Elettrodi nel cervello contro sindrome Tourette

Elettrodi nel cervello contro sindrome Tourette
(Commenti)

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Mikelin	Inserito il 30/04/2006 21:33:43
	Tourette Mia cugina ha ricoverato suo figlio a Bergamo dal Dott. Porta,provando una cura che era troppo forte,quindi ha provato a dargli solo il Serenase che era perfetto,ma una volta tornato a casa � stato sostituito da l'ORAP che ha risolto il problema dei tic.. continuando per 10 mesi fino ad ora,ma riscontrando un aumento di peso eccessivo e scarsa concentrazione con disturbi di carattere e difficolt� a scuola.Comunque ha altri appuntamenti con professori diversi. Gli hanno consigliato di sentire tanti pareri e che il Besta a Milano � buono.Adesso aspetta i pareri da altri e poi prender� in considerazione il Besta. ciao

Vicky	Inserito il 29/04/2006 11:26:28
	E per fare figli? Chi � affetto in forma lieve dalla ST, e NON HA ALTRI CASI IN FAMIGLIA, n� dai genitori, zii, ecc... puo' sperare di avere figli SANI?...
Barbara	Inserito il 24/04/2006 13:51:09
	Legge guidi innanzitutto faccio riferimento all'ultimo post e dico che anche a noi � stato prescritto il Serenase dopo un periodo di Rivotril (che dovrebbe abbassare il livello d'ansia). Con entrambi il dosaggio � partito da pochissime gocce. Il serenase ancora dobbiamo inserirlo nella terapia percui non ne conosciamo gli effetti ma sicuramente dato il basso dosaggio eviteremo l'acatisia che l'orap ha invece causato dopo due tre giorni. Seconda cosa riporto qui di seguito un documento che mi � stato inviato da un mio corrispondente lombardo affetto in forma lieve da tourette. Leggetelo e informatevi : Secondo la legge, i tourettici possono registrarsi come persone invalide ed avere tutti i benefici degli invalidi civili sul lavoro, dal premio di invalidit� al fatto di non poter essere licenziati..... Vale la pena pensarci o informarsi secondo me.... Integrazione all'intervento del sottosegretario Guidi, nello svolgimento dell'interpellanza 2-00560 sulla sindrome di Tourette La sindrome di Tourette � una condizione clinica caratterizzata dalla presenza di movimenti stereotipati, rapidi e improvvisi oppure lenti e sostenuti, interessanti prevalentemente il capo e gli arti, e di tic vocali, spesso associati ad una sindrome ossessivo-compulsiva. Per definizione la malattia � altalenante, con momenti di gravit� clinica ai quali seguono periodi di completo benessere; ha un andamento cronico ed � invalidante. La prevalenza di tale sindrome risulta molto diversa, secondo i vari studi finora effettuati: si oscilla dal 2/100 della popolazione scolastica canadese al 2,8/10.000 della stessa popolazione negli Stati Uniti, mentre nella popolazione generale svedese la stima � tra lo 0,1 per cento e lo 0,5 per cento. Dalle ricerche effettuate dall'Istituto Superiore di Sanit� (ISS) non risultano studi epidemiologici sulla frequenza di tale patologia in Italia; non � possibile pertanto affermare con certezza che la sindrome di Tourette possa essere qualificata come malattia rara, ossia con una prevalenza inferiore a 5/10.000. L'articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 ("Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449"), ha stabilito che "Con distinti regolamenti del Ministro della sanit�.... sono individuate, rispettivamente: a) le condizioni di malattia croniche o invalidanti; b) le malattie rare. Le condizioni e malattie di cui alle lettere a) e b) danno diritto all'esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza sanitaria indicate dai medesimi regolamenti. Nell'individuare le condizioni di malattia, il Ministro della sanit� tiene conto della gravita clinica, del grado di invalidit�, nonch� della onerosit� della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento". Sono stati, pertanto, emanati i decreti ministeriali 28 maggio 1999, n. 329 (Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124) e 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124). La sindrome di Tourette non � ricompresa in nessuno degli elenchi allegati ai citati regolamenti, non essendo riconducibile alla stessa alcuno dei criteri previsti dal decreto legislativo n. 124 del 1998, n� con riferimento alle "condizioni di malattia", n� con riferimento alla rarit� della patologia. Entrambi i provvedimenti ministeriali ricomprendono l'elenco delle malattie, per le quali � riconosciuto il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo, per le correlare prestazioni di assistenza sanitaria, senza che analogo regime di esenzione sia previsto per l'assistenza farmacologica, che �, nella patologia in esame, l'unico trattamento possibile. Non potendo far rientrare la sindrome di Tourette n� tra le malattie rare, n� tra quelle croniche ed invalidanti, non � possibile, al momento, riconoscere alcun tipo di agevolazione nell'erogazione delle prestazioni sanitarie. Va precisato che poich� la sindrome di Tourette non � una malattia rara, non c'� un obbligo, da parte delle Regioni, di individuare i "pres�di accreditati", come previsti dalla "Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare", ai sensi del regolamento n. 279 del 2001. Relativamente alla circostanza che la malattia in discussione sia qualificata come una patologia di tipo psichiatrico, anzich� di tipo neurologico, si fa presente che la classificazione delle malattie, in uso presso il Servizio sanitario nazionale, � la Classificazione Internazionale delle malattie (ICD-9-CM del 1997 - International Classification of Diseases - IX - Clinical Modification), aggiornata periodicamente negli Stati Uniti da un comitato in cui sono rappresentate le associazioni professionali dei medici, le associazioni degli ospedali, l'Ufficio regionale dell'OMS e la pubblica amministrazione. Per quanto riguarda gli aspetti di emarginazione sociale segnalati dall'atto parlamentare, va precisato che, nel rispetto ed in attuazione della vigente normativa in materia di disabilit� e servizi sociali, le persone con sindrome di Tourette, a seguito dell'eventuale accertamento delle condizioni di invalidit� e/o di situazione di persone handicappate (legge 30 marzo 1971, n. 118, "Conversione in legge del decreto-legge 30 gennaio 1971, n. 5, e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili"; legge 5 febbraio 1992, n. 104, "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate", e successive modificazioni ed integrazioni), possono accedere agli interventi, anche di carattere economico, per la tutela e la promozione dei loro diritti. Tali pazienti, se riconosciuti persone disabili, o se si trovano comunque in condizioni di svantaggio, in ragione della loro specifica condizione, possono accedere a tutte le misure previste per favorire l'inserimento nel mondo del lavoro (quali ad esempio la legge 12 marzo 1999, n. 68, "Norme per il diritto al lavoro dei disabili", ovvero le disposizioni contenute nella riforma Biagi per l'integrazione lavorativa), cos� come ad altre misure di contrasto all'esclusione sociale, alla discriminazione. In considerazione, tuttavia, del nuovo assetto istituzionale, l'assegnazione alle Regioni - cui spettano compiti di definizione programmatoria degli interventi in questo ambito - delle risorse afferenti al Fondo nazionale per le politiche sociali, istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, avviene senza alcun vincolo di destinazione; non sono, pertanto, ipotizzabili quote destinate, in via esclusiva, al finanziamento di misure o progetti in favore di persone affette dalla sindrome in esame. � possibile, peraltro, che le Regioni e gli enti locali, nel quadro della programmazione degli interventi sul territorio, definiscano progetti specifici per favorire l'inserimento lavorativo di categorie di persone svantaggiate, tra le quali i pazienti affetti da sindrome di Tourette. Relativamente al programma comunitario "Giovent�", va precisato che si rivolge unicamente alla fascia d'et� compresa tra quindici e i venticinque anni, offrendo opportunit� a giovani e gruppi di giovani che vogliano realizzare esperienze di scambi, di mobilit� internazionale e di progetti di servizio volontario europeo, attraverso organizzazioni giovanili nazionali e locali, con particolare attenzione ai giovani che, per svariate ragioni, si possono trovare in condizioni socio-economiche non favorevoli. Sottosegretario Guidi
maurot	Inserito il 21/04/2006 22:15:46
	Re: Il mio bimbo e la s.di tourette siamo genitori di un ragazzo che dall'eta di nove � stata diagnosticata la sdt, non andate da Porta perch� da soltanto psicofarmaci che,purtroppo "bruciano il cervello" dei nostri figli. dovremmo invece trovare qualche altra soluzione alternativa. se ci unissimo tutti con le nostre forze e sganciandoci dalla associazione ,che guarda caso a creato Porta, potremmo farcela e sicuramente trovare dei farmaci meno aggressivi. se interessati fate girare questo messaggio. intanto provi con cure omeopatiche combinate inizialmente con un piccolissimo dosaggio di serenase"solo tre gocce". anche noi abbiamo e stiamo ancora oggi girando per l'italia alla ricerca di un qualcosa che possa aiutare ns figlio. saluti......forza e coraggio....
iphnes	Inserito il 21/04/2006 00:19:59
	E dopo??? salve a tutti...mio fratello ha la sindrome de la tourette...ora ha 20 anni ma l'abbiamo scoperto da circa 10. Diciamo che le innumerevoli pillole che fanno parte della terapia hanno avuto l'effetto sperato, insomma non ha pi� tic n� convulsioni. siamo fortunati, lo so. ma la sua vita � cmq segnata. Da piccolo tutti i suoi amici lo hanno abbandonato, paura disagio, intolleranza, e le innumerevoli ragioni (ma che c'� di ragionevole?)che portano la gente ad allontanare e discriminare , ne hanno fatto un ragazzone forte ma solo, di una solitudine difficilissima a quest'et� anche perch� magari ha dei problemi "minori" legati alla malattia. la famiglia � importante...ma non pu� bastare. Vi prego se sapete se ci sono delle riunioni, dei gruppi o cose del genere (a Napoli) fatemi sapere, non so se � una soluzione ma � una possibilit�. iphnes@libero.it
Barbara	Inserito il 18/04/2006 11:54:31
	Re: Sindrome di tourette Esattamente quello che � successo al mio ragazzo!! Porta gli ha detto che gi� in Italia ne erano stati fatti diversi, di questi interventi e che tra l'altro lui aveva pure assistito, che erano sicurissimi e che Carlo, dopo un primo tentativo di cura a base di Orap aveva dimostrato di non reagire ai farmaci, perci� era il paziente ideale per la deep brain stimulation. Beh a tutt'oggi se non sbaglio sono 5 i casi di tourette che sono stati curati con la DBS e le operazioni si sono svolte esclusivamente in America. Sul newsgroup americano dedicato alla tourette ne parlano come di un'operazione estremamente pericolosa che pu� curare i tic ma provocare danni per esempio ai centri che controllano la parola. In Italia l'operazione in questione viene praticata si, ma solo per il parkinson. Conoscendo Porta mi sono ricreduta su molte cose e chi lo descrive come una persona estremamente umana e capace di far gradi cose con la tourette, dovrebbe prendere le sue prescrizioni, con le pinze. Il mio ragazzo � attualmente in cura presso un altro neurologo della nostra zona, che ha avuto con lui un approccio completamente diverso. Chi � interessato a scambiarsi informazioni con me mi scriva pure dipintodiblues@tin.it Marco Crisaf. ha scritto: Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso e volevo condividere con voi la mia esperienza per quanto riguarda il Tourette. Sia per aiutare che per aiutarmi dato che anch'io ne sono affetto in forma lieve. Innanzitutto do un consiglio a tutti i genitori che hanno un bambino con questo disturbo; se non � una forma grave, che debilita gravemente il bambino evitate di imbottire di farmaci i vostri figli, nessun farmaco guarisce la tourette, non ancora quindi non rendeteli schiavi, pensate al loro futuro, i farmaci non fanno beneo perlomeno non sempre! Spesso i bambini hanno una maggiore possibilit� di guarire crescendo, abituateli piuttosto a saper gestire al meglio i propri impulsi, tramite specialisti, ma dategli i farmaci solo se sono manifestazioni gravi. Consiglio poi a tutti, di rivolgersi a dei professionisti, ma di stare lontano dal centro di Bergamo, danno farmaci a chiunque come se fossero caramelle (molti di voi sanno di cosa sto parlando hanno fatto la stessa esperienza), c'� inoltre molto business e ricerca di fama, a me inche ho una forma molto lieve mi hanno proposto di diventare una cavia per il deep brain stimlation... dicendomi che in italia ne hanno gi� curati molti per la tuorette con quel sistema (FALSO), per cui se avete una forma lieve se riuscite a non prendere farmaci � meglio, ma se avete delle forme pi� gravi rivolgetevi ad altri professionisti e non cadete in trappola!!!!!
Marco Crisaf.	Inserito il 18/04/2006 10:35:16
	Sindrome di tourette Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso e volevo condividere con voi la mia esperienza per quanto riguarda il Tourette. Sia per aiutare che per aiutarmi dato che anch'io ne sono affetto in forma lieve. Innanzitutto do un consiglio a tutti i genitori che hanno un bambino con questo disturbo; se non � una forma grave, che debilita gravemente il bambino evitate di imbottire di farmaci i vostri figli, nessun farmaco guarisce la tourette, non ancora quindi non rendeteli schiavi, pensate al loro futuro, i farmaci non fanno beneo perlomeno non sempre! Spesso i bambini hanno una maggiore possibilit� di guarire crescendo, abituateli piuttosto a saper gestire al meglio i propri impulsi, tramite specialisti, ma dategli i farmaci solo se sono manifestazioni gravi. Consiglio poi a tutti, di rivolgersi a dei professionisti, ma di stare lontano dal centro di Bergamo, danno farmaci a chiunque come se fossero caramelle (molti di voi sanno di cosa sto parlando hanno fatto la stessa esperienza), c'� inoltre molto business e ricerca di fama, a me inche ho una forma molto lieve mi hanno proposto di diventare una cavia per il deep brain stimlation... dicendomi che in italia ne hanno gi� curati molti per la tuorette con quel sistema (FALSO), per cui se avete una forma lieve se riuscite a non prendere farmaci � meglio, ma se avete delle forme pi� gravi rivolgetevi ad altri professionisti e non cadete in trappola!!!!!
Barbara	Inserito il 12/04/2006 11:31:06
	Re: Sindrome di tourette Cavolo che carattere!! Io non ti do torto e ci mancherebbe altro, visto che di tourette ci soffri tu e quindi chi meglio di te puo' sapere, ma, la mia storia con un 34 enne tourettico, mi ha portato ad informarmi in maniera approfondita sia su internet, sia andando insieme da vari dottori e mi domando allora, di chi sono tutte quelle testimonianze, sul sito ufficiale americano, di ragazzi e adulti che convivono con la tourette, prendendo farmaci, ma senza aver modificato in maniera essenziale la propria qualit� di vita. C'� anche un altro aspetto!! Il compagno o la compagna di un tourettico (specie con la forma plus), deve convivere quotidianamente, con atteggiamenti , ripetitivita', gesti imbarazzanti e altro, che minano anche la sua stessa psiche. E' vero sono stata io a portare il mio ragazzo dai dottori, ma ti assicuro che eravamo ad un punto in cui qualcosa del genere doveva esser fatta. E' anche vero che fino ad ora le esperienze sono state negative o quanto meno inutili ma ci� non vuol dire che la soluzione �:" Beh io sono fatto cos�, chi se ne frega, a quel paese tutti quelli che non capiscono....." Perche' alcuni di quelli che non capiscono o anzi non ne possono pi� (tipo me), potrebbero non aver neanche tutti i torti e non sto qui a specificarti i motivi. P.S. Scusami se mi sono presa troppa confidenza, ma fondamentalmente penso che solo all'ignoranza non c'� cura o � cos� lenta che non faremo in tempo a vedere i risultati, per ogni altra malattia c'� o ci sar� una soluzione, per questo ti dico solo, di tenerti aggiornato ed informato perch� siamo sulla buona strada (ma sono certa che tu lo fai) Se ti va di confrontare le nostre esperienze la mia mail � dipintodiblues@tin.it io sono in contatto con altre stupende persone che hanno la tourette e sto raccogliendo un bel bagaglio di informazioni Barbara JWE ha scritto: SONO AFFETTO ANCHE IO DA SINDROME DI TOURETTE IN TUTTO E PER TUTTO HO 40 ANNI E DAGLI 8 CIRCA ME LA PORTO DIETRO . HO SOFFERTO COME UNO SCEMO E ADESSO DOPO 32 ANNI NON ME NE FREGA PROPRIO UN CAZZO.... NON C'E' CURA. LE MEDICINE SONO QUELLE PER L'EPILESSIA E L'UNICA CHE P UO' FARE QUALCOSA E' IL DEPAKIN, DUE AL GIORNO PER TUTTA LA VITA.......... NOI TOURETTIANI QUANDO CI INCAZZIAMO SIAMO TREMENDI E PERICOLOSI MA PER IL RESTO COME SI DICE SIAMO LA SCINTILLA DELLA VITA, SEMPRE ATTIVI E ALLEGRI, E QUANDO CI INCAZZIAMO , LA BOMBA.!!!!!!!! QUINDI METTETEVI L'ANIMO IN PACE E RISPARMIATE I 200 EURO CHE VI FREGHEREBBE LO SPECIALISTA PERCHE' NON C'E' CURA... DETTO QUESTO CHI CI VUOL CREDERE CI CREDA , CHI NO......... LI SPENDA PURE IO, NE HO SPESI TROPPI E NON E' CAMBIATO UN BEL NIENTE , AAAANZI CON LA VECCHIAIA RITORNANO I BEI TICS CHE AVEVAMO DA GIOVANI. SALUTI E....... STATEMI BBBBENE!!!!!!!!!
JWE	Inserito il 10/04/2006 01:07:46
	Sindrome di tourette SONO AFFETTO ANCHE IO DA SINDROME DI TOURETTE IN TUTTO E PER TUTTO HO 40 ANNI E DAGLI 8 CIRCA ME LA PORTO DIETRO . HO SOFFERTO COME UNO SCEMO E ADESSO DOPO 32 ANNI NON ME NE FREGA PROPRIO UN CAZZO.... NON C'E' CURA. LE MEDICINE SONO QUELLE PER L'EPILESSIA E L'UNICA CHE P UO' FARE QUALCOSA E' IL DEPAKIN, DUE AL GIORNO PER TUTTA LA VITA.......... NOI TOURETTIANI QUANDO CI INCAZZIAMO SIAMO TREMENDI E PERICOLOSI MA PER IL RESTO COME SI DICE SIAMO LA SCINTILLA DELLA VITA, SEMPRE ATTIVI E ALLEGRI, E QUANDO CI INCAZZIAMO , LA BOMBA.!!!!!!!! QUINDI METTETEVI L'ANIMO IN PACE E RISPARMIATE I 200 EURO CHE VI FREGHEREBBE LO SPECIALISTA PERCHE' NON C'E' CURA... DETTO QUESTO CHI CI VUOL CREDERE CI CREDA , CHI NO......... LI SPENDA PURE IO, NE HO SPESI TROPPI E NON E' CAMBIATO UN BEL NIENTE , AAAANZI CON LA VECCHIAIA RITORNANO I BEI TICS CHE AVEVAMO DA GIOVANI. SALUTI E....... STATEMI BBBBENE!!!!!!!!!
XXX	Inserito il 16/03/2006 08:46:17
	Pensione/accompagnamento E' PREVISTA UNA PENSIONE/ACCOMPAGNAMENTO PER CHI SOFFRE DI QUESTA MALATTIA? GRAZIE.
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