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Marty
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Inserito il
12/11/2006 18:35:53
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Re: Commento
Ciao Antonella! Mi sa che abbiamo un bel pò di cose in comune... A partire dal medico del San Raffaele... :) Beh, come ho già scritto, a me non ha fatto effetto nemmeno il secondo intervento, oltre alla totale inefficacia del dostinex preso tutti i gg... Ora ho scoperto che non posso fare nemmeno la gamma knife perchè il dottore ha detto che il residuo è troppo vicino al nervo ottico. Ora sono proprio nei guai, e non ho molta intenzione di operarmi ogni 5 anni per il resto della mia vita! Sapete di qualche altra soluzione? Sono molto sconsolata... Ho solo 20 anni, e mi trascino dietro questa storia da qando ne avevo 13!! Un grazie a tutti comunque...
molly ha scritto: Salve a tutte, mi chiamo Antonella.stavo trovando qualke altra notizia sulla Gamma Knife e mi sn ritrovata a leggere le vostre esperienze.All'età di 17 anni ho scoperto di avere un microadenoma prlsecernente e ho iniziato la cura con il dostinex.quest'anno;dopo 5 anni di cura, sn stata operata al S.Raffaele,poichè l'adenoma era ormai diventato resistente al farmaco, ma i risultati,purtroppo,sn stati efficaci solo a metà perchè ho ancora un residuo.a febbraio dovrò tornare a milano x decidere se fare la gamma knife o un altro intervento xkè nn si riesce a capire dalla rmn quale sia la cicatrice e quale l'adenoma.cmq ora continuo a prendere il dostinex. con la gamma knife i risultati nn saranno immediati ma ci vorrano alcuni anni x vedere i suoi effetti. chi ha la sfortuna di avere questo problema deve avere solo tanta tanta pazienza. per quanto riguarda il fatto di avere figli il mio dottore e quello ke mi segue al S.Raffaele mi hanno entrmbi detto ke nn ci saranno problemi. per i macroadenomi mi hanno sempre detto ke sn difficili da operare xkè si rischierebbe di danneggiare altre strutture vicino all'ipofisi. un'ultima cosa:devo ringraziare il mio medico e il dottore del S.Raffaele perchè sono davero eccezionali.
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molly
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Inserito il
12/11/2006 18:12:07
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Commento
Salve a tutte, mi chiamo Antonella.stavo trovando qualke altra notizia sulla Gamma Knife e mi sn ritrovata a leggere le vostre esperienze.All'età di 17 anni ho scoperto di avere un microadenoma prlsecernente e ho iniziato la cura con il dostinex.quest'anno;dopo 5 anni di cura, sn stata operata al S.Raffaele,poichè l'adenoma era ormai diventato resistente al farmaco, ma i risultati,purtroppo,sn stati efficaci solo a metà perchè ho ancora un residuo.a febbraio dovrò tornare a milano x decidere se fare la gamma knife o un altro intervento xkè nn si riesce a capire dalla rmn quale sia la cicatrice e quale l'adenoma.cmq ora continuo a prendere il dostinex. con la gamma knife i risultati nn saranno immediati ma ci vorrano alcuni anni x vedere i suoi effetti. chi ha la sfortuna di avere questo problema deve avere solo tanta tanta pazienza. per quanto riguarda il fatto di avere figli il mio dottore e quello ke mi segue al S.Raffaele mi hanno entrmbi detto ke nn ci saranno problemi. per i macroadenomi mi hanno sempre detto ke sn difficili da operare xkè si rischierebbe di danneggiare altre strutture vicino all'ipofisi. un'ultima cosa:devo ringraziare il mio medico e il dottore del S.Raffaele perchè sono davero eccezionali.
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alessandra
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Inserito il
09/11/2006 18:25:47
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Re: Effetti del dostinex
Ciao Valeria, i sintomi di cui stai soffrendo credo siano una conseguenza della cura......alla visita presso l'osp. S. Raffaele, con la cura che mi hanno prescritto mi hanno consegnato un foglio sul quale sono elencate una serie di effetti collaterali, soprattutto nel periodo iniziale del trattamento, ora te li elenco: vertigini, nausea, stipsi, vomito, ipotensione ortostatica .In teoria, dovrebbero sparire, o diminuire con l'avanzare della cura. Altro non so dirti, io per mia fortuna, da un anno che mi sto curando, non ho sofferto di nulla, se non di qualche raro capogire.....in bocca al lupo Alessandra
valeria ha scritto: sono una ragazza di 22 anni con microadenoma ipofisario da oltre 2 anni prendo il dostinex ma ultimamente soffro di alcuni fastidi quali: nausea(frequente), cefalea, capogiri. Sono imputabili al dostinex? anche voi accusate questi sintomi? grazie
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valeria
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Inserito il
09/11/2006 12:31:22
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Effetti del dostinex
sono una ragazza di 22 anni con microadenoma ipofisario da oltre 2 anni prendo il dostinex ma ultimamente soffro di alcuni fastidi quali: nausea(frequente), cefalea, capogiri. Sono imputabili al dostinex? anche voi accusate questi sintomi? grazie
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Rabiu
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Inserito il
07/11/2006 11:15:18
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Re: Adenoma ipofisiario
purtroppo non lo so esattamente...ma 3 su 3 mi hanno confermato questa cosa...mi hanno anche detto di continuare a provare pero'...e con sapendo dell'adenoma ora sappiamo come prendere la gravidanza...sinceramente...credo sia un bel casino....io non metterei mai a rischio unaltro mio figlio.
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farfallina
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Inserito il
07/11/2006 10:59:30
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Re: Adenoma ipofisiario
ciao rabiu...ke dirti..io mangio...ma nn prendo kg..ho xso tutto il seno..xkè prima era pieno d latte...e nn so.ke dirti..ma il fattore gravidanza...vorrei conoscerlo meglio da te..xkè ho paura..d nn poter avere figli..anke se x ora m dicono tutti ke posso e potrò...quindi..xkè m kiedo avere riski..d aborto??aspetto tue rispo.ste..t abbraccio.tanto..aly buona vita!Rabiu ha scritto: [Ciao Alessia...il mio e' 1.5 cm...dopo il 16, che faro' le rmn, vediamo se e' cresciuto...e mi hanno confermato la causa e' questa del mio aborto...io mi fido dei miei dottori, solo...non so ho "fame" di sapere come vanno le cose, come sono le cose etc etc...io ti ringrazio davvero tantissimo...e ti faccio sapere cosa mi diranno...ma sinceramente non so...io ho preso 15 kg, mi e' aumentato tantissimo il seno, ho gonfiori a mani e piedi, cefalee continue...mi han detto che varia da persone a persona...sai e' un po' difficile...vediamo!
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Rabiu
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Inserito il
07/11/2006 10:57:54
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Gamma knife
La Gamma Knife è una forma di radioterapia stereotassica per la cura mini-invasiva di tumori, malformazioni vascolari e nevralgia trigeminale e consente di somministrare su una lesione anche molto piccola alte dosi di raggi gamma in modo estremamente preciso, preservando le strutture cerebrali circostanti. Questo è possibile perché 201 fasci di raggi gamma convergono in un unico punto sommandosi fino a raggiungere la dose terapeutica desiderata. Oggi nel mondo esistono 181 Centri Gamma Knife e quello del San Raffaele, unico in Italia certificato ISO 9001, è attivo dal 1994. L’esecuzione di un trattamento con Gamma Knife richiede la stretta collaborazione con alcuni specialisti di altre branche, quali radioterapisti, oncologi, neuroradiologi, i colleghi di Medicina Nucleare e oculisti. Inoltre, i fisici del Servizio di Fisica sanitaria, oltre a collaborare al planning, svolgono periodicamente i controlli di qualità sia sulla Gamma Knife che sulle apparecchiature di imaging, così da garantire l’esatta corrispondenza tra la dose prescritta e la dose somministrata.
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farfallina
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Inserito il
07/11/2006 10:54:53
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Re: come s fa a capire se c sn problemi anke alla tiroide..paratiroide..?
Marty ha scritto: ciao martina...io ho lo stesso adenoma..secernente..da 7 anni..ma nn so se ho altri problemi..d sicuro nn alla tiroide...ma ho sempre febbre e mal d gola..tonzille...gonfie...almeno 1 volta al mese...è 1 casino..cmq so ke anke se c facciamo operare..i micro o macroadenomi rispuntano sempre..x questo dico ke nn dobbiamo farci operare.nn ha senso!Non so neanke cosa sia il trattamento gamma knife..piuttosto...tra qualke mese farò la risonanza..e m informerò meglio col mio medico...così anke se nn ho risposte x voi..le avrò spero più in là..!col cuore!m dispiace saxe ke siamo così tanti..e tutti cn problemi divewrsi..aiutiamoci..a vicenda...buona vita!grazie..alessia! Ciao a tutti, mi chiamo Martina e non ho potuto fare a meno di scrivere qualcosa anche riguardo la mia storia. Ho 20 anni e mi è stato diagnosticato un macroadenoma prolattino secernente all'ipofisi all'età di 13 anni. La mia patologia è una MEN, quindi il mio problema riguarda anche le paratiroidi, ma è il macroadenoma che non se ne vuole andare. Prendo il dostinex tutti i giorni da quando avevo 13 anni, sono stata operata per due volte per togliere il macroprolattinoma per via transfenoidale al San raffaele di Milano, ma non c'è nulla da fare: anche con un dosaggio così alto dei dostinex e con le operazioni, non se ne va... Ora il mio endocrinologo mi ha indirizzato verso un trattamento con la gamma knife, ma io ho un po' paura. Qualcuno ha un'esperienza smile alla mia? Vi ringrazio, e lascio la mia mail nel caso in cui qualcuno mi volesse contattare: martinasammarco@libero.it
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alessandra
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Inserito il
07/11/2006 00:07:14
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Reazioni
Ciao a tutte, credo che le reazioni, nel campo della medicina, siano diverse da persona a persona, le risposte del fisico ad una cura, le dimensioni del problema, se è stato individuato per tempo il problema..... mi dispiace leggere della nostra amica che dopo sette anni di cura quotidiana e due interventi, non sia ancora riuscita a risolvere la sua situazione, io mi ritengo fortunata...... anch'io sono in cura da un medico del S. Raffaele di Milano e sono soddisfatta dei risultati che sto ottenendo ..... Vi faccio i miei auguri
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Rabiu
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Inserito il
06/11/2006 09:50:30
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Re: Adenoma ipofisiario
[Ciao Alessia...il mio e' 1.5 cm...dopo il 16, che faro' le rmn, vediamo se e' cresciuto...e mi hanno confermato la causa e' questa del mio aborto...io mi fido dei miei dottori, solo...non so ho "fame" di sapere come vanno le cose, come sono le cose etc etc...io ti ringrazio davvero tantissimo...e ti faccio sapere cosa mi diranno...ma sinceramente non so...io ho preso 15 kg, mi e' aumentato tantissimo il seno, ho gonfiori a mani e piedi, cefalee continue...mi han detto che varia da persone a persona...sai e' un po' difficile...vediamo!
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