Elettrodi nel cervello contro sindrome Tourette

Elettrodi nel cervello contro sindrome Tourette
(Commenti)

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una mamma	Inserito il 02/12/2005
	Re: Il mio bimbo e la s.di tourette memi ha scritto: a mio figlio di 10 anni e' stata diagnosticata la sindrome di tourette. dopo 5 anni di visite inutili finalmente su internet ho trovato il prof. Porta il problema che ho adesso � se seguire la terapia con farmaci prescrittagli o aspettare che sia un p� + grande! c'� qualcuno che c'� gi� passato e che pu� dirmi qualcosa? grazie memi salve Memi sono la mamma di un ragazzo dolcissimo di 17 anni al quale � stata diagnosticata la malattia solo due anni fa. E' in cura al policlinico San Marco di Zingonia dal Professore Mauro Porta. I miglioramenti si vedono e penso che se avesse inziato prima, quando era pi� piccolo forsa sarebbe stato meglio. un saluto grande.

memi	Inserito il 28/11/2005
	Re: Il mio bimbo e la s.di tourette a mio figlio di 10 anni e' stata diagnosticata la sindrome di tourette. dopo 5 anni di visite inutili finalmente su internet ho trovato il prof. Porta il problema che ho adesso � se seguire la terapia con farmaci prescrittagli o aspettare che sia un p� + grande! c'� qualcuno che c'� gi� passato e che pu� dirmi qualcosa? grazie memi
sorella	Inserito il 27/11/2005
	La sorella di u tourette ciao a tutti.mio fratello ha la sindrome di gilles de la tourette qui in sicilia nn si conosce tanto ma mia madre � belga e siamo riusciti a capire di cosa si parlava.adesso va in prima media.i suoi tick da piccolo erano fare il cavallo nel letto darsi schiaffi in testa e in macchina sbattere la testa avanti e indietro(cosa che fa ancora).Ora ha piu tick vocali come ripetere quando capita la stessa parola che dopo un mese due cambia.Batte le mani tira in aria le ciabatte grida..... a scuola lui questo non lo fa riesce a trattenersi e quando arriva a casa esplode.Quando miei genitori lo rimproverano lui poi oltre che a gridare li prende a parole e a volte alza anche le mani. io nn parlo con qualcuno ma con me stessa forse per riflettere un po e per essere sempre paziente. io ho 13 anni
Pap� di Valerio	Inserito il 24/11/2005
	Anche il mio piccolo .... Carissimi Ho letto i vostri messaggi, vorrei poter scrivere una parola di incoraggiamento a tutti, ma sono nuovo e ho solo da imparare. Comunque le vostre condivisioni servono a non farsi sentire soli. Valerio ha 11 anni � molto intelligenti e vispo, ma da questa estate i suoi tic si sono complicati, consultando un ennesimo psicologo abbiamo saputo che si tratta della Tuarette. I bambino soffre perch� a scuola lo prendono in giro e alcune insegnati che non lo conoscono lo riprovero. Purtroppo � molto abbattuto. Cercher� come padre di informare il maggior numero di docenti ... ma per i compagni ... Solo leggendo i vostri messaggi ho saputo del centro di Bergamo, mi piacerebbe sapere a quali servizi potrei accedere e in che modo. Ciao a tutti e tutte. Pap� di Valerio.
simomail	Inserito il 22/11/2005
	Tourette Salve a tutti, ho trovato questo sito per casom ho 30 anni e soffro di una forma lieve di questa malattia ormai da 20 anni. Volevo controntarmi con qualcuno che avesse i miei disturbi. Il mio mail � simomail77@libero.it Saluti
una mamma disperata	Inserito il 19/11/2005
	Aiutatemi!!! Aiutatemi vi prego. ho un ragazzo di 18 anni affetto da sindrome di tourette. In questi ultimi tempi non fa che parlare di stimolazione al cervello. vorrei sapere se qualcuno � stato operato e come sta. un bacio a tutti Voi.
io	Inserito il 29/09/2005
	Niagara niagara Ho scoperto questo film poco tempo fa anche se non lo potuto ancora vedere , nel quale la protagonista e` a quanto pare affetta dalla sindrome di tourette. Niagara Niagara
marianna	Inserito il 27/09/2005
	Re: cara Barbara Ciao,ho appena letto ci� che pensi riguardo le operazioni che effettuano in america, � normale che si tratta di casi molto gravi della malattia, il problema forse potrebbe essere la confusione o meglio l'inesattezza della causa della malattia.Si stanno facendo molti passi in avanti ma � anche vero che per farli c'� bisogno di sperimentazione,termine che non condivido ma che nella realt� dei fatti si presta ad esserci per molti casi disperati.Sono stata fidanzata con un ragazzo con lo stesso problema e l'ho amato pi� della mia vita,forse non nelle apparenze,ma nella profondit� dell'essere.Era un ragazzo bellissimo fuori e dentro con una voglia di vivere e una gioia unici, ma che purtroppo non provava i miei stessi sentimenti(sar� anche lui un brillante avvocato come il tuo fidanzato),conoscendolo ho capito molte cose anche riguardo la malattia;io non sono daccordo con la terapia farmacologica (anche se in molti casi come quello del mio ex era inevitabile per una vita di relazione), ma consiglierei di adottare altre strade credo che medici specializzati stiano a bergamo e che la terapia medica varia da caso a caso.Un consiglio se il tuo fidanzato non vuole andare al policlinico di bergamo vacci tu e informati verificando i disturbi del tuo ragazzo con le varie tecniche curative adatte che stesso operatori qualificati ti consiglieranno,� chiaro non sar� la stessa cosa di come potrebbe essere se fosse andato il tuo ragazzo ma credo sia un passo avanti per un possibile avvicinamento...Io sono di salerno e tra l'altro ora non sono pi� fidanzata con il ragazzo che ti ho accennato perch� lui mi ha lasciata in preda ai suoi momenti di lunaticit�, ma evidentemente anche di consapevolezza,resta il fatto che se ancora stavo con lui e lui si ostinava a voler andare a bergamo ci sarei andata da sola senza dirci nulla....Se vuoi mi farebbe piacere parlarti ancora ti lascio il mio indirizzo e-mail sperando di ricevere tue notizie.Un bacio marianna marianna_civita@libero.it
Barbara	Inserito il 27/09/2005
	Re: Assolutamente no...! Sulla faccenda della Deep Brain Stimulation con l'utilizzo di elettrodi, ti dico che si tratta di una tecnica utilizzata solo per alcuni casi ritenuti idonei e senza altra possibilt� di cura. Se scaricassi da internet il filmato che si trova su alcuni siti americani del primo paziente operato, Jeff Matovic, http://www.uhhs.com/displaycontent.aspx?pageid=337&MID=3 ti renderesti conto che quel povero ragazzo doveva veramente tentare l'operazione, perch� la sua vita era assolutamente insopportabile in quelle condizioni. Il problema � piuttosto (se ne parla in merito al secondo caso, mi pari si chiami Peter Jensen, che dopo l'operazione sembra scompaiano quasi completamente i tic a sopravvengano forme nuove di psicosi. Comunque io credo che, anche per le forme lievi di tourette, sia meglio tentare, cercare, informarsi, che farsi sopraffare, accettare passivamente odiando il mondo che non ti capisce ed incolpandolo della propria condizione. Oltre ai fattori psicologici si stanno studiando possibilissime cause organiche come intossicazione da metalli pesanti avvenuta in tenera et� per l'esavalente, infezioni da streptococco e evidentemente per ognuna di queste possibilit� si pu� tentare una cura.
BARBARA	Inserito il 26/09/2005
	Il mio bellissimo fidanzato tourettico Da un anno circa sto con uno stupendo ragazzo di 33 anni che soffre di questa sindrome dall'et� di 6. I tic variano di intensit� a seconda (� evidente) del suo stato psicologico e anche, come ho notato ultimamente in presenza di luci forti tasso elevato di umidit� nell'aria o presenza di molte persone. Quando ci siamo messi insieme mi ha raccontato a grandi linee i suoi disturbi ma mi aveva anche detto che sicuramente, la mia presenza accanto a lui, avrebbe quasi del tutto fatto scomparire la sindrome. Non so dire se ci credessi/e veramente, so soltanto che con me sono anche arrivati problemi familiari e lavorativi del tutto imprevisti, che lo hanno reso irrascibile, psicotico e depresso. Appena finita la pratica come avvocato e dato l'esame per il patentino, purtroppo andato male, i suoi genitori hanno cominciato ad avere grossi litigi che 3 mesi fa soni sfociati in un'improvvisa separazione, nonostante siano entrambi sopra i 60. Nel frattempo il mio fidanzato, per incompatibilit� di carattere con uno degli avvocati titolari e per mancanza di serie prospettive economiche, lascia lo studio dove aveva svolto la pratica. Munendosi di coraggio riesce ad avere un appuntamente privato con un grosso avvocato della sua citt� che lo riceve e gli da la possibilit�, dopo avere superato una serie di prove scritte atte ad attestare le sue effettive capacit� come avvocato, di entrare in questo importante studio legale. Queste prove iniziano lo scorso mese di aprile (si trattava di regidere atti come comparse conclusionali e simili) e terminano a luglio. Questi mesi rimangono per me (certo per lui sar� stato sicuramente tutto elevato all'ennesima potenza) i mesi pi� allucinanti della mia vita, passati accanto ad una persona che improvvisamente mi guardava stralunato chiedendomi: "Chi sei?" e questo decine e decine di volte al giorno, oppure dovendogli rispondere a domande come "Cos'� questo?" mentre indicava gli oggetti pi� normali della sua casa come una finestra, l'armadio, un pantalone.... Uscire era impossibile, sudava freddo, i tic erano arrivati ad essere numerosissimi e assolutamente incontrollabili, la notte era il giorno e non dormendo lui non aveva alcuna voglia di sapermi addormentata ma piuttosto li ad ascoltarlo nei suoi sfoghi. Il giorno del suo compleanno lui stesso resosi conto che le cose stavano trascendendo chiama il suo medico di base che gli prescrive immediatamente una cura di zoloft, mandando a quel paese, la cura omeopativa di mercurio che con tanta pazienza ero riuscita a fargli fare portandolo da un luminare dell'omeopatia della nostra regione (Non eravamo certo sicuri che il mercurio avrebbe eliminato i tic ma essere riuscita a fargli prendere coscenza che il suo era anche un problema organico e non solo psicologico, per me era stato gi� molto). il 27 maggio scorso, giorno del suo compleanno, in preda a continue allucinazioni, inizia la cura di zoloft e dopo circa 2/3 giorni le cose cominciano a migliorare. Conclude tutte e tre le prove e devo aggiungere, anche brillantemente, ma la risposta definitiva stenta ad arrivare un po' per impegni dello studio e delle persone che avrebbero dovuto decidere sulla sua entrata un po' per l'approssimarsi della chiusura per le ferie. E cosi si fa settembre e non si sa ancora nulla, le giornate sono scandite dalla solita domanda, "Che dici Barbara, mi faranno entrare? Sar� piaciuto?" Tutto legittimo per carit�. Era evidente che il suo timore era anche non essere accettato nonostante le effettive capacit�, per la sindrome. Finalmente due settimane fa arriva la risposta positiva, accompagnata da una telefonata del CAPO che lo elogia per le prove positive fatte, che addirittura avevano stupito tutti per lo stile e l'intuito, nonostante, sapessero benissimo che erano state scritte senza l'ausilio di adeguate monografie o una biblioteca adeguata (e non sapevano, aggiungo io che le aveva fatte imbottito di zoloft). Beh avrebbe dovuto essere al settimo cielo!!! E invece entra e ricomincia il calvario perch� si sente non accettato, perch� il lavoro � concepito in una maniera schematica e non intuitiva e non c'� scambio di informazioni e pareri tra colleghi, e per altre cose.... Della sindrome non si parla mai se non quando decide lui. A casa sua hanno sempre negato l'esistenza di un problema organico, piuttosto si sarebbe trattato solo di qualche difficolt� psicologica che sarebbe passata col tempo. Tu fallo stare tranquillo mi ripete la madre e a me chi mi ci fa stare?? Quando le ho parlato del centro di Bergamo non ha detto nulla ma era evidente che disapprovava e lui non � che sia molto convinto di andarci, anche se mi ha promesso di farlo, prima o poi. Non vuole sentirsi malato, rifiuta l'esistenza di un problema organico e non credo che abbia nessuna intenzione di prendere neurolettici o simili. Eppure, per raccontarvi la mia storia, mi sono scordata di dirvi quanto sia stupendo Carlo e quanto amore mi ha dato nelle azioni, nei gesti....Cose che non avevo mai avuto. E' affettuoso come nessuno � un bellissimo ragazzo alto atletico, ha un senso dell'umorismo eccezionale ed un'intelligenza fuori dal comune. Penso veramente che sia importante, perch� tutto ci� non si disperda, riuscire a portarlo a Bergamo. Per favore suggeritemi un modo per convincerlo veramente. Non sono disperata, questo no, ma vorrei veramente essere felice con lui Grazie Barbara
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