Autore	Discussione
max	Inserito il 25/09/2005
	Tourette salve a tutti, ho 23 anni e anche io ho questa sindrome da quando avevo 6 anni, si è manifestata in vari modi, prima mi tiravo dei pugnetti nelo stomaco, poi muovevo la spalla, battevo il piede a terra, ed ora anche qualche accenno vocale..mi son fatto vedere da un neurologo abbastanza valido e mi ha prescritto delle pillole mi pare ziprovax, un nome del genere che ora poi mi accingerò a prendere.. la mia non è una forma grave di tourettismo,perchè diciamo in certi contesti non faccio neanche un tik, si fanno di solito con persone con cui sai di poterli fare tranquillamente e ti lasci andare, però si arriva ad un'età che non è più bello farli, perchè certa gente(incompetente) ti guarda e ti giudica in maniera alla quale non ti si addice. il mio è un commento in generale, rivolto a nessuno, però chi ce gli ha come me, facciamoci forza nello stesso tempo anche se difficile, perchè i veri padroni dei nostri movimenti o altro siamo noi,anche se dipendono dal cervello ,cerchiamo di batterli con la nostra forza interiore. So che è dura, anche per me ,però leggendo tutti i vostri commenti mi sono rattristito molto, sul vedere quante persone giovani,piccole o anche adulte soffrano di questo disturbo, cerchiamo di riuscirci.Un saluto di cuore a tutti, e che queste parole anche se dette da una persona qualunque possano entrare nel cuore di tutti Voi e riuscire a farcela compreso io, arrivederci
marianna_civita@libero.it	Inserito il 21/09/2005
	Re: Sto soffrendo... Ciao Ariella, hai provato con qualche tecnica di rilassamento tipo yoga o simili, il mio ex soffriva di questo disturbo però notai un netto miglioramento da quando finì il corso di yoga.COMUNQUE STAI TRANQUILLA perchè a tutto c'è un rimedio e poi credo ai tempi d'oggi ognuno di noi ha un piccolo problema, pensa io soffro di dap e per questo sono stata in cura ma non mi spaventa nulla.Ti consiglierei poi anche di stare attenta con l'assunzione dei farmaci e di rivolgerti a un centro specializzato tipo L'Aist di bergamo.Un bacione!
alex25	Inserito il 21/09/2005
	Re: Sindromefastidiosa Purtroppo in Italia se ne parla poco, anche in rete si fa difficoltà a trovare notizie in merito, ad esclusione dell'AIST (www.tourette.it) si trovano solo trafiletti e/o articoli di richiamo. In nord america (USA e Canada) c'è molta + informazione, ci sono dei siti splendidi sia a livello informativo che a livello di supporto umano, siti scritti da persone coinvolte in prima persona che possono aiutare molto chi affronta questa sindrome (non malattia). Per chi sa l'inglese elenco al fondo dei siti molto ben fatti tra i quali navigare, purtroppo in italiano oltre al sito dell'AIST, che trovo comunque povero d'informazioni e di link, ritengo degno di nota anche www.tictourette.org. Per le persone preoccupate per i propri cari che soffrono di tale sindrome consiglio di non allarmarsi (non stiamo parlando di malattie degenerative); la prima cosa da fare è informarsi, anche per tranquillizzarsi; non credo che sia utile forzare un tourettico a sottoporsi a cure farmacologiche che possono essere + dannose rispetto ai sintomi che curano, o a terapie psicoanalitiche lunghe e costose che nulla c'entrano con un disturbo a livello neurologico; le cause della sindrome di Tourette non sono ancora chiare e non esistono cure definitive ad oggi, anche se siamo usciti (da una decina d'anni circa) da una serie d'interpretazioni sbagliate e oggi la ricerca (soprattutto estera) sta facendo grossi passi avanti. www.tourettesyndrome.net (molto ben fatto, questo sito ha vinto molti premi) www.tourettes-disorder.com www.tourettenowhat.tripod.com (per aprirvi gli occhi in mezzo al mare di informazioni che leggerete o sentirete in giro) www.tourette.ca (associazione canadese con articoli da non perdere)
marianna_civita@libero.it	Inserito il 08/09/2005
	Re: Sindromefastidiosa Ciao e scusami se ti porrò delle domande circa il disturbo che hai, sono disperata forse è solo un modo per esorcizzare il dolore ma ho bisogno di risposte. Sono stata se cosi si può definire fidanzata(di nascosto alla mia famiglia molto retrogada....) con un ragazzo bellissimo intelligentissimo bravissimo come studente universitario che aveva il tuo stesso disturbo;lui però non lo voleva ammettere che si trattasse di tourette e mi diceva che era solo un tipo nervoso e stressato, forse dallo studio, in realtà visto i sintomi e il trascorrere degli anni(mi diceva che aveva tic da otto nove anni)e soprattutto le medicine che si prendeva(aldol) ho dedotto che si trattasse di tourette.Non voglio annoiarti raccontandoti tutto come ci siamo conosciuti e quello che ho fatto per lui, e se sono esteticamente carina intelligente o ricca, cosa importa siamo tutti meravigliosi davantia Dio e soprattutto per il cuore dell'uomo ma malgrado avessi tanti ragazzi che vorrebbero farmi felice io amo Lui il ragazzo di cui fin'ora ti ho parlato. Ma lui non so se per il suo carattere o per gli effetti collaterali delle medicine(arrivava ad assumere ogni sera 20 goccie di aldol)era lunatico, nel senso che mentre mi dimostrava un amore straordinario poi capitava che mi lasciava o si metteva in condizioni di farsi lasciare e così è capitato circa un mesetto fa.ora ti chiedo è possibile che il disturbo o l'assunzione dei psicofarmaci incidano sugli affetti? Lui aveva paura di me come se io lo volessi portare via dalla sua famiglia a cui era stra legato;ma io non gli ho mai imposto nulla al limite consideravo anormale che si mettesse a piangere se non dormiva a casa sua o se non festeggiava il compleanno con la sua famiglia la quale a sua volta era iper protettiva.Io vorrei cercare una risposta a quei suoi comportamenti in fondo al mio cuore non riesco a immaginare che lui non mi amasse, però se sono da escludere i suoi atteggiamenti come caratterizzanti del disturbo o dei medicinali, dovrò capire la realtà che lui non mi amava più.Grazie.E scusami ancora se ti ho annoiato con questa lunga lettera aspetto una tua risposta se vuoi.Questo è il mio indirizzo e mail:marianna_civita@libero.it
sofia	Inserito il 13/08/2005
	Re: St di andy 17 anni ciao sono la mamma di un ragazzo di 17 anni, anche lui soffre di questa sindrome. Io e mio marito abbiamo conosciuto la sindrome di tourette circa un anno e mezzo fa. Subito ci siamo messi alla ricerca di qualcuno che potesse aiutare nostro figlio. abbiamo trovato il centro di Zingonia a Bergamo dove abbiamo conosciuto un uomo meraviglioso il professor Mauro Porta. ci sta aiutando tantissimo. in questo primo anno di cure nostro figlio è migliorato tantissimo. lui soffre soprattutto di tics di vocalizzazioni. un bacio grosso e coraggio.
patrizia mamma di camilla	Inserito il 01/08/2005
	Risp. a sindrome di tourette di laura anche io ho fatto fatica ad accettare la malattia di mia figlia. ve- dere che muoveva il corpo in continuazione senza poter fare qualcosa per poter farla smettere è stata dura anche perchè in quel periodo eravamo seguiti da medici che mi dicevano che ero io che le facevo aumentare l'ansia e di conseguenza i tics! Bisognerebbe trovare un buon neuropsichiatra che valuti anche un po' le ossessioni e l'ansia. nei siti ho sentito spesso parlare del prof. Mauro Porta che visita al Policlinico san Marco di Berga- mo. anzi se qualcuno volesse rispondermi piacerebbe saperne di più cosa fanno in quell'ospedale. tanti auguri - patrizia
Laura	Inserito il 01/08/2005
	Sindrome di tourette ciao, sono Laura, mio fratello soffre di questa sindrome che noi non riuscivamo ad accettare da quando aveva sei anni, ora ne ha quattordici ed è sempre peggio, oltre ai tic nervosi è intrattabile e è sempre piu' ossessionato dalle cose piu' banali, ha preso da diversi anni Orap e adesso ha i valori del fegato altissimi e comunque i suoi problemi non sono per niente risolti. cosa si puo' fare?
Patrizia mamma di Camilla	Inserito il 31/07/2005
	St di camilla 11 anni e mezzo Non sapevo che esistesse un forum sul tourette. Molto interes- sante! Mia figlia Camilla ha 11 anni e mezzo e ha iniziato a 4 an- ni e mezzo con i primi tics facciali. Adesso, da 2 anni sono diven- tati vocali ed estesi a tutto il corpo. Vanno, vengono, cambiano ma da quando sono apparsi ci sono sempre stati. Abbiamo pro- vato a somministrare la clonidina che ci ha prescritto il neuropsi- chiatra, ma all'inizio ha fatto effetto ma adesso dopo circa 7 me- si di cura ormai i tics sono tornati. da 2 anni ha iniziato a soffri- re anche di disturbo ossessivo compulsivo e per questo prende Zoloft. volevo chiedere se qualcuno ha già usato il risperidone e se è stato efficace. un saluto a tutti e ci ritroveremo presto su questo forum - Patrizia
gigi	Inserito il 25/06/2005
	Re: Sto soffrendo... prof claudio lorenzetti riceve a gambolo' pv in provincia di pisa e livorno se vuole telefoni al 3475429913 coraggio
Gianni	Inserito il 24/06/2005
	Re: Il mio bimbo e la s.di tourette Ciao Fabi, anche mio figlio è affetto dalla ST da circa 2 anni. Anch'io vorrei confrontarmi con altri genitori e cercare di capire il più possibile. Mio figlio è in cura presso il Gaslini di Genova, città dove viviamo. L'inizio è stato veramente duro, e dopo un'anno di cure con medicine, sembrava andasse tutto bene, ma da circa 5 giorni, tutto è ricominciato, così il dolore, l'impotenza e la disperazione. Contrae in continuazione lo stomaco, così da avere tanto dolore. Vorrei, se è possibile, parlarne con più persone perchè, sono certo, aiuterebbe molto. Lascio la mia e-mail: giannino60@tiscalinet.it. Grazie per tutto e un caro e sincero affettuoso saluto a tutti
Scrivi un nuovo commento

Pagine: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14