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Sara
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Inserito il
26/01/2007 20:18:01
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Re: Per Naike
oh dolce Naike, come sono addolorata per questa situazione disperata...anche per me questi sono stati giorni molto difficili da gestire, e dire che sono infermiera, ma purtroppo quando la malattia non ha soluzione, le conoscenze professionali te le metti in saccoccia...mio papà ha tanto mal di testa ed il cortisone lo sta gonfiando come un palloncino...la crudeltà di vederlo sofferente ed indifeso come un cucciolo mi strazia l'anima...anche io ho pensato più d'una volta che Dio colpisce le persone che non se lo meritano, quelle che non hanno mai fatto del male a nessuno e che si sono sempre sacrificate e prodigate per la famiglia, ma a furia di consumarmi le meningi con domande che non hanno mai ricevuto risposta, ho pensato una cosa...Dio, dal momento che è un'entità superiore, avrà una coscienza superiore...e allora sarà lui a dover rispondere alla sua coscienza quando riconoscerà di aver causato tanto dolore...i delinquenti, quelli, se la cavano sempre...allora mi vien da pensare:"DIO!!!!Da che parte stai?" Forse ne io nè te sapremo mai da che parte si schiera, ma una cosa è certa, con noi è in debito. Anche io non ho più la mia età biologica, mi sento una vecchia, con il cuore stanco e malato, schifato di continuare a battere mentre vede spegnersi un pezzo importante della propria vita...coraggio piccola, grande Naike, teniamoci stretti, perchè come dice Decrescenzo:"Siamo tutti angeli con un'ala sola, abbiamo bisogno di abbracciarci se vogliamo volare". Sei come una sorella per me, che sono figlia unica...ti sono vicina sempre, anche se solo con il pensiero. Ciao Naike, non mollare, tua mamma ha bisogno di te.
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Naike
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Inserito il
26/01/2007 09:38:22
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Per sara
Ciao Sara, sono stati giorni pesanti questi. Purtroppo il tumore che si è riformato è il doppio di quello che le era stato asportato. Non ce la faccio proprio più. La rabbia dell'impotenza mi rende una iena ed il dolore mi ha invecchiata. Nono ho più 23 anni, soprattutto dentro. Ho paura del futuro ed ogni volta che squilla il telefono sobbalzo ed il mio pensiero va immediatamente da mamma. Forse tra qualche giorno la dimetteranno per permetterle di passare questi ultimi (giorni? mesi?) in serenità nell'ambiente casalingo. Sono nauseata da tutto questo dolore che ci avvolge e schifata. Tu capisci..non si augura il male a nessuno ma la domanda è più forte di ogni benevolenza: perchè queste cose non accadono a pedofili e assassini? Sono estremamente confusa. Disperata VOGLIO SALVARE MAMMA ma non ho nessuna arma utile per combattere. Ti abbraccio e tengo te, tuo padre e le persone a te care nel mio cuore. Vi voglio bene e vi auguro tutto il bene del mondo, dopo un dolore simile ci meritiamo almeno la serenità. Saluti. Naike.
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Manuela
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Inserito il
25/01/2007 21:18:50
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Re: Anche mio padre
A distanza di qualche anno, mi sono nuovamente trovata a digitare su Google la parola " glioblastoma". Volevo sapere se la ricerca ha fatto progressi .Mi sono imbattuta nella vs. disperazione e mi sono di colpo sentita proiettata indietro nel tempo, rivivendo il dolore, la rabbia, e il mio senso di impotenza quando al mio papa' fu diagnosticato un glioblastoma. In seguito alla ablazione chirurgica e alla radioterapia ( nessuna chemioterapia) mio padre, dopo una difficile convalescenza post operatoria, recuperò una parvenza di vita normale. Certo , non guidava più l'automobile, ma tutte le mattine, puntuale, si recava in ditta e trovava il modo di rendersi utile. Ogni tre mesi lo accompagnavo ad effettuare la risonanza magnetica di controllo. La recidiva comparve dopo circa un anno. E il mondo mi crollò " nuovamente " addosso. Preciso che pur intuendo che cosa gli era accaduto, mio padre non chiese mai di conoscere la vera natura del suo male. Si affidò totalmente a noi figli, sia per i contatti con i medici curanti, sia per le scelte terapeutiche. Noi assecondammo e rispettammo questa sua "esigenza di non sapere", e iniziammo una serie viaggi della speranza. Ci fu consigliato un nuovo intervento, non risolutivo, e alla fine il consiglio di famiglia decise per il no..., no di nuovo alla sofferenza, no all'accanimento terapeutico. Ma i sensi di colpa mi tormentavano . .come potevamo noi decidere della sua vita? Era giusto quello che stavamo facendo? La risposta la ebbi 6 mesi dopo il manifestarsi della recidiva, quando mio padre, dopo qualche altro mese in apparente discreta salute , morì ..... non a causa del glioblastoma (che progrediva molto lentamente), ma a causa di un altro tumore primitivo che nulla aveva a che fare con il glioblastoma ( un carcinoma polmonare fulminante).
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saverio
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Inserito il
19/01/2007 22:55:48
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Per laura
ciao laura anche io sto vivendo una situazione analoga alla tua mio padre e stato operato a luglio 2006 a settembre a fatto 18 gg. di radioterapia al policlinico di monza (primario di radio terapia dott. alberto gramaglia una bravissima persona competente soprattutto in fatto di gliobastoma ne cura tanti e l'unico che a trattato mio padre come una persona malata da curare e non come se si trattasse di un malato terminale tanto non ce niente da fare inutile farsi illusioni, queste le parole che mi sentivo ripetere negli ospedali dove eravamo stati e quando chiedavamo insistentemente notizie prima e dopo l'operazione specialmente i primi momenti i medici ti guardavano allargavano le braccia come per dire lo sapete cosa a vostro padre inutile farsi illusioni, una cosa lo capita mi sono detto saverio muoviti datti da fare per trovare le cure migliori io non so se le ho trovate le cure migliori ma di una cosa sono certo ho trovato una gran brava persona e di questo sono contento.) a ottobre a iniziato il 1° ciclo di chemio temodal associato con la talidomide che aveva iniziato un mese prima ad oggi a fatto gia 4 cicli di chemio l'ultima risonanza fatta pochi giorni fa il dottor gramaglia la vista ed era molto soddisfatto dicendo che andava molto bene purtroppo pero durante l'intervento era rimasto un piccolo sanguinamento (stabile per il momento)di questo lui era molto preoccupato in quanto mio padre negli ultimi 2 mesi a avuto due trombosi in entrambe le gambe abbastanza serie e questo comportava delle cure con un farmaco clecxan non so se ho scritto la parola giusta essendo che deve prenderlo in dosi elevate (8.000)per via delle trombosi, questo farmaco e molto pericoloso per quel sanguinamento in quanto puo provocare un emorragia, a giorni deve essere ricoverato per poter risolvere questo problema, speriamo bene, io ti auguro con tutto il cuore che questo periodo duri il piu a lungo possibile ti faccio tanti auguri e non mollate mai mai perdera la speranza. un abbraccio saverio
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saverio
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Inserito il
19/01/2007 21:44:26
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Re: Bisogno di info
LAURA ha scritto: VI CHIEDO GENTILMENTE SE SECONDO LE VOSTRE CONOSCENZE è NORMALE CHE DOPO UN CICLO DI CHEMIO E UNO DI RADIO RISALENTI ORMAI A DUE MESI FA E DOPO 25 GG DI OSPEDALE SUBITO DOPO LA CHEMIO PER UNA BRONCOPOLMONITE SEGUITA DA UNA PLEURITE....-SIA POSSIBILE UNA LEGGERA RIPRESA, MIO PADRE FINO A 15 GG FA NON PARLAVA PIù E NON STAVA IN PIEDI. ADESSO CAMMINA ,SEMPRE CON NOI NELLE VICINANZE, STA SEDUTO IN UNA SEDIA NORMALE, PARLA MEGLIO DEGLI ULTIMI 4 MESI..HA PURE AVUTO DIVERSE TROMBIOSI NELLa gamba che cammina.... ANCHE AI VOSTRI CARI è SUCCESSO QUESTO'?? COSA SUCCEDE DOPO UN PERIODO COSì...VI PREGO..I DOTTORI NON CI DICONO NUILLA...E IL NOSTRO MEDICO DI BASE è SBALORDITO...E MI FA MALE VEDER MIA MADRE CHE SI STA CONVINCENDO DI UN MIRACOLO..QUANTO DURERA' UN PERIODO COSì.. LAURA
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Sara
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Inserito il
18/01/2007 21:10:31
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Re: Per Naike
Ciao dolcissima Naike, è da maggio che non smetto di piangere...a volte credo che la mia anima si stia prosciugando a furia di versare lacrime...quanto fa stare male questa malattia maledetta...mio papà risponde sempre meno al cortisone e mannitolo, parla ormai pochissimo e cammina a stento accompagnato...sono molto stanca, soprattutto psicologicamente, ma non ti devi preoccupare se verso delle lacrime anche per te, è normale che quando si attraversa lo stesso calvario, ci si immedesima più facilmente...ti abbraccio forte, forte, saluta tua mamma da parte di una amica di Torino. Vi voglio bene. Sara
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Sara
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Inserito il
18/01/2007 20:54:28
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Re: Bisogno di info per laura
Cara Laura, mio papà non ha fatto nè chemio, nè radio, ma posso dirti che ci sono stati momenti in cui le sue condizioni erano miracolosamente migliorate, è probabile che queste fasi siano dovute alla compressione che esercita quella bestiaccia....magari con la radio c'è stata una riduzione della massa e dell'edema, per mio papà questo è avvenuto con la somministrazione di cortisone e mannitolo...se ti può consolare anche io, seppur conosco molto bene la cruda realtà, spero che avvenga un miracolo, ma questo credo sia normale, chi non vorrebbe un miracolo per le persone che ama?quindi stai serena, compatibilmente con la situazione, e goditi tuo papà per il periodo di miglioramento che lo porta a sorridere, parlare e camminare...approfitta di questi momenti per abbracciarlo e dirgli che gli vuoi bene, per mostrargli tutto il tuo orgoglio di avere un padre coraggioso come lui....ti assicuro che per una malattia bastarda come questa, le cure migliori sono proprio l'amore e le coccole ricevute dai propri cari. Quando vorrai mi troverai su questo sito per poterti rispondere....so cosa stai passando, è dura, ma bisogna tener duro...essere forti è per i nostri genitori motivo di orgoglio, pensa a questo quando sentirai lo sconforto salire oltre il limite, ti aiuterà...io sto passando un periodo orrendo, in cui mio papà non risponde più alle terapie e sta sempre peggio, non parla quasi più cammina a mala pena ed è caduto 4 volte sbattendo la testa...è terribile quello che stiamo passando, ma purtroppo nessuno può alleggerire questo peso allucinante...accarezza tuo papà e sorridigli, lui ha bisogno di questo. Ti abbraccio. Sara
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anig
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Inserito il
18/01/2007 20:12:45
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Aiuto per laura
cara laura seguendo le peripezie che stai passando.... con tuo papà, ti tengo nel cuore! forse xchè come tanti malati di cancro, ben 2 volte mi è toccato! inoltre ho una malattia genetica di origine neurocutanea, con ciò penso di essere più sensibile alla sofferenza degli altri e quello che i familiari possano provare, essendo io orfana di padre............. per mia madre è come se fossi nata 3 volte..... nel mio lungo calvario ho conosciuto molti medici in gamba che mi hanno stretto la mano ed incoraggiata, altri per i quali non ero altro che uno studio....... cerca di aiutare il tuo papà, rincuorandolo, che in fondo la vita è bella!!!! e......(mi raccomando) in questo momento che fa chemio non trascurare l'alimentazione, il mio nutrizionista prima che venissi operata ha cercato di rinforzare le difese immunitarie con cibi adeguati e con l'assunzione di melatonina coniugata al 4%. sono sì dimagrita di 10 kg. ma ho l'umore al top... e mia madre vedendomi felice che il mio corpo ha reaggito bene anche lei si è quietata. chi ti scrive è epilettica farmacoresistente, ma le barriere non le conosco......non ha più avuto crisi dallo scorso anno, ti devi far coraggio, lo darai anche al tuo papà questo è il mio consiglio, fallo ridere che si stimolano le endorfine.......e stà bene anche la persona! molte cose sono all'apice del benessere psicofisico, mangiare cose sane e appropriate, non badare troppo ai medici ma fidarsi di un solo centro o struttura, e per ultimo l'aspetto psicologico ti aiuterà a superare questo mom. di crisi! P.S. ....... ho solo studiato su me stessa per capirmi ed accettarmi! un bacio gina
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Naike
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Inserito il
18/01/2007 15:18:43
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Bisogno di info per laura
Ciao Laura, purtroppo non posso dirti se è normale o no...mia madre non avrà l'opportunità neanche di tentare quello che sta facendo tuo papà. Comunque mi pare che le cose non vadano proprio malaccio...perchè non godersi questo momento di calma apparente almeno per riprendere fiato? Non ti sto dicendo di sperare e confidare nel fatto che da ora in poi le cose vadano meglio, ma di vivere questo momento con serenità consapevole del fatto che forse rinizierà la salita. E poi scusa...vuoi proprio negare a tuo padre di confidare in un miracolo? A volte la convizione di stare bene aiuta davvero. Fatti coraggio e non porti troppe domande vivi oggi per oggi sennò impazzisci. Spero che un giorno potrai dirci che questo Miracolo in cui tuo padre confida si sia effettivamente realizzato. Ti abbraccio. Scrivi quando vuoi. Naike.
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Naike
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Inserito il
18/01/2007 12:54:03
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Per sara
Cara Sara, quante lacrime stai versando già per tuo papà? mi dispiace averti causato altri pensieri. So perfettamente cosa intendi quando dici di intravedere gli occhi di mia madre in quelli di tuo padre perchè i loro sono gli occhi della sofferenza e la sofferenza è uguale in ogni città. Credo di aver carpito la parte peggiore che si possa avere da questa patologia...la cattiveria e la rabbia. Ma in fondo che cambierebbe essere buoni o comprensivi? Ti abbraccio stringendoti forte. Abbraccia con affetto tuo padre da parte mia. Vi voglio bene e vi sono vicina. Naike.
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