Cellule staminali per sconfiggere glioblastoma

Cellule staminali per sconfiggere glioblastoma
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saverio	Inserito il 06/01/2007 00:06:51
	Glioblastoma multiforme mio papa 73 anni a giugno 2006 e stato diagnosticato un glioblatoma multiforme purtroppo mi sono ritrovato essendo il piu grande dei fratelli (siamo 7) a prendere una decisione che fino adesso le avevo viste solo nei film e mai lontanamente avrei pensato di poterle vivere personalmente quando i medici ci anno detto la diagnosi ( suo padre a un glioblastoma multiforme)un tumore maligno al cervello, solo la parola tumore mi a fatto accaponare la pelle arrivato a casa ho acceso il compiuter sono andato in internet ho digitato quella maledetta parola e li purtroppo ho dovuto guadare in faccia la realta, speranza di vita 3/4 mesi se non veniva operato 1 anno al massimo se veniva operato col rischio di finire per sempre su una sedia a rotelle, li mi sono ritrovato a dover prendere una decisione naturalmente con i miei fratelli e la mamma, operare si o no mio padre peggiorava di giorno in giorno oramai faceva fatica a caminare io passavo le notti attaccato al compiuter e di giorno gli stavo accanto in ospedale lui mi chiedeva notizie ormai aveva immaginato che aveva qualcosa di brutto al cervello anche se noi non avevamo mai accennato nulla si avvicinava il giorno dell'operazione e dovevamo prendere una decisione, un giorno il professore che doveva operarlo ci convoca nel suo studio mio padre a voluto essere presente il professore spiego che doveva venire operato che se no altrimenti di qua a un mese non avrebbe piu camminato con tutti i rischi che comportava l'intervento mio padre senza esitare a detto si voglio essere operato mi tocco con una mano la gamba ero seduto vicino a lui e mi disse su coraggio con voce commossa non dimentichero mai piu quel giorno aveva preso lui la decisione, ancora adesso sono convinto che sia stata la decisione giusta, la presa lui in prima persona, dopo 2 giorni viene operato 7 luglio 2006 purtroppo gli rimane paralizato il braccio sinistro e la gamba sinistra a fatto varie riabilitazioni ma non a ottenuto grossi risultati, a fatto 18 sedute di radioterapia 5 cicli chemioterapia con temodal e talidomideche prende di continuo tutti i giorni, il tumore al momento 5 gennaio 07 e fermo purtroppo sono subbentrate la trombosi in ambedue le gambe che stiamo curando, mio papa sta affrontando la malattia con forza e tanta speranza lui ci crede e ce la mette proprio tutta speriamo che rimanga qui con noi il piu a lungo possibile.un saluto saverio

Sara	Inserito il 05/01/2007 19:34:10
	Re: Per Naike Ciao dolcissima Naike, � proprio vero: questo sito ci ha dato l'opportunit� di condividere le pene che ci crocifiggono dal giorno della diagnosi ed � altrettanto vero che non � cosa da poco...perfino i parenti pi� stretti non capiscono o minimizzano la cosa perch� non sanno come starti vicino...conosco tanta gente, ma la maggior parte non sa ascoltarti. E' come se parlare di una malattia terribile o della morte fosse un tab� insormontabile...cos� ti ritrovi, come dici tu, come un'ape sotto ad un barattolo, prigioniera del tuo dolore, guardi il mondo attraverso il vetro e non lo riconosci pi�...per fortuna hai delle persone stupende al tuo fianco come tuo pap�, tuo fratello ed il tuo compagno, sono sicura che loro saranno fonte di serenit�, perch� un giorno, magari ancora lontano, la tranquillit� sorger� nuovamente anche per noi,vedrai... Oggi � stato l'anniversario di matrimonio dei miei genitori, e poterlo festeggiare ancora, � stato un grande dono, perch� pensavo di non arrivarci...ho regalato loro una fotografia che li ritrae sorridenti, perch� quell'immagine diventi indelebile nei momenti pi� bui...sotto c'� scritto "38 anni insieme".... Ti stringo forte e prego per tua mamma. Con affetto. Sara
Naike	Inserito il 04/01/2007 20:50:16
	Re: Per SARA Cara Sara, tra pochi giorni mia madre ripeter� la TAC di controllo... E' inutile, immagino, dirti che non riesco neanche lontanamente ad attaccarmi a qualsiasi speranza. Prego Dio ma Lui non mi risponde vorrei urlare...ma contro chi? Vorrei piangere...ma per risolvere cosa? mi sento come un'ape chiusa in un barattolo di vetro ovunque mi giro sbatto. La mia salvezza � ci� che rimane della mia famiglia ossia mio pap� e mio fratello oltre ad un meraviglioso compagno. Io ti scrivo da Roma ma ti assicuro che non ho mai sentito nessuno pi� vicino di te e di tutte le persone che condividono questo dolore. Ho notato che al nostro gruppo si � unita una nuova compagna di sventura e come dici anche tu � terribile vedere quante persone soffrono a causa di questo stramaledetto male. Questo sito mi ha dato l'opportunit� di condividere la mia oena e ti assicuro che non � poco. presto ti comunicher� il mio indirizzo di posta elettronica (per problemi tecnici che poi ti racconter� non l'ho ancora fatto). Ti abbraccio forte con la speranza che anche virtualmente riesca a trasmetterti un po di amore. Un saluto. Con infinito affetto Naike. Sara ha scritto: Ciao dolcissima compagna di sofferenza, non ti scusare se non potrai rispondere presto, io capir�, so cosa vuol dire passare le ore di fianco alla persona che ami e sperare in un angolo della mente, seppur in maniera assurda, che un miracolo possa accadere...so cosa vuoi dire quando mi parli di giornate impegnative...ti ringrazio per le parole di affetto che hai scritto per me e mio pap�, ed io lo stesso affetto lo rivolgo a te e tua mamma, perch� leggendo le tue mail, � come se mi specchiassi nei tuoi pensieri, nei fantasmi che per sempre ci accompagneranno...in questo cammino di vita terrestre dove tutto � fittizio e dove � inutile pensare e provvedere al futuro, una unica luce di vero splendore lacera le tenebre che in questi giorni ci circondano..l'amore che proviamo per i nostri genitori e le parole di conforto che ci inviamo attraverso questo sito, che seppur freddo ed impersonale diventa un nastro trasportatore di sentimenti che nascono direttamente dal cuore. Ti abbraccio forte con tua mamma, buona notte stellina, non so se geograficamente siamo cos� tanto lontane, io ti scrivo da Torino, ma anche fossimo lontane geograficamente, sento che con l'anima siamo pi� vicine che mai.
Sara	Inserito il 03/01/2007 22:48:17
	Maledetto glioblastoma per jlenia Ciao Jlenia, � sempre doloroso scoprire che questo maledetto tumore non smette di mietere vittime...so perfettamente come ti senti e la rabbia che provi...vorresti mandare tutto all'aria, gridare al mondo intero la tua sofferenza sapendo gi� che pochi ti capirebbero,e per ci�, la rabbia viene fomentata ulteriormente...sei umana, sei una figlia disperata che non vuole perdere sua madre, come io sono una figlia disperata che non vuole perdere suo padre...purtroppo il destino ci ha riservato questo macigno da sopportare..anche io sono stata arrabbiata con Dio, fino a quando mi sono resa conto che tanto anche lui, non avrebbe restituito la salute a mio pap�. Goditi tua mamma finch� potrai, con tutto l'amore che potrai...leggile dei libri o delle poesie, dille che le vuoi bene, se puoi fai delle passeggiate con lei mano nella mano...lei ha bisogno di te, e piange soprattutto perch� non � pronta a lasciare te, pi� che se stessa.Ti auguro di archiviare nel tuo animo tutti i ricordi pi� belli che ti legano a lei e di conservarli in uno scrigno speciale del tuo cuore che potrai aprire quando ne avrai bisogno...non perdere la chiave, perch� potrai accedervi solo tu. Io sto cercando di fare cos�. Ti abbraccio forte. Sara
Sara	Inserito il 03/01/2007 22:32:20
	Re: Per Naike Ciao dolcissima compagna di sofferenza, non ti scusare se non potrai rispondere presto, io capir�, so cosa vuol dire passare le ore di fianco alla persona che ami e sperare in un angolo della mente, seppur in maniera assurda, che un miracolo possa accadere...so cosa vuoi dire quando mi parli di giornate impegnative...ti ringrazio per le parole di affetto che hai scritto per me e mio pap�, ed io lo stesso affetto lo rivolgo a te e tua mamma, perch� leggendo le tue mail, � come se mi specchiassi nei tuoi pensieri, nei fantasmi che per sempre ci accompagneranno...in questo cammino di vita terrestre dove tutto � fittizio e dove � inutile pensare e provvedere al futuro, una unica luce di vero splendore lacera le tenebre che in questi giorni ci circondano..l'amore che proviamo per i nostri genitori e le parole di conforto che ci inviamo attraverso questo sito, che seppur freddo ed impersonale diventa un nastro trasportatore di sentimenti che nascono direttamente dal cuore. Ti abbraccio forte con tua mamma, buona notte stellina, non so se geograficamente siamo cos� tanto lontane, io ti scrivo da Torino, ma anche fossimo lontane geograficamente, sento che con l'anima siamo pi� vicine che mai.
Naike	Inserito il 03/01/2007 19:01:59
	Maledico il glioblastoma Jlenia, mi dispiace infinitamente, davvero! Anche io come tutti non ci sto, ma a cosa e a chi ti vuoi ribellare??? Te la vuoi prendere con Dio? Potresti ma credi che riceverai una risposta? Tesoro, credimi davvero per il momento non c'� nulla che possiamo fare. Stai vicina a tua madre cos� come io sono vicina alla mia. Sorridile tanto e non perdere mai l'occasione per dirle che le vuoi bene e per farla distrarre. Amala perch� in fondo solo con l'amore puoi sollevarla da questo male. E' terribile quello che ti sta accadendo e so che arriver� il giorno in cui i medici mi diranno la stessa cosa...ma non posso scappare purtroppo questa vit� � realt� e mi appartiene. Ti sono vicina. Un abbraccio. Naike
Naike	Inserito il 03/01/2007 18:49:17
	Re: Per SARA Ciao Sara, scusa se non ti ho risposto prima ma ho avuto delle giornate veramente impegnative... auguro anche a te ogni bene e soprattutto la possibilit� di poter vivere serenamente... ma sai che tutto questo � un augurio fittizio: mai e poi mai ci dimenticheremo di questo dolore e sempre vivremo con il fantasma della sofferenza e della morte al nostro fianco; a volte si pu� ostentare una finta serenit� ma in angolo della coscienza rimane viva la consapevolezza di essere impotenti davanti a tutto questo. Non siamo nulla ed il nostro viaggio sulla terra � pieno di finte scelte: alla fine siamo alla guida di un tram...potresti cambiare direzione ma le rotaie ti porteranno sempre al medesimo capolinea. Ma non dobbiamo sentirci diverse, noi abbiamo qualcosa in pi� ripetto alle altre donne, noi sappiamo purtroppo per cosa vale davvero la pena di combattere e le nostre lacrime seppur amare hanno un significato. Facciamoci forza e sorridiamo anche se il nostro sorriso � triste perch� chi non sa non capirebbe... Ti penso spesso e ti abbraccio forte. Ti sono vicina anche se forse lontana geograficamente. Dai un bacio da parte mia a tuo padre e digli che lo stimo molto per la scelta che ha avuto il coraggio di prendere e che non deve sentirsi un perdente se non ha voluto tentare lui ha vinto su ogni fronte, ha vinto anche per avere messo al mondo una persona splendida come te. Un saluto. Naike.
Jlenia	Inserito il 03/01/2007 09:46:33
	Maledetto glioblastoma Vi sono vicina...a mia madre � comperso un nuovo tumore nella parte opposta a quello che aveva gi�.I dottori hanno detto che non c'� davvero pi� nulla da fare.Sono disperata,devastata...lei piange dice che non vuole morire, che non � pronta per morire....Questa malattia � troppo subdola,io non ci sto !!!!!!!!!!!
Sara	Inserito il 31/12/2006 10:56:54
	Re: Per Naike Ciao dolce Naike, oggi � la vigilia di un nuovo anno...spero che per te, per me e per tutti quelli che hanno dovuto soffrire come noi, il 2007 porti la serenit� di una quotidianit� normale, dove diventa bello anche solo fermarsi davanti ad un negozio di fiori, di abiti, di profumi e poter sorridere ancora, perch� le lacrime amare non debbano pi� solcare i nostri visi. Ti abbraccio forte, cercando di trasmetterti la poca energia rimastami,perch� sia meno dura. Diventarai una donna forte e tua mamma sar� fiera di te. Se tua mamma sar� in grado di poter decidere da sola sull'iter da seguire dopo aver superato il post operatorio e, come mio pap� dovesse rifiutare radio e chemio, asseconda il suo volere e fai sentire che � la cosa pi� giusta che abbia mai scelto. Anche se egoisticamente vorremmo che si facesse di tutto di pi� per tenerli il pi� a lungo possibile vicini a noi, abbiamo il dovere di alleviarli almeno il dolore che provocher� soprattutto a loro del distacco definitivo. Ti penso spesso e mi spiace davvero tanto, ti sono vicina. Stasera dedicher� a mio pap�, tua mamma e tutti coloro che soffrono di questa terribile malattia, una speciale preghiera. Ciao Naike, ci sentiamo presto.
Naike	Inserito il 29/12/2006 19:41:40
	Per sara Dolcissima Sara, non sai quanto mi dispiace apprendere che le condizioni del tuo pap� si sono aggravate. Continuer� a pregare anche per lui perch� al momento � l'unica possibilit� che abbiamo di salvarli. Mia madre continua a rifiutarsi di mangiare...lei si sta svegliando ora dal coma (ad ottobre � tornata dalla sala operatoria in coma). Io le parlo lei a volte mi accarezza il viso ma interagisce poco ed � debole, tutto questo ci impedisce di iniziare tempestivamente la radioterapia e la terapia oncologica che potrebbe (solamente, purtroppo) allungarle di qualche mese la vita. Che dirti apparte il fatto che mi alzo la mattina cercando disperatamente di attribuire la colpa di tutto questo a qualcuno? Prego e continuer� a farlo anche se in realt� non mi rincuora affatto...ma per il momento vorrei solo che le persone affette da glioblastoma potessero vivere abbastanza per poter provare questa nuova terapia messa a punto dallo splendido staff del Centro Besta di Milano. In fondo se non c'� scampo tanto vale tentare facendo anche le cavie... Ti abbraccio ma non ti auguro di passare un anno migliore...piuttosto auguro il bene a te ed alla tua famiglia. Un abbraccio. Naike
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