Scoperto il gene della policitemia vera

Scoperto il gene della policitemia vera
(Commenti)

Autore	Discussione
lufra Prov.: lecce Città.: casarano 2 Messaggi	Inserito il 25/03/2010 11:48:08
	Policitemia vera CIAO A TUTTI MI CHIAMO LUCA HO 37 ANNI DA CIRCA 1 ANNO SONO AFFETTO DA SINDROME MIELOPROLIFERATIVA CRONICA DETTA POLICITEMIA VERA JACCK 2 POSITIVO.

lufra Prov.: lecce Città.: casarano 2 Messaggi	Inserito il 17/03/2010 14:10:32
	Policitemia vera CIAO A TUTTI,MI CHIAMO LUCA HO 37 DA 1ANNO HO SCOPERTO DI ESSERE AFFETTO DA SINDROME MIELOPROLIFERA CRONICA DETTA POLICITEMIA VERA JACK2 POSITIVO,VORREI SCAMBIARE OPINIONI CON TUTTI COLORO CHE SONO AFFETTI DA QUESTA PATOLOGIA. CIAOOO A TUTTI
sissy76 2 Messaggi	Inserito il 06/10/2009 14:25:44
	Policitemia vera ciao a tutti, ho letto i vostri commenti riguardo la policitemia vera e vorrei scambiare con voi notizie ed opinioni riguardo la malattia, i sintomi e sopratutto le cure. mia madre ha scoperto di essere affetta da policitemia in seguito ad infarto, e dopo una serie di accertamenti le hanno diagnosticato la policitemia vera, ma ancora nn riesco a capire la cura giusta ed efficace, dato che mi hanno dato versioni differenti. aspetto vostri commenti ede sperienze per capire meglio il percorso da seguire . grazie in anticipo a tutti . sissy
atreliu Prov.: Milano Città.: Milano 2559 Messaggi	Inserito il 18/03/2009 13:20:39
	Attenzione: no a procedure medico o contatti di medici Anche e soprattutto per tutelare i pazienti, vi invito a non scrivere qui le vostre cure o indicare riferimenti di medici e/o cliniche. MolecularLab nasce come sito dedicato ai ricercatori, per tanto contiene notizie di carattere scientifiche. Anche se, per il loro carattere divulgatorio, possono interessare anche a pazienti, i luoghi per confrontarsi meglio e pi� opportunamente sono altri. In particolare vi segnalo questa pagina che contiene diversi riferimenti. http://www.molecularlab.it/wiki/wiki.asp?o=MedicinaeFarmaciaLinksUtili Grazie, Riccardo Fallini - Webmaster di MolecularLab.it
Mauro70 1 Messaggi	Inserito il 13/03/2009 00:41:00
	Policitemia vera Ciao a tutti. Mi chiamo Mauro e da circa 6 mesi mi � stata diagnosticata la policitemia vera con mutazione genetica. Relativamente al prurito, lo soffro alle gambe, soprattutto dopo la doccia. Sono comunque riuscito ad alleviare bene questo fastidio semplicemente togliendo lo spruzzino dal tubo dell'acqua ed evitando di indossare successivamente alla doccia calze o calzini troppo lunghi e stretti. Sicuramente i risultati sono molto soggettivi, ma al momento per me funziona.
arcangelo 1 Messaggi	Inserito il 22/02/2009 21:47:28
	Sindrome mieloproliferativa cronica salve sono arcangelo,da 10 anni sono affetto da sindrome mieloproliferativa cronica,faccio dei salassi periodici e prendo oncocarbide,xagrid farmaco ospedaliero,aspirinetta,soffro di sintomi come:prurito intenso.cefalea,disturbi visivi,problemi alle mani inquadrabili come fenomeno di renau,volevo sapere se c'e qualcuno che ha la stessa patologia con questi sintomi dove possiamo scambiarci qualche notizia?grazie.ciao.
Orli 2 Messaggi	Inserito il 08/10/2008 22:18:31
	Rispondo a barbara g. ciao a tutti mi chiamo Orlando e sono uno di Voi.Lavoro e risiedo a Vienna ,per la precisione al momento non lavoro perche aspetto la decisione della commissione medica per l'invalidita civile.Visto che Barbara G. e una delle poche che mensiona il prurito, quali antistaminici usi? Io ne ho provati differenti senza alcun risultato e soffro molto per il prurito. Livello ematocrito 42-43%,rari casi di eredita della malattia.Io oltre agli antiaggreganti e ai salassi quando serve, faccio iniezioni di interferone. buona fortuna a tutti
ivana 2 Messaggi	Inserito il 12/06/2008 09:56:00
	Policitemia vera Buonagiorno a tutti, a gennaio hanno diagnosticato la p.v. a mio marito (47 anni). E' stato curato con salassi (8 in 2 mesi) perch� l'ematocrito era al 60%. Oggi l'ematocrito � 47.4 ma le piastrine sono 886 (valore max. 400). C'� qualcuno in queste condizioni? Perch� le piastrine sono cos� alte? (i medici dicono che � normale nella p.v.) A 47 anni � possibile curarae la p.v. con oncocarbite? Grazie a tutti di cuore.
Mario Cifinelli Prov.: Napoli Città.: Casavatore 6 Messaggi	Inserito il 07/06/2008 23:59:15
	Re: Invalidit� policitemia vera Ciao Giuseppe Devi dire a quegli incompetenti della tua ASL che tu hai diritto all'invalidit� del 100% La nostra malattia � una NEOPLASIA CRONICA GRAVE appartiene alle MALATTIE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE di cui fanno parte anche la LEUCEMIA CRONICA, la TROMBOCITEMIA, MIELOFIBROSI e ovviamente la POLICITEMIA VERA, tra le altre cose tra le altre cose la POLICITEMIA VERA � anche una forma grave. Pertanto va inserita nelle tabella delle NEOPLASIE con esito negativo. n� 22 -9325- Se mi dai una e-mail ti mando anche il sito (dell'ASL di trieste) dove si evince in che tabella � la POLICITEMIA che a loro piaccia o no, io ancora non ho avuto la mia invalidit� proprio perch� devo dimostrare quello che ti sto' dicendo alla commissisone ma avr� ragione di sicuro perch� gi� ne ho discusso con il presidente che imbarazzata mi ha dato ragione. Scrivimi e fammi sapere la tua e-mail CIAO Mario gaucelli ha scritto: Ciao a tutti, poich� quelli della mia ASL non mi hanno riconosciuto l'invalidit� per la Policitemia Vera, qualcuno a cui gli � stata riconosciuta potrebbe darmi una copia del verbale di commissione o altro materiale dal quale si evince che con questa patologia si ha diritto ? Grazie, mi sareste di grande aiuto Giuseppe
gaucelli 1 Messaggi	Inserito il 07/06/2008 17:43:57
	Invalidit� policitemia vera Ciao a tutti, poich� quelli della mia ASL non mi hanno riconosciuto l'invalidit� per la Policitemia Vera, qualcuno a cui gli � stata riconosciuta potrebbe darmi una copia del verbale di commissione o altro materiale dal quale si evince che con questa patologia si ha diritto ? Grazie, mi sareste di grande aiuto Giuseppe
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