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Alex76
1 Messaggi
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Inserito il
17/01/2013 08:58:05
 
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Richiesta informazioni
Buongiorno a tutti,
sono affetto da tantissimi anni dalla sindrome di tourette e stò cercando una soluzione definitiva al mio problema.
Ho letto di alcuni che si sono sottoposti ad un'operazione, vorrei sapere le vostre impressioni e le vostre esperienze, vorrei sapere se i benefici rimangono ancora oggi a distanza di anni ma, soprattutto, vorrei sapere DOVE vi siete operati.
Grazie a tutti
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Fortunato1967
2 Messaggi
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Inserito il
25/09/2011 22:28:45
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Centro tourette
Sale a tutti, anche io ho 2 casi di tourette nella mia famiglia...mio fratello è il caso piu grave e il mio piccolo di 12 anni...Volevo solo dare qualche speranza a tutti coloro che cercano aiuto su come tener bene controllata la sindrome di tourette...A Zingonia in provincia di Bergamo ce una clinica dove siamo gia stati ed abbiamo trovato giovamento e miglioramento..Il rettore riceve tutti i mercoledi presso l'ospedale Galeazzi di Milano dove al 1° piano ce lo studio del Proff. MAURO PORTA specialista mondiale di sindrome di tourette affiancato dalla sua equipe di psicologi, ecc..è lui che ci ha indirizzato a Zingonia dove è primario del reparto di sindrome di tourette...Telefonate senza indugio al galeazzi e chiedete una visita,,il tutto è a pagamento circa 55 euro...ma attenzione l'attesa è lunghetta ma vi garantisco che mio fratello era arrivato a ragliare come un asino,,,ora non piu grazie anche all'aiuto di farmaci mini invasivi e con supporto psicologico....Non perdete la speranza fidatevi...Un augurio a tutti e forza e coraggio...sempre
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Fortunato1967
2 Messaggi
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Inserito il
25/09/2011 22:20:10
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Re: Anche il mio piccolo ....
Papà di Valerio- ha scritto:
Carissimi
Ho letto i vostri messaggi, vorrei poter scrivere una parola di incoraggiamento a tutti, ma sono nuovo e ho solo da imparare.
Comunque le vostre condivisioni servono a non farsi sentire soli.
Valerio ha 11 anni è molto intelligenti e vispo, ma da questa estate i suoi tic si sono complicati, consultando un ennesimo psicologo abbiamo saputo che si tratta della Tuarette.
I bambino soffre perchè a scuola lo prendono in giro e alcune insegnati che non lo conoscono lo riprovero. Purtroppo è molto abbattuto. Cercherò come padre di informare il maggior numero di docenti ... ma per i compagni ...
Solo leggendo i vostri messaggi ho saputo del centro di Bergamo, mi piacerebbe sapere a quali servizi potrei accedere e in che modo.
Ciao a tutti e tutte.
Papà di Valerio.
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ALINE
5 Messaggi
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Inserito il
05/05/2009 00:01:27
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Gilles de la tourette
CIAO A TUTTI SONO UNA RAGAZZA DI 22 ANNI SOFFRO DI GELLES DE LA TOURETTE MA GRAZIE ALL'INTERVENTO CHE HO SUBITO NEL CERVELLO QUASI 2 ANNI FA STO BENISSIMO NON HO PIU NIENTE,L'INTERVENTO E DURATO 8ORE MA NE E FARSA LA PENA,ORA SONO CONTENTISSIMA DI NON AVERE PIU NULLA E QUEI FASTIDIOSI TIC SONO ANDATI ATTROVE
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duchè
Prov.: ,
1555 Messaggi
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Inserito il
27/07/2007 14:49:14
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Re: Invalidità e tourette
Mike ha scritto:
Volevo sapere se una persona affetta della sindrome di tourette in maniera non grave può chiede un livello di invalidità.
Tale richiesta è motivata dal fatto che il mio datore di lavoro che per legge deve assumere delle persone invalida chiede se io posso essere considerato di qualche categoria protetta.
Grazie
Mike
Ciao io sono affetta da TSC1, cmq sempre rara è!
in quanto tale rientri nelle categorie protette.
Ti puoi rivolgere ad un patronato, all'ISS malattie rare e scrivi loro, presso il medico che ti cura, cmq......quaggiù in basso ci dovrebbe essere scritta la onlus per elezione + importante in Italia.
Chiedi anche la legge 104, ciao.
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Mike
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Inserito il
27/07/2007 08:54:31
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Invalidità e tourette
Volevo sapere se una persona affetta della sindrome di tourette in maniera non grave può chiede un livello di invalidità.
Tale richiesta è motivata dal fatto che il mio datore di lavoro che per legge deve assumere delle persone invalida chiede se io posso essere considerato di qualche categoria protetta.
Grazie
Mike
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Giorgio
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Inserito il
26/06/2007 08:31:18
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Re: Tourette e figli
Le possibilità effettivamente ci sono, ma tieni presente che se la sindrome di tourette viene trattata da bambino, c'è la possibilità che diventi una forma non così invalidante.
Ci sono un sacco di persone che hanno questa malattia, che ci convivono, persone rispettabili e che conducono una vita normalissima, l' importante non è se havrà la tourette o meno, ma come lo cresci e come lo abbitui a convivere con il problema se questo si presenta
speranza ha scritto:
Ho la sindrome di tourette o almenoi credo confrontandomi con i sintomi descritti ovunque..
Ho un pensiero che però mi assilla: ma i miei figli avranno la tourette?
Che futuro infelice sapendo che la cosa più bella della vita potrebbe essre in realtà un momento di preoccupazione profonda sapendo di poter mettere alla luce un figlio tourettico.
Se volessi fare tre figli ho praticamente il 100% delle possibilità che almeno lo sia .
Aiutatemi.
Ciao a tutti e in bocca al lupo!noi tourettici siamo persone sensibili e stra buone!
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Davide
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Inserito il
25/06/2007 08:40:50
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Re: A chi rivolgersi?
Il sito cui fa riferimento è interessante, però purtroppo secondo me non è da considerare come la soluzione dei tuoi problemi. è solo un luogo dove avere qualche informazione; all' inizio sembrava essere una nascente speranza per chi è affetto da questa malattia, però poi è diventata un associazione di incontro per ticcosi.
Bergamo è forse il centro più specializzato in Italia, ma ci sono voci discordanti, alcuni ne parlano bene altri dicono che utilizzano farmaci ad alti dosaggi.
Io proverei a sentire più campani magari prova Bergamo ed anche il Besta di Milano.
Ciao
Davide
baboo ha scritto:
Ho trovato su internet il sito www.sindromeditourette.it
Sembra di tratti di una comuntà virtuale che tratta i malati della sindrome di tourette.
Non danno assitenza vera e propria parlano di associazione, ma non so c'è qualcosa che non mi convince
Qualcuno ha qualche consiglio o li conosce?
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duchè
Prov.: ,
1555 Messaggi
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Inserito il
24/06/2007 17:10:45
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Re: A chi rivolgersi?
baboo ha scritto:
Ho trovato su internet il sito www.sindromeditourette.it
Sembra di tratti di una comuntà virtuale che tratta i malati della sindrome di tourette.
Non danno assitenza vera e propria parlano di associazione, ma non so c'è qualcosa che non mi convince
Qualcuno ha qualche consiglio o li conosce?
Fai un'appello sul link ke ti mando ...http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=News&file=categories&op=newindex&catid=13
puoi trovare l'associazione in causa e risponderti al prima possibile.
SINDROME DI TOURETTE
A.I.S.T.
Associazione Italiana Sindrome di Tourette e disturbi correlati
c/o Policlinico San Marco
Corso Europa, 7 Zingonia - 24046 OSIO SOTTO (BERGAMO)
Piemonte
aistonlus@virgilio.it
http://www.tourette.it/
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baboo
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Inserito il
24/06/2007 15:51:55
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A chi rivolgersi?
Ho trovato su internet il sito www.sindromeditourette.it
Sembra di tratti di una comuntà virtuale che tratta i malati della sindrome di tourette.
Non danno assitenza vera e propria parlano di associazione, ma non so c'è qualcosa che non mi convince
Qualcuno ha qualche consiglio o li conosce?
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