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marfe-79
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Inserito il
24/10/2006 20:49:29
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Re: Nuovo supporto per questa sindrome!
Mi sono rivolto a loro e sono davvero soffisfatto
sono luigi ,sono turettico,dopo 27 anni di tentativi inutili. Mi sono rivolto a sindromeditourette.it che gratuitamente mi ha spiegato che cosa è questa sindrome.Mi ha insegnato alcuni esercizi e grazie a questi,impegnandomi,ho quasi eliminato i tic con i piedi(davo calci ai mobili rompendoli).Adesso mi sto impegnando ad eliminare i tic con le braccia.Prendo dei medicinali,sempre gli stessi,ma non in maniera eccesssiva.Quindi concludo:nella nostra situazione è più importante l'esercizio e l'atteggiamento mentale che riempirsi di medicine.
Luigi
marfe79@hotmail.it
marco ha scritto:
E' nata in Italia una nuova associazione che si occupa della sindrome di tourette.
Per quanto abbia un supporto medico/scientifico non è un associazione medica ma formata direttamente da persone che soffrono del disturbo.
Personalmente mi sono trovato benissimo perchè non mi hanno fatto pagare nulla, se non una libera iscrizione all' associazione, e diversamente dagli altri oltre all' approccio farmacologico ( non sempre necessario a priori) sto seguendo una terapia comportamentale per il controllo dei tic, spaccavo le porte a calci, ora non più, e non solo grazie all' aiuto dei farmaci ma anche grazie a questo supporto.
Ecco il sito http://www.sindromeditourette.it
Guardate che non intendo fare pubblicità, dico solo la verità e vorrei consiigliare ad altre persone.se non mi credete contattatemi abitare.co@libero.it
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marco
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Inserito il
17/10/2006 11:34:02
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Nuovo supporto per questa sindrome!
E' nata in Italia una nuova associazione che si occupa della sindrome di tourette.
Per quanto abbia un supporto medico/scientifico non è un associazione medica ma formata direttamente da persone che soffrono del disturbo.
Personalmente mi sono trovato benissimo perchè non mi hanno fatto pagare nulla, se non una libera iscrizione all' associazione, e diversamente dagli altri oltre all' approccio farmacologico ( non sempre necessario a priori) sto seguendo una terapia comportamentale per il controllo dei tic, spaccavo le porte a calci, ora non più, e non solo grazie all' aiuto dei farmaci ma anche grazie a questo supporto.
Ecco il sito http://www.sindromeditourette.it
Guardate che non intendo fare pubblicità, dico solo la verità e vorrei consiigliare ad altre persone.se non mi credete contattatemi abitare.co@libero.it
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Hwbn
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Inserito il
16/10/2006 17:37:58
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Re: Sindrome di tourette
stefano ha scritto:
mi chiamo stefano ho letto tutto quello che riguardava la sindrome di tourette anche io ho questo problema ho un tic nervoso e da 3 anni sono in cura presso il policlinico di bergamo e sto prendendo delle pillole ma non ne posso più io sono di roma
Che tipo di pillole prendi?
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FA
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Inserito il
29/09/2006 21:24:58
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A luchino
SE TI è ANDATA MALE A TE NON è DETTO CHE VADA COSI a tutti!!!il dott porta non è molto simpatico ma è stato di grande aiuto a molte persone tra cui me che non stavo fermo trenta secondi ....parlavo ..e mi distraevo con tanta facilità..!!con l'orap le punture di botulino sembro un altro...ci vuole solo un pò di pazienza ci si deve abituare al farmaco !!!ho un figlio di nove anni e se un giorno manifesterà la tourette gli farò fare la stessa terapia .....anche perchè saprei come fargli afffrontare le difficoltà che all'inizio può dare il farmaco!!!
GRAZIE AL POLICLINICO S.MARCO DI ZINGONIA
AH!!!OGNI TANTO FATEVI UNO SPINELLO IL THC VI AIUTERà!!!
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FABRI
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Inserito il
29/09/2006 21:07:22
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Tourette
salve a tutti ,sono una ragazza con sindrome di tourette da quando avevo 5anni ora ne ho trenta!!volevo solo dire che prima ero tremenda facevo smorfie ,tossivo ..a volte gridavo anche delle parole.....adesso basta mi sento rinata e..prendo l'orap e faccio il botulino ogni 4 mesi e devo dire che la tossina mi aiuta tanto la faccio nel collo, viso e solo una volta l'ho fatta ne lle corde vocali e da allora non ho più avuto il tic fonico!!!sto avendo buoni risultati ,!!bè.. all'inizio è stata dura aumento di peso,mi sentivo stanca ma non ho ceduto.... e adesso che sono assuefatta al farmaco va benissimo l'ho anche dimezzato!!!!!e vi dirò anche che è migliorata la concentrazione,prima non riuscivo a leggere due righe che il mio cervello vagava......!!!BASTA accanirsi contro i farmaci siamo come i diabetici che devono fare l'insulina se nò non viviamo più!!!NEL FRATTEMPO TROVERANNO UNA CURA DEFINITIVA .. PER ORA VA BENE COSI!!!
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personaonesta
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Inserito il
21/09/2006 13:30:50
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Da tourette.it e da porta e zingonia lontani come la peste!!!!
Ho letto in giro di testimonianze di gente che con tutti
i farmaci che prescrive si è rovinata e propone a tutti
la stimolazione celebrale profonda come se fosse nulla.
Ho letto in giro di bambini riempiti fino al collo di orap
e narcotici con dei danni neurolegici a seuire non indifferenti, magari per qualche tic!!!
A volta la gente è stupida ma a volte si fida di criminali,
data la pubblicità che si fa su internet e sui foru,
Se avete un pò di buon senso rivolgetevi a psichiatri,
neurologi che siano persone "umane", in questa sindrome non c'è
una cura risolutiva (diffidatevi da chi dice che da adulti si guarisce) ma solo l' uso di farmaci neurolettici e
qualche volta il botulino, c'è chi adotta anche la terapia
comportamentale ma è ancora in sperimentazione.
Non occorre rivolgersi a neurologi di grande fame o meglio
di grande MARKETING, ma a persone consapevoli che valutano
i farmaci solo necessari in dosaggi nel rispetto della
persona.
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gianluca
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Inserito il
28/08/2006 17:10:57
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Sindrome tourette
potete anche diventare soci dell'aist (associazione italiana sindrome tourette e disturbi correlati) al sito www.tourette.it
ce ne è anche una americana, il sito è www.tsa-usa.org
posto anche dei link interessanti: 1)http://www.consumerstar.org/resources/pdf/Resources%20in%20other%20Languages/Italian/SindromeDiTourette(Italian).pdf
2)http://www.doc.unifi.it/02_ts.html
3)http://www.occhioclinico.it/OCP/art/0200far2.html
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Paolo
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Inserito il
28/08/2006 09:43:36
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Re: Sindrome tourette
VI consiglio di vedere sul sito http://www.sindromeditourette.it
E' un ottima risorsa
quote]gianluca ha scritto:
Nicola ha scritto:
Si una tecnica del genere la uso anch'io!ogni tanto se non ho niente da fare mi metto e mi concentro e riesco praticamente ad azzerarli,ma poi se riprendo a fare qualcosa ho una sensazione stranissima mi sembra di essere tipo rallentato,è difficile da spiegare...ma la tourette non è una malattia genetica?io non sono molto informato ma mi avevano detto così...cmq se vuoi accettare un consiglio lascia perdere i farmaci xchè secondo me non fanno altro che inibire la persona,i tic magari diminuiscono ma che senso ha se poi si è rincoglioniti tutto il giorno o cose del genere?io sinceramente preferisco tenermi i tic e combatterli da solo,giorno per giorno,ora per ora,istante per istante,questo è il nostro destino ma bisogna trovare qualcosa che ti dia la forza di continuare a lottare.Cmq anch'io ho i tic da quando avevo 6 anni e ho 21 anni...
si è una malattia genetica (che poi malattia non è il termine adatto perchè non ha bisogno di cure) ma nel senso che deriva dai tuoi avi anche più lontani, ma i geni non sono diversi dalle altre persone, così ho letto in alcuni siti ed è per questo motivo che non individuando il gene che puo scatenare questi tic non riescono a capire cosa li causa realmente e che medicina possono creare per curarli, io ad esempio nella mia famiglia inclusi genitori, fratello, zii, nonni, cugini, nessuno ha mai sofferto o so [..]
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gianluca
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Inserito il
28/08/2006 09:28:26
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Re: Sindrome tourette
Nicola ha scritto:
Si una tecnica del genere la uso anch'io!ogni tanto se non ho niente da fare mi metto e mi concentro e riesco praticamente ad azzerarli,ma poi se riprendo a fare qualcosa ho una sensazione stranissima mi sembra di essere tipo rallentato,è difficile da spiegare...ma la tourette non è una malattia genetica?io non sono molto informato ma mi avevano detto così...cmq se vuoi accettare un consiglio lascia perdere i farmaci xchè secondo me non fanno altro che inibire la persona,i tic magari diminuiscono ma che senso ha se poi si è rincoglioniti tutto il giorno o cose del genere?io sinceramente preferisco tenermi i tic e combatterli da solo,giorno per giorno,ora per ora,istante per istante,questo è il nostro destino ma bisogna trovare qualcosa che ti dia la forza di continuare a lottare.Cmq anch'io ho i tic da quando avevo 6 anni e ho 21 anni...
si è una malattia genetica (che poi malattia non è il termine adatto perchè non ha bisogno di cure) ma nel senso che deriva dai tuoi avi anche più lontani, ma i geni non sono diversi dalle altre persone, così ho letto in alcuni siti ed è per questo motivo che non individuando il gene che puo scatenare questi tic non riescono a capire cosa li causa realmente e che medicina possono creare per curarli, io ad esempio nella mia famiglia inclusi genitori, fratello, zii, nonni, cugini, nessuno ha mai sofferto o soffre di tic, o per lo meno non ha questa sindrome, mio fratello ha avuto qualche tic da piccolo e stop li, un pò come tutti. però recentemente hanno scoperto in una famiglia che soffre di questa sindrome una componente genetica diversa, questo mi fa ben sperare che sia un buon inizio.
cmq per quanto riguarda i farmaci concordo con te, fanno soltanto male, sono farmaci inutili, non servono a curare niente, la sindrome di tourette non è una malattia e quindi non ha bisogno di cure, e neanche a diminuirli secondo me, quella della diminuzione per me è soltanto una convinzione fasulla, uno crede che con il farmaco possano diminuire e si convince di quello ma come si fa a dirlo quando i tic non hanno un loro orario, dipende dagli stati emotivi, d'animo, da cosa stai facendo in quel momento, da tante cose, avvolte sono piu frequenti altre volte diminuiscono e altre volte non ci sono per un periodo più lungo perciò dico che è difficile capire se con il farmaco ne hai di meno. Poi certo magari in pochi mesi non fanno niente i psicofarmaci o neurolettici ma negli anni fanno davvero male specialmente i sedativi tipo haldol.
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Nicola
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Inserito il
26/08/2006 13:58:31
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Re: Sindrome tourette
Si una tecnica del genere la uso anch'io!ogni tanto se non ho niente da fare mi metto e mi concentro e riesco praticamente ad azzerarli,ma poi se riprendo a fare qualcosa ho una sensazione stranissima mi sembra di essere tipo rallentato,è difficile da spiegare...ma la tourette non è una malattia genetica?io non sono molto informato ma mi avevano detto così...cmq se vuoi accettare un consiglio lascia perdere i farmaci xchè secondo me non fanno altro che inibire la persona,i tic magari diminuiscono ma che senso ha se poi si è rincoglioniti tutto il giorno o cose del genere?io sinceramente preferisco tenermi i tic e combatterli da solo,giorno per giorno,ora per ora,istante per istante,questo è il nostro destino ma bisogna trovare qualcosa che ti dia la forza di continuare a lottare.Cmq anch'io ho i tic da quando avevo 6 anni e ho 21 anni...
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