Malattie rare dimenticate Convegno sul tema delle malattie rare e disabilità, proposte e impegni.
Si parla poco e si fa poco per le malattie rare. Secondo un'indagine realizzata dal Forum per la Ricerca Biomedica con il Censis (dal titolo “La nuova domanda di comunicazione sulla salute”) le malattie rare sono in ... »» 07/12/2006
Richiamare l'attenzione sulle malattie trascurate
«È giunto il momento di focalizzare l'attenzione sulle malattie trascurate e di ridare una speranza concreta a coloro che convivono con questo problema e che troppo spesso finiscono col morirne». È stato questo l'... »» 12/11/2006
Approvazione inadeguata di farmaci per le malattie rare
Per anni gruppi di pazienti hanno criticato le ditte farmaceutiche per non aver investito nello sviluppo di farmaci destinati alle malattie rare. Apparentemente però tra i medicinali finalizzati al trattamento farmacolog... »» 07/03/2006
Malattie rare, ricerca anche su dati genetici/rpt
Nei prossimi mesi, probabilmente entro giugno, l'Autorita' garante per la protezione dei dati personali adottera' un provvedimento di autorizzazione al trattamento dei dati genetici anche (rpt:anche) ai fini ... »» 17/02/2006
AIFA attiva fondo per cura malattie rare
Il consiglio di amministrazione dell'Agenzia del farmaco (Aifa), ha approvato la fornitura gratuita di alcuni farmaci per la terapia di una malattia rara chiamata glicogenosi di tipo 2. Lo rende noto il ministero della s... »» 08/08/2005
Boncinelli, piu' siti dedicati a malattie rare
Creare piu' siti specializzati che parlino delle cosiddette malattie rare: patologie che colpiscono un numero limitato di persone e che, proprio per questo, sono spesso escluse dai grandi canali dell'informazione. E' l'a... »» 17/02/2005
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