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celine71

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Inserito il 15/04/2006 15:02:10   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Policitemia vera

Da circa un'anno e mezzo ho la policitemia vera,di per se non da disturbi,ma mi ha causato due trombosi e ora ho la sindrome di budd Chiari con tutte le conseguenze possibili.

Giuseppe

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Inserito il 16/02/2006 19:00:10   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Informazione

Gentile Maria Carmen sono il Sig.Giuseppe affetto da policitemia vera vorrei conttatarla telefonicamente per poter avere maggiore informazione circa la patologia da cui sono affetto. il mio indirizzo di posta eletronica è: marianna_AM@libero.it

Maria carmen

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Inserito il 25/01/2006 09:30:48   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Poziello

Salve, mi inserisco tra di voi nella speranza di creare una rete diretta tra pazienti affetti da policitemia vera. Credo che la diffusione di esperienze personali possa essere molto utile. Soffro da circa due anni di policitemia vera (ancora per la verità in corso di accertamento diagnostico) ed ho potuto verificare le difficoltà che si incontrano pur essendo moglie di medico ed abitando in una grande città come Napoli. Ho constatato che non esiste un'Associazione di pazienti con policitemia vera (sembra che se ne interessi marginalmente l'Associazione leucemici). Ho pregato mio marito di creare un blog cui si può accedere cliccando " www.policitemia vera.blog.tiscali.it". cerchiamo di far confluire in quel blog tutte le nostre esperienze. saluti, Carmen

claudio

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Inserito il 18/12/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Richiesta per micol

Salve, sono Claudio. Sono circa 5 anni che anch'io soffro di P.V.
In questi anni assumo come terapia Oncocarbide, e periodicamente mi sottopongo a salassi. Ho letto il tuo commento. Vorrei, se fosse possibile, il nome del professore che ha in cura tuo marito e/o il modo di contattarlo.
Grazie in anticipo per la tua risposta.


carla

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Inserito il 15/12/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Invalidità

anche io vorrei sapere qualcosa su la te se lo stato italiano ti da la invalidità per questa malatia,ho solo 35 anni,e da due che sono affeta,perndo anagrylide,grazie

micol

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Inserito il 30/11/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Invalidità

buongiorno ho letto la sua domanda dove chiedeva notizie se la malattia di suo marito può essere inserita come invalidità, siccome mio marito ha la stessa malattia, le sarei grata se Lei ha ricevuto risposte a tale domanda di comunicarmela. La ringrazio Micol

micol

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Inserito il 30/11/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Invalidità

carla ha scritto:
Mio marito di soli 51 è affetto da 15 da policitemia vera, ci chiediamo se questa è una malattia che dallo Stato viene considerata invalidante.
Vi lasciamo la nostra mail, grazie in anticipo per eventuali informazioni.



nino

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Inserito il 29/11/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Trombocitemia essenziale

Mia moglie è affetta da T.E. c'e' la cura con Interferone che seguita con un Ematologo si può condurre una vita normale.
Auguri.



Utente non registrato
Inserito il 02/11/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Politicemia vera e diabete

Valeria ha scritto:Mio padre è affetto da politicemia vera da 5 anni circa, adesso gli è stato diagnosticato un diebete mellito. volevo sapere se è un effetto della malattia o solo un caso.
inoltre ho letto che molti pazienti fanno solo il salasso/eritroaferesi, mentre mio padre prende periodicamente dei farmaci per tenere il valore dell'ematocrito più basso possibile, come mai? l'uso dei farmaci è sconsigliato?
Grazie mille



Valeria

Utente non registrato
Inserito il 31/10/2005   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Politicemia vera e diabete

Mio padre è affetto da politicemia vera da 5 anni circa, adesso gli è stato diagnosticato un diebete mellito. volevo sapere se è un effetto della malattia o solo un caso.
inoltre ho letto che molti pazienti fanno solo il salasso/eritroaferesi, mentre mio padre prende periodicamente dei farmaci per tenere il valore dell'ematocrito più basso possibile, come mai? l'uso dei farmaci è sconsigliato?
Grazie mille

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