Autore	Discussione
andrea	Inserito il 09/03/2005
	Re: Tourette ciao Paolol anch'io non ho mai avuto problemi per quanto riguarda lla vita sociale dal momento che questa sindrome mi tocca in maniera lieve,penso di essere piu o meno come te...e ti dirò cio che mi frena dal farmi vistare è proprio l'eventuale uso di questi farmaci,hopaura che possano influire negativamente sotto altri aspetti.Quindi ti prego di farmi sapere attraverso questeo sito se nell'affrontare questo tipo di cura riscontri delle migliorie.Comunque ti consiglio di provare a curare questo problemin...s'intende non per fare da cavia ma perche potrebbe rivelarsi un problema ben più grave se trascinato nel tempo....ciao e auguri.
paolo	Inserito il 03/03/2005
	Tourette Ho scoperto da poco di avere la tourette, ho 30 anni. In realtà a differenza di molti pur avendo tale malattia non mi è mancato nulla, perchè si manifesta solo nella mia vita privata, e molto meno davanti agli altri. Sono andato a farmi visitare e mi hanno trovato una forma lieve e mi hanno subito dato da prendere dei neurolettici. Volevo sentire un vostro parere perchè io sono contario a quei farmaci, aldilà di tutto a parte i tic, faccio una vita normale ed i tic non me l' hanno rovinata; non vorrei che lo facessero i farmaci.... Sono del parere che i farmaci vadano dati a chi proprio non riesce a contenersi ma non vedo perchè bisogni prenderli a priori Cosa ne pensate? Grazie a chiunque mi rispondera!
una mamma	Inserito il 22/02/2005
	Re: Sindrome fastidiosa cara marcella volevo chiederti se tuo marito si rende conto di questi <> o e una cosa inconscia che non avverte o che magari cerca di controllare in presenza di estranei a differenza di quanto possa fare con te dal momento che magari sapendo che tu lo sai si lascia andare come capita a me con la mia compagna.Comunque ti consiglio di prenderlo con dolcezza dal momento che ti assicuro che è molto imbarazzante soprattutto nei confronti di chi si ama.
una mamma	Inserito il 21/02/2005
	Re: Sindrome fastidiosa Hai mai provato ad usare le tecniche di Programmazione neurolinguistica (PNL)? Ho utilizzato diverse volte queste metodiche su i più svariati problemi clinici o psicologici e i risultati sono stati rapidi ed eccezionali. Comunque, non mi sono mai occupato di un problema simile al tuo, ma posso dire che molte funzioni comportamentali sono gestite da automatismi inconsci. Ad esempio sbattere le palpebre è un comportamento automatico che non deve essere sostituito da un comportamento volontario. Respirare o camminare sono delle funzioni soprattutto involontarie che se venissero svolte coscientemente causerebbero notevoli problemi, perché la mole d’informazioni da gestire è soverchiante . La nostra coscienza non può elaborare contemporaneamente sette più o meno due pezzi d’informazione, superato questo limite, il cervello accumula confusione e commette errori. Potresti provare però a comunicare col sintomo e impostare un ‘doppio legame’ chiedendo semplicemente al sintomo se è disposto a comunicare con te; se il sintomo aumenta vuol dire Si, se diminuisce No. Una volta ottenuta la risposta affermativa, si chiede se sia disposta a eliminare il disturbo, se risponde Si, dici: va bene eliminalo! In caso contrario, il No corrisponde automaticamente alla diminuzione della sintomatologia. Ci sarebbero altre varianti, ma questa è la più facile da eseguire. Si potrebbe tentare la recita di polarità: mettersi di fronte allo specchio e vedersi esagerare il proprio comportamento problematico, in modo da ribaltare la polarità. Il procedimento è più efficace se la recita è eseguita da una seconda persona.
rossella	Inserito il 20/02/2005
	Re: Sindrome di tourette Cara marcella, ti do volentieri la mia e-mail: roslela@libero.it scrivimi pure, magari le risposte saranno un po' lente per il solito tempo che non c'e, ma abbiamo sicuramente molte esperienze da condividere. Per quanto riguarda i figli dicamo che a difficolta' si sono aggiunte difficolta', mio marito si e' separato nel 1989 dalla prima moglie e suo figlio che allora aveva c.ca nove anni e rimasto a vivere con noi, quindi da quel momento l'ho cresciuto con mio marito. In questo siamo stati molto attenti e bravi ed ora Andrea ha quasi 24 anni.Quello che colpisce e' che Andrea ha scelto, fin da piccolo di stare col padre, perche' nonostante "le stranezze" gli ha sempre trasmesso solidita', sicurezza, coerenza, rispetto e tanto tanto affetto. Gli ho parlato della sindrome, mi ha ascoltato ma poi non mi ha fatto piu' domande e neppure ha cercato maggiori informazioni, lui accetta il padre per quello che e' ha assistito pochissime volte agli aspetti piu' difficili perche' mio marito e' sempre stato molto protettivo con lui. Io non insisto, se verra' quel momento io saro' li' per aiutarlo. A presto, ti abbraccio e un caro saluto a tutti
una mamma	Inserito il 20/02/2005
	La mia bimba è avvilita anche per noi è dura ,abbiamo una bimba di 10 anni e da 3 è con questa malattia , abbiamo cominciato una cura nel mese di novembre e solo ora si comincia a vedere qualche piccolissimo risultato speriamo solo che questo miglioramento non sia dovuto solo ad un periodo positivo che avrebbe avuto in ogni caso , ma speriamo che sia un effeffo della medicina e che vada sempre piu migliorando. Ce qualcuno di voi che ha beneficiato con qualche cura ? una mamma.
marcella	Inserito il 18/02/2005
	Sindrome di tourette Cara Rossella, abbiamo sicuramente una forte esperienza comune. Le parole che dici potrei dirle io, ciò mi conforta. Sono tentata di darti la mia e-mail per potere approfondire questo scambio di esperienze che, non ti nascondo, mi da forza. Non so qual'è la tua situazione: hai figli? se si, come vivono la malattia del loro padre? nella mia famiglia (ho tre figlie) c'è sopportazione, comprensione ma anche "disprezzo", forse c'è molto altro ma non mi è dato di saperlo..... non se ne parla. Solo io provo a parlarne, ogni tanto, poi colgo il disappunto e il fastidio e mi ritiro in buon ordine. un abbraccio affettuoso per tutti
rossella	Inserito il 18/02/2005
	Re: Cara Marcella e cari amici Cara marcella, per la seconda volta leggo il tuo commento e ti sento piu' vicina che mai. E' la prima volta da quando conosco mio marito (1986) che posso parlare con una persona che vive la mia stessa esperienza. Io sono arrabbiata per il silenzio mediatico sulla sindrome, per tutti quei luoghi comuni sulle diversita' che sono solo parole, perche' se vivi con un tourettico sei sempre in tensione e solo: mi fa sentire sola l'ignoranza buona degli amici e quella cattiva della gente comune. il fatto che il mio medico di famiglia non conoscesse la sindrome, il fatto che mio marito non ne voglia parlare e nemmeno informarsi. Luoghi comuni che confondono una storia difficile con un film romantico sulle diversita' se non peggio qualche banale storia raccontata alla televisione. Il mio piu' grande desiderio non e' verder mio marito sedato da qualche farmaco che lo rende socialmente accettabile, il mio piu' grande desiderio sarebbe la "sua presa di coscienza" per conoscersi e l'assunzione "dell'orgoglio" ( intendo per orgoglio quello che fa scrivere ad Andy (commento del 24/01/05) -lo spendido ragazzo che sono-) per difendersi. Ai ragazzi giovani che hanno scritto mi sento di dire che queste sono le cose piu' importanti per voi e che ora finalmente c'e' anche in italia un centro che vi puo' aiutare: l'AIST. Fatevi aiutare con la consapevolezza che sieta ragazzi meravigliosi e forti. Scrive Oliver Sacks: - Il supertourettico e' costretto come nessun altro a lottare per la pura sopravvivenza - per diventare un individuo e sopravvivere come tale, nonostante la costante presenza di impulsi. Egli puo' trovarsi di fronte fin dalla primissima infanzia straordinarie barriere che ostacolano il suo divenire individuo, persona reale. Il miracolo e' che il piu' delle volte, ci riesce, poiche' il potere di sopravvivere come individuo unico e inalienabile e' piu' forte in assoluto del nostro essere: piu' forte di qualsiasi impulso, piu' forte della malattia. Ed e' la salute, la salute militante che ne esce quasi sempre vittoriosa.- Leggete i libri di questo neurologo-scrittore fantastico. Vi abbraccio rossella
andrea	Inserito il 14/02/2005
	Re: Sindromefastidiosa Capisco benissimo che ognuno abbia le proprie croci... ma trovo assurdo che non possa controllare questi tic dal momento che me ne rendo conto anche mentre scrivo ho questo bisogno di mettere in tensione le dita della mano sinistra...non è il solito tic di sbattere le ciglia o di scuotere le spalle che se lo fai lo fai difronte a chiunque senza davvero accorgertene...non lo so. Comunque se posso dare un consiglio a dei genitori con bimbi affetti da tic, osservateli senza sgridarli,cercate di capire e se i sintomi dovessero durare non trascurate dicendo crescendo passeranno.Cara Marcella anch'io penso che facciano parte ormai del mio modo di essere,quella piccola forza nervosa che mi ha sempre consentito di essere un gladiatore nello sport,uno forte nel gruppo, quell'Andrea che a detta di tutti non ha paura di niente. o forse altro che forza in più è solo un alibi per non dire che il mio fisico sportivo,il mio vestire bene , il mio essere pieno di me,sia anche malato.Sono stufo comunque proverò a prendere un'appuntamento a bergamo e ci andrò con la mia compagna, sono determinato a mettere un alt a questa sindrome di cacca. CIAO A TUTTI E FORZA E CORAGGIO NELLE DECISIONI ANCHE SE SEMBRA TROPPO TARDI.
marcella	Inserito il 14/02/2005
	Re: Sindromefastidiosa io mi sono fatta un'idea in proposito. Forse è sbagliata, parliamone. secondo me chi ha questa Sindrome DEVE farsi seguire da un medico. Ciò non vuol dire necessariamente che deve prendere farmaci, anzi io diffido di questo tipo di cure, ho paura degli effeti collaterali e poi le cure servono solo ad attenuare i sintomi ma non CURANO la sindrome. Quella c'è e ci sarà sempre. Fa parte di te. Come me che ho le cosce grasse e da ragazza non andavo a mare perchè temevo il giudizio della gente, o il mio amico che ha gli occhi sporgenti e gira sempre con gli occhilai da sole, o l'altro che è magrissimo, sembra uscito da Auschwitz. Fa parte di te e te lo devi tenere. E' difficile, per te e per quelli che ti amano. E' fastidioso, imbarazzante stancante, ma è così. Per questo c'è bisogno di un aiuto, ma soprattutto c'è bisogno di parlarne. Ho letto il libro "Un antropologo su marte". Effettivamente può essere d'aiuto leggerlo. Mi ha aiutato a capire di più mio marito, e a capire che parlarne giova, ma l'immagine che ne viene fuori è troppo rosea: a tutti sta bene, tutti sono accoglienti nei confronti del malato...... Non è così a casa mia! Ci sono alti e bassi. E poi mio marito è uno che parla poco, molto poco. L'unico consiglio che mi sento di darti è: parlane, non ti tenere tutto per te. Sono sicura che il parlarne, soprattutto con la tua compagna, potrà solo consolidare maggiormante il vostro rapporto. Te lo auguro di cuore. E pensa sempre che ognuno di noi ha le sue croci. Alcune si vedono altre no. Alcune sono grandi, altre sono tante e piccole. E' la vita. Con affetto marcella
Scrivi un nuovo commento

Pagine: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14