Notizie di malattie_rare
Cosa fare dei milioni già stanziati per il metodo Stamina
Il ministro della Salute Lorenzin, con la chiusura della sperimentazione Vannoni, indica le sue preferenze
Dopo il blocco della sperimentazione del metodo Vannoni dovrà essere deciso come utilizzare i soldi stanziati con la legge votata a Maggio dal Parlamento.
Il ministro della Salute Lorenzin vorrebbe dirottarli s... »»
Negli Usa test genetici per il 90% dei neonati
I medici statunitensi prescrivono di routine i test del DNA ai neonati per una diagnosi precoce di 29 rare patologie congenite
Negli Usa il 90% dei neonati vengono sottoposti a test del DNA per scoprire se sono affetti da una delle 29 rare patologie congenite che gli esami possono individuare. Ormai gli esami genetici sono consigliati dai medici... »»
Boncinelli, piu' siti dedicati a malattie rare
Creare piu' siti specializzati che parlino delle cosiddette malattie rare: patologie che colpiscono un numero limitato di persone e che, proprio per questo, sono spesso escluse dai grandi canali dell'informazione. E' l'a... »»
Nasce l'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare
In occasione della passata giornata mondiale contro le malattie rare viene strutturato il consorzio IRDiRC per attuare politiche coordinate
Quest'anno, in occasione della Giornata sulle malattie rare, i pazienti e i loro familiari hanno un motivo in più per essere ottimisti: la nascita dell'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rar... »»
La Giornata mondiale delle malattie rare
Il 28 Febbraio sarà l'occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica ed i governi e promuovere la ricerca: uniti per un'assistenza migliore
Il 28 Febbraio si celebrerà la settima giornata mondiale dedicata alle malattie rare. Sono patologie potenzialmente letali che colpiscono 60 milioni di persone in Europa ed in Nord America: in Italia si stima siano ... »»
Una rete per la cura delle malattie neurologiche rare
Il 50% delle malattie rare è di natura neurologica, la sfida è non far sentire chi soffre di tali patologie orfani di un'organizzazione assistenziale adeguata e specifica
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: oltre il 50% delle malattie rare è di natura neurologica e vede il neurologo come primo responsabile dell'approccio al paziente nella diagnosi ... »»
Staminali e ricerca malattie rare bimbi
Una riflessione approfondita sulle opportunità e le criticità della ricerca che utilizza medicinali a base di cellule staminali mesenchimali su bambini affetti da malattie rare e gravi
Una riflessione approfondita sulle opportunità e le criticità, in ambito scientifico e regolatorio, della ricerca transazionale che utilizza medicinali a base di cellule staminali mesenchimali e degli esiti di ... »»
Telethon e l'associazione RING14 per studiare le sindromi del cromosoma 14
Grazie all'accordo tra una rappresentanza di pazienti e il Network Telethon di Biobanche Genetiche sarà disponibile una banca dati per studiare le sindromi del cromosoma 14
E' stato siglato il 10 dicembre a Genova presso l'ente ospedaliero "Ospedali Galliera" un importante accordo tra l'Associazione internazionale RING14 e il Telethon Network of Genetic Biobank (TGBN... »»
Malattie rare dimenticate
Convegno sul tema delle malattie rare e disabilità, proposte e impegni.
Si parla poco e si fa poco per le malattie rare. Secondo un'indagine realizzata dal Forum per la Ricerca Biomedica con il Censis (dal titolo “La nuova domanda di comunicazione sulla salute”) le malattie rare sono in ... »»
Approvazione inadeguata di farmaci per le malattie rare
Per anni gruppi di pazienti hanno criticato le ditte farmaceutiche per non aver investito nello sviluppo di farmaci destinati alle malattie rare. Apparentemente però tra i medicinali finalizzati al trattamento farmacolog... »»
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