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tea
11 Messaggi
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Inserito il
09/08/2008 22:10:05
 
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Per marco ge
Anch'io ho a che fare con un adenoma ipofisario resistente alla terapia farmacologica. Dopo cinque operazioni di asportazione continua a crescere..Nel mio caso è molto efficace la radioterapia.
Comunque prova a chiedere un consulto anche ad altri endocrinologi e neurochirurghi.
Sono molto bravi i neurochirurghi e i radioterapisti dell'istituto Neurologico Besta a Milano, ed in particolare il dott. Solero (primario della II Divisione).E' un ospedale di eccellenza, in cui ogni anno curano moltissimi adenomi.
Per quanto riguarda gli endocrinologi: consiglierei il dott. Cozzi dell'Ospedale Niguarda sempre a Milano(tra l'altro collabora con il Besta), lo conosco da 20 anni, è esperto.
Mi hanno anche parlato bene dell dott. Losa del s. Raffaele, ma non lo conosco persoalmente.
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man
38 Messaggi
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Inserito il
08/08/2008 22:06:28
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Re: 3 operazioni e valori sempre alti
Marco Ge ha scritto:
Ciao a tutti, oggi cercando una soluzione al male di mia moglie mi sono imbattuto in questo interessante forum.
Mi moglie è stata operata con successo di adenoma ipofisario già nel 95 poi solo controlli annuali e qualche pastiglietta sino al 2007 dove i valori di ACTH sono saliti a dismisura.
Risonanza e operazione a Maggio di quest'anno (a Milano osp.Maggiore)
operazione riuscita tolto adenoma. Dopo una settimana di controlli i risultati di ACTH rimangono quasi inalterati.
Seconda operazione consecutiva a Giugno, questa volta si sceglie di asportare completamente la ghiandola ipofisaria, operazione riuscita, l'esame istologico afferma che la ghiandola è stata asportata.
Purtroppo gli esami del sangue invece confermano che i valori di ACTH sono sempre alti....
Il Prof. Ambrosi mi spiega che ci sono delle cellule o adenomi nascosti alla risonanza e continuano a produrre cortisolo a dismisura.
Lui consiglia un altra risonanza .....io non sò più cosa pensare .
Mi potete dare qualche consiglio?
Avete mica conoscenza di un nuovo sistema più definito di Risonanza magnetica?
Grazie ..
Marco
Ciao, adenomi acth sec sono in genere microadenomi + piccoli di 1mm(a volte)quindi molto difficili da individuare con RMN di solito dopo 2 operazioni non riuscite si decide di togliere le ghiandole surrenali che secernono cortisolo e il problema è risolto (si resta in sostitutiva a vita con cortone acetato).Quando dici che gli è stata completamente tolta l'ipofisi,se l'adenoma era micro sicuramente era nell'ipofisi e quindi è stato tolto e non dovrebbe secernere,giusto?Altrimenti era macro (+di 1cm)ed era infiltrato nel seno cavernoso e quidi hanno tolto l'ipofisi x niente xche' il residuo continuerebbe a secernere acth in eccesso.
Cordialita' MAN
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Marco Ge
1 Messaggi
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Inserito il
08/08/2008 13:08:26
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3 operazioni e valori sempre alti
Ciao a tutti, oggi cercando una soluzione al male di mia moglie mi sono imbattuto in questo interessante forum.
Mi moglie è stata operata con successo di adenoma ipofisario già nel 95 poi solo controlli annuali e qualche pastiglietta sino al 2007 dove i valori di ACTH sono saliti a dismisura.
Risonanza e operazione a Maggio di quest'anno (a Milano osp.Maggiore)
operazione riuscita tolto adenoma. Dopo una settimana di controlli i risultati di ACTH rimangono quasi inalterati.
Seconda operazione consecutiva a Giugno, questa volta si sceglie di asportare completamente la ghiandola ipofisaria, operazione riuscita, l'esame istologico afferma che la ghiandola è stata asportata.
Purtroppo gli esami del sangue invece confermano che i valori di ACTH sono sempre alti....
Il Prof. Ambrosi mi spiega che ci sono delle cellule o adenomi nascosti alla risonanza e continuano a produrre cortisolo a dismisura.
Lui consiglia un altra risonanza .....io non sò più cosa pensare .
Mi potete dare qualche consiglio?
Avete mica conoscenza di un nuovo sistema più definito di Risonanza magnetica?
Grazie ..
Marco
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Mr_Blue
5 Messaggi
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Inserito il
04/08/2008 16:19:01
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Re: Da momy
momy ha scritto:
mi dispiace ma non ricordo il link dell'articolo però basta andare su google e scrivere precisamente prolattina nell'uomo e troverai tanti link interessanti....comunque per la questione dell'adenoma è vero che bisogna cercare con attenzione soprattutto se si trova in una situazione scomoda ED è PICCOLO A VOLTE BASTA PENSARE CHE SI TRATTA DI MISURAZIONI MILLIMETRICHE PERò SE ti hanno detto di non aver trovato niente penso e SPERO che puoi stare tranquillo...TI SEI AFFIDATO A UN BUON NEURO RADIOLOGO? devi anche essere fortunato ad avere qualcuno che ti sappia leggere bene il referto.....NON èMICA FACILE
A Perugia le risonanze magnetiche le fa SOLO la Protos. Una società che opera sia privatamente che in convenzione. Spero davvero che loro il mestiere lo sappiano fare più che bene perché qui è in gioco:
1) La mia sessualità
2) La mia capacità di procreare
Quindi dovrebbero sapere loro come, perché e con quali modalità va fatta la risonanza con o senza contrasto. Non certo il medico di base, che le specifiche tecniche non le conosce ed ha la funzione, semmai, di indirizzare soltanto verso il primo dei futuri step curativi. Tra l'altro questo fatto di tenersi per mesi o anni i valori degli ormoni nel sangue sballati non lo avverto esattamente come un sinonimo di tranquillità psicofisica e benessere..
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Mr_Blue
5 Messaggi
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Inserito il
04/08/2008 15:52:02
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Re: X ranocchio
ziorosario ha scritto:
praticamente avrei risolto ma cmq devo stare sotto osservazione perchè mi ha detto la prof.ssa Angeletti che questo tipo di adenoma possono riformarsi rapidamente così come si riducono.
Il mio adenoma è solo prl sec ( dico "è" per scaramanzia) l'ho soperto per problemi visivi e quando ero disteso con la testa sul cuscino mi venivano dei dolori atroci alla zona dell' adenoma e dulcis in fundo mi era sparito il desiderio sessuale. (ho quarantanove anni e tre figli una moglie bellissima)
Adesso tutto è ritornato a suo posto, forse meglio di prima.
Ti rifaccio un in bocca al lupo e ti auguro di avere la mia stessa "fortuna"
col DOSTINEX.
Ciao ziorosario, ti sono molto grato perché grazie ai tuoi post e a questo forum ho scoperto l'esistenza a Perugia di un centro d'eccellenza per la cura delle patologie endocrine. Domani andrò a informarmi di più direttamente al Silvestrini. Una domanda: nel tuo caso la cura col Dostinex è stata dunque efficace nel ripristinare i livelli di testosterone? Quanto hai dovuto aspettare per avere i primi risultati in tal senso?
A me l'endocrinologo proporrà a fine agosto l'assunzione di ormoni, ma leggo in giro, soprattutto nei forum di bodybuilding, pareri ed esperienze molto contrastanti!
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momy
11 Messaggi
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Inserito il
01/08/2008 20:40:49
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Da momy per maco
marco ti ringrazio tanto è bello sapere che qualcuno che neanche ti conosce ti dice di non mollare....
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6marco6
7 Messaggi
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Inserito il
01/08/2008 19:45:31
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Re: Momy siamo con te!
SIAMO CON TE volevo dire.., ciao bella.
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6marco6
7 Messaggi
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Inserito il
01/08/2008 19:43:39
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Momy iamo con te!
Momy, la tua storia mi fa riflettere... e mi fa incazzare :-( per la miopia e il menegrefismo di certi medici di famiglia.
Non pensano mai al sistema endocrino...chissa poi perchè, è un mistero.
Forse è una materia ostica (sembra che i voti + bassi alle facolta di medicina riguardano proprio l'endocrinologia).
L'igf1, il cortisolo, il testosterone, il TSH ecc sono esami che il medico di base "non contempla".
Siccome questi esami costano forse li fanno solo i ricchi e solo i ricchi fanno certe costose terapie... gli altri niente...tanto si sopravvive lo stesso anche con carenze o scompensi ormonali...
Vincerai Monica! Affronta il problema afidandoti ad un ospedale importante, ad un prof. con esperienza (sotto Roma conosco perchè DI FAMA INTERNAZIONALE
LA PROF.SSA ANNAMARIA COLAO (Federico II NAPOLI).
Fai una scelta e poi abbi fiducia (non girovare di specialista in specialista) - consulta il sito della SIE società italiana di endocrinologia (vedi i congressi...) A risentirci. -Marco.
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momy
11 Messaggi
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Inserito il
01/08/2008 19:08:55
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Da momy
mi dispiace ma non ricordo il link dell'articolo però basta andare su google e scrivere precisamente prolattina nell'uomo e troverai tanti link interessanti....comunque per la questione dell'adenoma è vero che bisogna cercare con attenzione soprattutto se si trova in una situazione scomoda ED è PICCOLO A VOLTE BASTA PENSARE CHE SI TRATTA DI MISURAZIONI MILLIMETRICHE PERò SE ti hanno detto di non aver trovato niente penso e SPERO che puoi stare tranquillo...TI SEI AFFIDATO A UN BUON NEURO RADIOLOGO? devi anche essere fortunato ad avere qualcuno che ti sappia leggere bene il referto.....NON èMICA FACILE
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Mr_Blue
5 Messaggi
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Inserito il
01/08/2008 15:30:36
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Re: Da momy per blue
momy ha scritto:
ciao,ho appena letto il tuo messaggio e ti faccio subito notare un articolo che parla solo ed esclusivamente di prolattinemia nell'uomo come potrai notare sono presenti tutti i tuoi sintomi...
Interessante.. Potresti darmi il link dell'articolo?
però non è detto che tu abbia un adenoma, la prolattina alta può dipendere da tante cose,e poi il mezzo di contrasto serve solo ad evidenziare meglio una lesione che anche senza di esso si vedrebbe (A MENO CHE LA LESIONE NON SIA TALMENTE PICCOLA DA RISULTARE IRRILEVANTE ) PERò TU sei fortunato se dici che dalla risonanza non è risultato niente .
Su Medicitalia.it avevo invece letto che l'adenoma, soprattutto se è piccolo e si trova in posizione "scomoda" è difficile da rilevare e va
cercato con grande attenzione. Cmq sia anche la risposta di Man
mi conferma che in caso di prolattinoma i valori sarebbero molto più alti.
TI CONSIGLIO DI FARE I DOSAGI ORMONALI A CADENZA QUINDICINALE E VEDERE COSA SUCCEDE DOPO DI CHE VALUTA BENE LA SITUAZIONE INSIEME AI TUOI DOTTORI E VEDRAI SCOPRIRAI PRESTO CHE COSA HAI in bocca al lupo spero di essere stata di aiuto!!!
Mah.. l'impressione che ho avuto è che i medici non sempre riescono a indovinare il bandolo della matassa. Anzi, a dirla tutta l'elenco di errori e esami inutili accumulati in questi sei mesi è piuttosto lungo. Per fortuna oggi ci sono i forum virtuali che facilitano un po' le cose a noi malati.
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