Sindrome di Asperger è la definizione di un insieme di sintomi comportamentali che interessa principalmente l'area sociale, la percezione e la sfera dell'attenzione e dalla motivazione. Si tratta di una condizione neurologica clinicamente significativa che ha conseguenze in ambito relazionale, lavorativo e sociale, inserita virtualmente in quello che viene per convenzione definito lo Spettro Autistico, o Spazio Autistico secondo Ian Hacking. Lo Spazio Autistico è da considerarsi un Continuum (Grandin, Attwood, Gerland) che varia dalla semplice neuro diversità, ossia un struttura neurologica che elabora percezioni e pensieri organizzandoli secondo parametri che discostano solo lievemente dalla maggioranza della popolazione, all'Autismo Propriamente detto, ovverosia la condizione con sintomatologia severa che compromette in maniera significativa la percezione e la comunicazione sociale. Le molteplici sfumature della sintomatologia sono spesso sovrapponibili e a volte collocabili al confine tra una definizione e quella immediatamente successiva nel Continuum.
Questo aspetto dipende strettamente dalle infinite sfumature che diversificano le singole persone tra di loro, rendendole uniche. La neuro diversità nel suo complesso è da considerarsi come un Traliccio, una struttura portante sulla quale poi si intersecano, ognuna con le proprie caratteristiche, le individuali peculiarità di ogni essere umano, gli aspetti cognitivi, quelli emotivi, le competenze e intelligenze specifiche, e via discorrendo.

I problemi relativi all'affettività delle persone con Asperger sono la conseguenza delle difficoltà di comunicazione legate alla struttura neurologica. Quasi sempre si tratta di difficoltà di comunicazione degli affetti, e non, come erroneamente si tende ad interpretare, deficit della capacità stessa di provare affetto. La percezione della presenza di sentimenti di amore, in tutte le sue forme, tra individui che si relazionano è basata completamente sulla comunicazione degli stati emotivi e dei molti e vari sentimenti ad essi collegati. L'affettività e la conseguente rete degli affetti nel gruppo sociale quindi si fonda in maniera totale sulla comunicazione degli stessi. Il deficit delle competenze nella comunicazione e nell'interazione sociale, proprio della sintomatologia autistica, interferisce radicalmente con la percezione che il gruppo ha della persona interessata, che viene percepita come elemento da escludere. Ossia, non essendo in grado di comunicare correttamente il proprio stato emotivo ed affettivo, il suo "non comunicare correttamente" viene percepito dal gruppo come un intenzionale o quasi intenzionale "comunicare negativamente". La conseguenza ne determina che la percezione/ deduzione sociale è che la persona autistica non provi i sentimenti, le emozioni o gli affetti che non è in grado di comunicare correttamente. Non sarebbe quindi la persona Asperger a non avere "spazio" per il mondo sociale, ma al contrario, sembra essere la società a non avere "spazio" per la persona Asperger rispondendo con un rifiuto ed escludendola sin dai primi anni di vita. La condivisione degli stati d'animo è comportamento sociale sul quale si strutturano i legami e le alleanze, ma non è una competenza tipica della struttura atipica, e questo determina conseguenza decisamente negative, come la percezione di freddezza, di non coinvolgimento, persino di crudeltà. Vi è inoltre in molte persone Asperger la difficoltà (a volte incapacità) di percepire lo stato d'animo altrui (deficit della "teoria della mente", teoria della "cecità mentale" di Baron-Cohen, incapacità di dedurre istintivamente un punto di vista e una interpretazione ambientale diversi da quello personale) ed enormi deficit nell'attenzione condivisa e della reciprocità (ritmo dello sguardo, pause nella comunicazione verbale), competenza fondamentale per lo sviluppo della comunicazione e della condivisione. La tendenza a Prendere le comunicazioni verbali alla lettera e la difficoltà della lettura e corretta interpretazione della comunicazione non verbale costituiscono un ulteriore ostacolo all'apprendimento della padronanza della complessa struttura della comunicazione umana. Questo determina molto spesso ulteriori fraintendimenti nella comunicazione. E' importante sapere che il mondo emotivo ed affettivo, la fantasia, la ricchezza delle emozioni in ogni umana sfumatura e i conseguenti molteplici sentimenti che ne derivano, sono vividi e intensi nella persona con Asperger come in ogni altro rappresentante del genere umano.

Cosa sia di preciso a determinare concretamente la neuro diversità resta ancora un mistero. Quello che la scienza sa per certo è che la sintomatologia della neuro diversità in tutte le sue manifestazioni presenta elementi in comune, tali da permettere di individuare un quadro clinico ed un range di comportamenti riconoscibili. Questi comportamenti sono, al momento, l'unica finestra attraverso la quale è possibile studiare e determinare il fenomeno. Quello che la scienza sta facendo è quindi un percorso a ritroso, dal sintomo (il comportamento) alla causa (l'elemento o gli elementi "x" e "y" ecc..) che ne determinano la manifestazione.
L'obiettivo delle osservazioni e delle ricerche è, da un lato quello di arginare o alleggerire le difficoltà delle persone e delle famiglie coinvolte dalla forma di autismo con sintomatologia più importante, e quindi inevitabilmente delicata quando non gravosa, dall'altro quello di fornire strumenti educativi migliori per correggere l'inadeguatezza della società nei confronti della neuro diversità e fornire alle persone neuro diverse strumenti funzionali per l'efficacia della comunicazione, favorendo l'integrazione reciproca tra le persone tutte, neurotipiche e neuro diverse.
Le recenti stime attribuiscono la struttura neuro diversa ad una persona su 200 o una persona su 150, a seconda dei criteri di definizione, con un'incidenza dichiarata di un maschio per quattro femmine, incidenza maschile in proporzione maggiore per quanto riguarda le richiesta di intervento (Attwood). Queste proporzioni tra coinvolgimento maschile e femminile però sembrerebbero falsate dal fatto che nella maggioranza dei casi le femmine, una volta diventate da bambine a donne, riescono a compensare spontaneamente il deficit di competenza sociale, in genere camuffandolo o rendendolo più "accettabile" per il contesto sociale nel quale sono inserite.
Questa considerazione sembrerebbe supportare in parte la teoria del cervello ipermaschile di Baron-Cohen, seconda la quale la struttura neurologicamente diversa o atipica sarebbe riconducibile ad uno sviluppo delle competenze tipicamente maschili, prettamente di competenza dell'emisfero sinistro, esasperandole. L'attivazione dall'attenzione totalizzante, la difficoltà ad eseguire più di un compito per volta, l'interesse nei confronti delle proprie esigenze, tutte caratteristiche peculiarmente maschili e determinanti nel corso dell'evoluzione per il successo della strategia di sopravvivenza della specie, e che sono invece difficili da collocare spontaneamente nel flusso sociale moderno specialmente quando presenti in una modalità di espressione tanto importante. I circa 800 geni in più della persona umana di sesso femminile (prevalentemente geni di "controllo") attenuerebbero l'effetto della tendenza ipermaschile compensandone le caratteristiche con la tendenza allo sviluppo spontaneo, o più facilmente recettivo dell'imitazione (competenza innata), dell'apprendimento per osservazione e l'attivazione della soglia dell'attenzione all'interesse per l'altro e per la comunicazione, capacità tendenzialmente in potenza più sensibili nel bagaglio genetico e nella struttura del cervello femminile e di competenza dell'emisfero destro


La maggior parte degli adulti con AS è stata in passato diagnosticata diversamente e a volte lo è tuttora, con conseguenza spesso drammatiche. I maschi tendenzialmente come Psicotici e le femmine tendenzialmente come depresse. Nell'infanzia la diversità neurologica influenza in modo più evidente e in alcuni casi decisamente significativo lo sviluppo del bambino. Crescendo però in genere la competenze acquisite, con maggiore risultato laddove è presente una corretta stimolazione, compensano in modo importante la sintomatologia comportamentale, a volte in modo da camuffare del tutto i sintomi.
Inoltre la risposta sociale di inclusione della ragazza (femmina) "strana", durante il delicato periodo dello sviluppo, è meno severa rispetto all'atteggiamento riservato ai maschi. Questa "Palestra" sembrerebbe fornire alle femmine una modalità di studio ed esperimento del comportamento sociale che ai maschi della stessa età è generalmente preclusa. Le femmine sono anche scelte come partner sessuale, o in alcuni casi anche come partner sentimentale, anche se presentano caratteristiche di particolarità, i maschi al contrario vivono il delicato periodo della trasformazione da bambino ad uomo passando attraverso un filtro sociale a maglie decisamente più strette. Non sono quasi mai scelti spontaneamente come partner sessuali o sentimentali, escludendo una minoranza di casi, e non sono in genere inclusi nei piccoli gruppi di giovani maschi coetanei che in questa fase dello sviluppo costruiscono, tutti, una identità sul modellamento reciproco. Il bagaglio di esperienze di comunicazione e scambio sociale e di coppia costituisce ed arricchisce continuamente un archivio di esperienze presenti in memoria alle quali la persona può attingere come esempio e struttura per adattarsi alle diverse situazioni sociali, è pertanto difficilissimo per i maschi strutturarsi un bagaglio simile spontaneamente ed in un età adeguata e questo fenomeno contribuisce sensibilmente alla fissazione dei comportamenti bizzarri e ai malintesi sociali, nonché all'isolamento e allo sviluppo di pensieri e comportamenti disfunzionali.

La Sindrome di Asperger non determina "opposizione" e "odio" verso l'altro. Le problematiche relazionali sono da imputare esclusivamente a fraintendimenti comunicativi e alle conseguenze di tali fraintendimenti. Nelle forme più severe vi può essere tendenza all'isolamento a causa delle numerose esperienze di interazione frustranti, o percezione negativa e neurologicamente saturante degli stimoli ambientali (comunicazione e scambio) a causa dell'ipersensibilità neurologica e della soglia di saturazione neurologica agli stimoli. Tendenzialmente dopo la prima infanzia, periodo durante il quale l'assenza o la povertà delle relazioni sociali non è percepita come evento indesiderato, vi è, nella persona con Asperger, un grande desiderio di rete sociale, una enorme necessità di inclusione e di inserimento, di approvazione, senza gli strumenti per attuarla. A volte la difficoltà può essere talmente radicale da non permettere nemmeno l'individuazione del problema nel suo complesso e, dal punto di vista della persona neuro diversa, non vi sono elementi per orientarsi nel ginepraio delle conseguenze del deficit di competenze sociale con il risultato di potere arrivare a collezionare una serie indistinta ed indistinguibile di insuccessi inspiegabili e fallimenti dolorosi.

E' interessante, dal punto di vista etico, che tanta frustrazione derivi dall'attribuzione di comportamento "colposo" a comportamenti che invece sono la naturale conseguenza di un sistema neurologico che funziona in maniera diversa dalla maggioranza dalla popolazione di riferimento.

Secondo alcuni autori la soglia di attivazione dei neuroni sembrerebbe decisamente più bassa, per questo l'intero sistema percettivo risulta molto sensibile a stimoli mediamente non percepiti dalla maggioranza della popolazione (la capacità di selezione dei rumori di fondo, ad esempio, ne risulta compromessa) e si satura facilmente. La saturazione agli stimoli ambientali può determinare facilmente reazioni importanti nella loro fenomenologia, per intensità e durata dell'emissione della risposta. Alcune persone possono elaborare uno stimolo ambientale percependolo in maniera totalmente diversa (sinestesia, percezione dei suono come colori e via dicendo..) Le persone con Sindrome di Asperger all'osservazione clinica risultano avere delle cosiddette competenze a singhiozzo, sono cioè assolutamente competenti in alcuni ambiti e del tutto o poco in altri in un insieme che risulta discontinuo e disomogeneo e non rientra nei canoni medi delle competenze parallele della popolazione media. La diversità della struttura neurologica può determinare anche difficoltà nella percezione del proprio corpo. La dispercezione corporea nell'Asperger, quando presente, ha origine neurologica e dipende da una diversa regolazione (ipo o iper sensibilità) della soglia di stimolo dei neuroni. Il senso del tempo è quasi sempre non percepito a causa di una diversa conformazione neurologica. Per alcune persone con Asperger l'attenzione allo scorrere del tempo può agganciarsi ala soglia di attivazione degli interessi e diventare un interesse assorbente. Per altre resta per tutta la vita un mistero incomprensibile.
Le peculiarità dello Spazio Autistico, anche per la numerosa presenza nella totalità della popolazione umana, sarebbero secondo alcuni autori (Grandin, et al) parte di un insieme funzionale tipico della specie. L'attivazione dell'interesse per il particolare e lo studio delle piccole parti ha infatti, secondo questa teoria, contribuito al progresso dell'umanità tutta. Considerando a posteriori il comportamento di alcuni esponenti della storia della scienza e della tecnica, nonché dell'arte e della letteratura, in base ai documenti relativi alle particolarità dello stile di vita e alle testimonianze dirette ed indirette, sembrerebbe potenzialmente collocabile nel range delle caratteristiche dello Spazio Autistico.

Posizione che inserirebbe la struttura neuro diversa nel vasto bagaglio fisiologico umano. Questo approccio contrasterebbe notevolmente con l'attuale definizione "patologica" della struttura intesa ancora come "disfunzione" o "disturbo". l'intensità della sintomatologia comportamentale ne determina le conseguenze, va considerato altresì che la stimolazione corretta e precoce riduce la manifestazione estrema della sintomatologia. E' da notare infatti che, ad esempio, le cosiddette isole di competenza tendono a svanire o ad indebolirsi sensibilmente con l'apprendimento progressivo e l'acquisizione definitiva delle competenze sociali. Dati questi che favoriscono la tendenza attuale ad intervenire con interventi educativi (esplicitazione della norme implicite, individuazione dei segnali e ventaglio di modelli di comportamento e di interpretazione), più che terapeutici, poiché non vi è una "malattia" da curare, ma una serie di competenze da acquisire. Gli interventi "medici" falliscono quando non sono corretti o quando hanno un approccio non coretto (Es. : la terapia con antimicotico è fallimentare per le infezioni batteriche o quando è mal somministrata, non perché "il paziente oppone resistenza", in particolare è fallimentare se applicata ad un organismo sano, ossia che non ne necessita). La neuro diversità non corrisponde allo stato di malattia. E' importante ricordare che, durante un corretto percorso educativo, quello che cambia è il comportamento, ossia la sintomatologia o la manifestazione, non la struttura neurologica nella sua sostanza.

Il fatto che solo fino a pochi decenni fa tutte le persone con sistema nervoso diversamente organizzato, a meno che la sintomatologia non fosse talmente importante da rendere impossibile qualsiasi attribuzione di responsabilità o volontà da parte della persona coinvolta, venivano considerate come soggetti con patologie differenti, in genere psicotici o depressi o borderline dovrebbe essere un importante spunto di riflessione per tutti coloro i quali so approcciano al fenomeno in veste di persone coinvolte o di professionisti della relazione d'aiuto. La sintomatologia comportamentale infatti, come spesso accade in ambito di comportamento umano e osservazione clinica presenta spesso nell'adulto tratti del tutto simili a quelli di altre condizioni patologiche. Questo è dovuto principalmente al fatto che la compensazione nell'adulto è in parte favorita dalle competenze acquisite, che camuffano l'origine del problema, in parte dall'esposizione continua ad un ambiente frustrante e sovraccaricante dal quale inoltre si viene continuamente emarginati. L'esposizione prolungata a stimoli negativi e coercitivi, ed al rifiuto e all'emarginazione sociale sono alla base di molte delle conseguenze secondarie della Sindrome, come lo sviluppo di comportamenti Ossessivi e persecutori, l'acuirsi della sintomatologia motoria, come le stereotipie (la necessità percepita di "doversi" bloccare in un circolo vizioso motorio che può prevedere dei rituali o l'accentuazione di parti di una serie determinata di movimenti), i tic (il ripetere continuamente un movimento o una serie sempre simile di movimenti continui), lo spinnig (la stimolazione continua e ripetuta di alcune parti del corpo attraverso il movimento o la sensibilizzazione) e tutta una serie di comportamenti e atteggiamenti compensatori che alleviano la frustrazione e l'ansia, ma che però determinano anche inevitabilmente conseguenze nel feedback sociale contribuendo a rafforzare nella rete sociale l'allargamento delle maglie del sostegno e l'esclusione dal gruppo percepito, favorendo di fatto l'emarginazione o il confinamento ai margini della realtà e dell'organizzazione sociale.

Il senso di insicurezza e la svalutazione di sé possono essere una delle conseguenze delle numerose esperienze di rifiuto e dell'inadeguatezza della società ad accogliere il diverso. La società non va colpevolizzata, ma è necessario individuarne i deficit funzionali per poter strutturare una rete di sostegno efficace. Attualmente, come nel passato relativamente recente, la reazione della società nei confronti dei maldestri tentativi di comunicazione delle persone con Asperger è tendenzialmente quella di rifiuto/non accettazione dei canoni comunicativi proposti, spesso con "punizione" (esclusione, emargina mento, mobbing, bullismo, prevaricazione, violenza fisica), e solo a volte, nelle migliori situazioni, è quella di "tolleranza". Siamo ancora lontani dall'integrazione da pari a pari e dalla considerazione completa del rispetto delle esigenze delle persone diverse. Persino il mondo scientifico è spesso ancora indietro rispetto al progresso delle ricerche e all'atteggiamento corretto nei confronti della neuro diversità. In alcuni ambienti la tendenza ad analizzare il comportamento umano sempre e solo secondo parametri ricchi di paralogismi e infondati scientificamente porta alcuni esponenti della comunità medico-scientifica ad attribuire al comportamento delle persone con Sindrome di Asperger una sorta di "volontà", conscia o inconscia, una sorta di "atteggiamento patologico" ipernevrotico e narcisista, e questo, ancora oggi, malgrado il progredire delle ricerche che ne confutano i principi e le disconferme della comunità scientifica internazionale, è diffuso come informazione "attendibile" e di conseguenza fonte di profondo dolore e sofferenza indicibile per le persone e le famiglie coinvolte. E' necessario cercare un punto i incontro per strutturare una comunicazione univoca, nel quadro clinico Asperger, in presenza quindi di struttura cognitiva non deficitaria, questo è possibile.

Dott.ssa Luisa Di Biagio

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