profondamente colpito perche' francamente non mi va' di perdere quel poco che ho io saro' ben lieto se qualcuno di queste persone cosi' ben disponibili curate con esito positivo da tale terapia sarebbe disposto a mandarmi fotocopie o esiti di analisi prima e dopo la terapia tipo erg campo visivo ecc per farmi ricredere e quindi prenotare un appuntamento con questa dottoressa. scusate i miei dubbi ma il rischio è veramente alto...
Mary	Inserito il 31/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Hai proprio ragione caro Ferdi, la dott. Amanti è parlata male perché è invidiata e sa curare tutte le malattie degli occhi, la RP ma anche la mcula, la malattie del nerovo ottico, tutte insomma. Noi ci fidiamo di lei e sappiamo che è una santa donna. Brao ferdi, dobbiamo difenderla contro chi le vuol male.
ferdi	Inserito il 31/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. volevo ricordare a tutti coloro che non fanno altro che denigrare, chi per interessi economici e chi per invidia, tutto ciò che la dottoressa Amanti Paolo sta facendo per noi malati di RP è più di una speranza visto quanto poco stia facendo la "medicina ufficiale italiana", ormai corrotta e comperata dalle multinazionali farmaceutiche americane. Detto questo, vorrei chiedere a tutti i medici oftalmologici italiani invece di parlare (e male) di agire e di confrontarsi con la dottoressa stessa su i suoi metodi e su ciò che in questi anni ha fatto per i malti di RP......scusate stavo sognando, i nostri cari professoroni non scenderanno mai dalla loro poltrona per abbassarsi a un semplice confronto fra medici. Mi sembra di rivedere Galileo "costretto" a dire che è il sole a girare intorno alla Terra e non il contrari....
Black	Inserito il 26/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Il 12 e 13 giugno prossimi andate ad esprimere il vostro diritto, civile e democratico, per abrogare i 4 articoli della legge 40. Ogni scheda dovrà essere un "si" all'abrogazione. Vota "si" per consentire alla ricerca (comunque controllata) di fare progressi ed arrivare celermente alla risoluzione di moltissime malattie eereditarie. Non si può pensare di rifiutare delle possibilità terapeutiche con questioni di tipo etico e morale che risuonano altamente ipocrite e sensa senso. Chi è malato, chi ha figli malati, chi ha genitori malati, tutti coloro che vivono da vicino il disagio, il dolore e l'impotenza di malattie come l'Alzhaimer, la Retinite Pigmentosa, il diabete, il Parkinson, la Sindrome di Usher, la Talassemia, la sclerosi multipla e tante altre gravissime malattie, vogliono avere la possibilità di guarire in futuro o quella che ce l'abbiano le generazioni dopo di noi. Aiutate chi vive nella sofferenza andando a votare domenica 12 e lunedì 13 giugno.
maria	Inserito il 23/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. la dott.ssa ammannati ha aperto un cetro a pisa e si chiama s.lucia cessanello ex cetro esculapio
Fabio Rossi	Inserito il 12/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Caro sig. Dasso, non mi intendo molto di scienza ma, a quanto è dato sapere, le pubblicazioni scientifiche serie è documentate sono quelle fatte su riviste specializzate a livello internazionale è, in genere, in lingua inglese, su Atti della Fondazione Ronchi, vengono pubblicati articoli e relazioni per lo più di tipo tecnologico o di attività di scienza varia collegata alle tecnologie. Non è una rivista del settore e non qualifica assolutamente una relazione su una terapia che non è passata al vaglio e al controllo delle norme di protocollo medico scientifico. Infine la WIPO non è altro che una specie di SIAE anglosassone che assicura la proprietà di qualsiasi cosa venga debitamente brevettrato (a pagamento), per evitare possibili "copiature" o plagi. Stabilisce solo un "copyright" di un qualsiasi prodotto. Dico questo per puntualizzare il fatto che la terapia in questione non è assolutamente riconosciuta da nessuna commissione medica nazinale o internazionale. Buona sera.
Stefano Greci	Inserito il 06/05/2005
	Re: E' una notizia fantastica. Egregio Sig. Dasso, Le ricordo che fra noi ci fu solo un colloquio telfonico, se in passato ha inviato una sua mail al nostro sito atritoscana.it mi scuso se non è stato pubblicato poiché pubblichiamo tutte le mail che riguardano problemi legati alla retina. Le sarei molto grato se potesse inviare alla e-mail ricrca@atritoscana.it la pubblicazione della Fondazione Ronchi e ciò che riguarda il brevetto ovvero cosa viene somministrato come principio attivo. Avrò modo così di prendere visione di ciò che afferma. Ma nel frattempo Le vorrei ricordare che brevettare un prodotto non significa che questo funzioni; pubblicare uno studio su una rivista che tratta di scienza ma non è una rivista ufficiale del settore oftalmico, non significa "pubblicare". Per "pubblicazione" scientifica di uno studio si intende una relazione che descriva in modo dettagliato, qualitativo e quantitativo il protocollo di sperimentazione e i risultati oggettivamente ottenuti su una certa quantità di soggetti trattati, di cui una parte con placebo. Insomma esistono protocolli ben precisi che possano attestare la validità di certi studi e di sperimentazioni, altrimenti, capisce bene, chiunque può fare e dire qualsiasi cosa. Come ripeto brevettare un prodotto non significa nulla, è solo un modo per garantirsi le spalle. In ultima analisi signor Dasso mi spiega perché nessuno ha mai proposto questa terapia e la sua inventrice all'attenzione della scienza mondiale (vedi Nobel), se davvero i risultati fossero certi, numerosi, efficaci? Io non so come sta Lei, ma conosco centinaia di persone che vivono il problema RP o altri simili e, creda, non è bello far illudere le persone, fargli credere che guariranno, magari anche inpoco tempo, quando questo non è vero. Qualche anno fa ritenevo questo atteggiamento in buona fede, se pur avventato; ora come ora credo ci sia anche un pizzico di cattiva fede. In ogni caso le giuro che se mi porta un caso di RP conclamata TOTALMENTE guarita dalla terapia in questione sarò pronto a ricredermi. Cordiali saluti
Stefano Greci	Inserito il 06/05/2005
	Re: X Stefano Greci da Luigi Cassandra Egregio Sig. Cassandra, io non minaccio assolutamente nessuno. Intendevo dire di stare attento a ciò che si dice pubblicamente in rete, in quanto Lei può dire che suo figlio, e ne sono lieto, può aver ricevuto benefici, ma non può invitare nessuno a seguire una cura che cura non è, ma solo un tentativo sperimentale. Come Lei saprà migliaia di persone hanno subito le terapie della dottoressa è non mi sembra che siano altrettanti quelli che siano tornati a vedere oppure siano decisamente migliorati. Che vi siano casi isolati non significa assolutamente che sia una terapia valida. Il fatto che in qualche caso le cellule retiniche rispondano a sollecitazioni ripetute non significa che la RP sia guarita. Il signor Dasso avrà sicuramente migliorato la sua situazione visiva ma, documenti alla mano, vorrei sapere se non ha più la RP ovvero se la retina risponde in modo deciso e positivo a tutte le analisi strumentali opportune. Egregio signor Cassandra, capisco che per un genitore sia importante fare tutto per i propri figli e cercare di rimediare a quello che talvolta riteniamo sia una responsabilità, ma come suo figlio sta bene le potrei portare altri esempi di ragazzi i quali non hanno ricevuto alcun beneficio e, anzi, sono arrivati alla chiusura del tunnel. Dunque, andare a dire che questa sia una cura risolutiva è FALSO e credo sia meglio per tutti non diffondere speranze vane. Cordiali saluti
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