 |
bbb
11 Messaggi
|
Inserito il
17/11/2008 13:46:12
 
|
Per pacoraban
Ciao come e' andato il controllo alla tua bambina? Noi purtroppo non bene e' aumentato troppo dall ultimo esame e adesso aspettiamo che ci chiamino per il ricovero.
Non e' ancora urgente o in imminente pericolo ma devono fare qualcosa. Ancora non sanno in che modo intervenire l' unica cosa che ci hanno detto e' che vorrebbero essere il meno invasivi possibili perche' la bimba e' veramente piccola.
Credo che se non impazzisco questa volta non mi succedera' mai piu'. Siamo terrorizzati dalle eventuali conseguenze e allo stesso tempo almeno si incomincia a fare qualcosa perche' anche attendere 4 o5 mesi fra una rmn e l' altra e un calvario, un incubo infinito.
Spero che lameno la vostra bimba stia meglio e che la malattia sia stata definitivamente sconfitta. Cia a presto
|
|
pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
|
Inserito il
31/10/2008 16:32:08
|
Per bbb
tu devi chiedere sempre e a tutti perchè la figlia è la tua ed è un tuo diritto sapere e chiedere consulti ad altri medici.......
anche noi sappiamo di questa tecnica......
ci hanno detto che è da effettuare preferibilmente quasi come ultimo approccio, perchè come forse tu sai il craniofaringioma è benigno ma è anche molto "bastardo" nel senso che può ricrescere........
questa tecnica che tu mi hai menzionato nel tuo post è meno invasiva della radio poichè riescono a colpire un chicco di riso, ma è sempre radioterapia e in bambini così piccoli (accidenti le statistiche dicono che si forma in è edolescenziale e che non fa molti danni, invece guarda un po' te....) si possono creare molti più problemi......
non ti voglio demoralizzare, non fregartene se si offende qualcuno......
chiedi-chiedi- chiedi....
noi con la nostra piccolina andiamo il 14 novembre a fare la RSM speriamo bene
a presto e in bocca al lupo
|
bbb
11 Messaggi
|
Inserito il
31/10/2008 11:44:56
|
Per pacoraban
ciao volevo farti una domanda perche' nei miei pellegrinaggi in rete ho trovato un articolo su IL GIORNALE del 15/12/07 in cui si parla di un nuovo tipo di approccio al tumore al cervello compreso il cranio faringioma senza bisturi.
Si tratta sostanzialmente di una specie di radioterapia mirata e specifica che va a distruggere solo la parte malata senza intaccare il tessuto circostante sano.
Il tutto si pratica al Niguarda di Milano. Ne haia mai sentito parlare? Secondo te se ne parlo con Galassi lui si offende oppure magari mi dice ok provate
Sai la categoria medica e' strana, orgogliosa non so neppure io.Adesso fra qualche giorno andiamo a fare la rmn poi magari chiamo milano per un consulto. Ciao e in bocca al lupo per il 15.
|
pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
|
Inserito il
10/10/2008 19:35:39
|
Per bbb
non ti preoccupare.............
fidati di loro......
se la piccola non ha problemi è giusto che aspettino ancora un po'....
fammi sapere....
noi con la nostra piccola effettueremo la RSM il 15 novembre al Bellaria...
speriamo bene ciao a presto
|
bbb
11 Messaggi
|
Inserito il
09/10/2008 21:01:18
|
Per pacoraban
Ciao sai ti chiedevo della tecnica dal naso perche' il chirurgo ci ha detto che poi quando sara' il momento bisognera' decidere fra i due tipi di approccio ma immagino anch' io che dipenda molto da quanto "grande" sara' la mia bimba in quel momento.
Aspettiamo la fine di ottobre e andiamo su a fare la rmn, nel frattempo i controlli che eseguiamo di pari passo con la rsm sono andati bene.
Ancora la massa non comprime e non da effetti particolari.
Grazie per leggere i miei sfoghi,maquando si avvicina la data della rmn divento ansiosa,pessimista e per fortuna che ho un' altra bimba piu' grande che necessita della mia attenzione e presenza sia fisica che mentale quindi riesco ad andare avanti quasi normalmente.
Ciao e come sempre in boccaal lupo per la tua piccola.
bbb
|
Mr_Blue
5 Messaggi
|
Inserito il
23/09/2008 02:04:43
|
Re: X budavari
robygara ha scritto:
grazie del tuo commento e grazie atutti coloro lasciano la loro testimonianza qui è molto importante per chi si trova a vivere la stessa situazione o a chi come me è vicino a qualcuno che deve affrontare questo percorso....
a questo proposito vorrei chiedere la terapia farmacologica che eventualmente viene prescritta per acromegalia e adenoma quali effetti collaterali dà....
Io ho trovato questo sito in inglese che "recensisce" i farmaci in commercio riportando direttamente le esperienze dei malati. Forse può esserti d'aiuto.
http://www.askapatient.com/rateyourmedicine.htm
|
pacoraban
Prov.: Pesaro-Urbino
Città.: novafeltria
20 Messaggi
|
Inserito il
22/09/2008 09:37:02
|
Per bbb
bbb ha scritto:
grazie per le belle parole e no non sono troppo credente anche se da quando e' iniziata questa storia la notte quando vado a dormire e regolarmente inizio a pensare , mi ritrovo a pregare, cosa che non facevo da anni cosi' spontaneamente.
Sono piuttosto ottimista solo perche' sono convinta che se le cose potessero degenerare velocemente non ci farebbero aspettare 3 mesi fra una rsm e l' altra credo e soprattutto spero che sarebbero intervenuti in qualche modo.
Adesso aspettiamo che ci chiamino aa fine mese per la prox e poi vediamo se rimandare ancora o no.
Quindi tu mi confermi che l' intervento in via trasnasosfenoidale e' piu' tollerable da na bimba cosi' piccola, per lo meno non c' e' il trauma la ferita i punti e quant altro.
Grazie ancora,non saiche bene fa parlare con una persona che sa esattamente di cosa parlo e cosa si puo' provare.
In bocca al lupo per tutto
carissima nel precedente Messaggio ti ho detto si che la via transfenoidale è il miglior approccio per il paziente, ma non s'ho se in una bimba così piccola sia possibile. il primo intervento sulla mia piccola considerato l'età è stato eseguito in craniotomia, il secondo dopo 8 mesi è stato effettuato dal naso, ma se ho capito bene (non vorrei dirti una sciocchezza) è stato fatto per la prima volta su una bimba così piccola.
se hai bisogno sono qui.......
ciao in bocca al lupo..
( neanche io ero credente al 100% ma ora dopo lea mia esperienza ....
non sarò mai praticante, ma certi segnali ti fanno pensare bye bye un'abbraccio alla tua piccola.....)
|
robygara
Prov.: mi
Città.: milano
7 Messaggi
|
Inserito il
22/09/2008 08:48:32
|
Percorso acromegalia
Un po' per sfogo, un po' per raccogliere i molti consigli preziosi che qui vengono dati....mio marito inizierà a breve il percorso per la cura della sua malattia, siamo stati presi in carico a Padova, tramite l'endocrinologo a cui ci siamo rivolti, da un gruppo di medici che seguono da anni l'acromegalia presso l'Ospedale di Padova alla Clinica Medica III, abbiamo parlato venrdì con il Prof. Sicolo, ci ha fatto un'ottima impressione, ha proposto a mio marito innanzitutto un sorta di screaning all inclusive come dice lui, soprattutto per verificare lo stato del cuore, altri esami ematici e la risonanza, per ora ci prospetta un primo periodo di cura con un farmaco di somatostatina e poi l'eventuale intervento in base a ciò che ci diranno le indagini diagnostiche....speriamo in bene....
|
bbb
11 Messaggi
|
Inserito il
20/09/2008 22:15:25
|
Per pacoraban
grazie per le belle parole e no non sono troppo credente anche se da quando e' iniziata questa storia la notte quando vado a dormire e regolarmente inizio a pensare , mi ritrovo a pregare, cosa che non facevo da anni cosi' spontaneamente.
Sono piuttosto ottimista solo perche' sono convinta che se le cose potessero degenerare velocemente non ci farebbero aspettare 3 mesi fra una rsm e l' altra credo e soprattutto spero che sarebbero intervenuti in qualche modo.
Adesso aspettiamo che ci chiamino aa fine mese per la prox e poi vediamo se rimandare ancora o no.
Quindi tu mi confermi che l' intervento in via trasnasosfenoidale e' piu' tollerable da na bimba cosi' piccola, per lo meno non c' e' il trauma la ferita i punti e quant altro.
Grazie ancora,non saiche bene fa parlare con una persona che sa esattamente di cosa parlo e cosa si puo' provare.
In bocca al lupo per tutto
|
Assuntanunzia
1 Messaggi
|
Inserito il
20/09/2008 16:18:57
|
Ciao a tutti
sono appena entrata in questo sito e ho notato che avere un adenoma ipofisario non è cosi' tanto grave c'è la cura oppure l'operazione ma prima o poi si risolve io sto malissimo perchè oltre all'adenoma sono affetto da men1 non so se conoscete questa patologia ma io ho troppo paura ho un adenoma di 3cm iperparatiroidismo e un gastrinoma di 8mm a livello pancreatico che prima produceva gastrina ora con la cura non ho livelli di gastrina elevati anzi sono nella norma ma proprio questo al pancreas mi preoccupa qlc è affetto da questa malattia e mipuò dire come va?i medici mi hanno detto ke posso condurre una vita normale basta stare sotto controllo per quanto riguarda il gastrinoma mi hanno detto che non è preoccupante infatti hanno rimandato il controllo tra un anno io sono in cura al policlinico di Napoli dove mi hanno riferito che i medici sono molto scrupolosi non lo so io sto male e entrando in una fase depressiva ho 30 anni quest'anno dovevo sposarmi ma abbiamo rimandato tutto perchè moralmente sto a terra
|
| Scrivi un nuovo commento |
