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gianluca
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Inserito il
25/08/2006 11:13:22
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Sindrome tourette
hai sicuramente ragione nicola. se noi abbiamo tutti questi tic e altre persone non li hanno un vero motivo c'è, visto che le paure e tutto il resto le abbiamo tutti, però è anche vero che nei nostri geni non c'è nulla di anomalo rispetto alle persone che non hanno tic per questo ancora non hanno trovato una cura, perchè ancora non hanno capito da dove vengono questi tic, quindi siamo in un epoca ancora prematura per sapere la verità.
A me i sedativi come haldol e risperdal non hanno avuto successo, non mi sono diminuiti per niente, mi facevano solo dormire e ingrassare e ora sto provando un farmaco che vendono solo al vaticano, il contenuto si chiama tetrabenazina e non è un sedativo quindi è innoquo, lo sto prendendo da 2 mesi ma niente, evidentemente sono un soggetto che non risponde ai farmaci, però ho notato una cosa, ultimamente mi sono convinto che i tic non esistono e quando li faccio mi dico " perchè lo faccio non ne ho MOTIVO" e sinceramente riesco a controllarli fino a quando non mi viene da farlo instintivamente, e ci riesco sia che sono a letto o al pc o a giocare o a leggere.Ora può essere per tante cose forse per quello che ho letto nell'email del mio amico o forse perchè mi sono convito di certe cose o per il farmaco, cmq magari prova a fare così anche te non si sa mai, non dico che funziona visto che stiamo parlando di cose soggettive però se a me è successo così magari può succedere anche ad altri.
Lo so che non è facile, io ho tic dall'età di 5 anni e ne ho 20 ora e sono diventati sempre piu complessi anche se ho avuto una pausa di 7 anni
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Nicola
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Inserito il
24/08/2006 22:07:36
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Re: Sindrome tourette
gianluca ha scritto:
anch'io avrei questa famigerata sindrome di gilles de la tourette che poi è soltanto un nome, cmq vorrei aiutare tutti voi scrivendo questo messaggio che ha mi ha scritto un amico e mi ha aiutato molto:
A mio avviso servono per scaricare, in modo semplice ed economico, accumuli di energia causati da ansie e da paure.
Il meccanismo della paura è un meccanismo istintuale che serve a proteggerci dalle diverse sollecitazioni o aggressioni del mondo esterno.
E proprio sulle paure che io mi soffermerei, per cercare di capire quali sono le paure che alla mia età ancora mi bloccano, mi provocano ansie e mi causano movimenti strani.
Perdonami, io non ti voglio prendere in giro dicendo che tu hai solo qualche tic che si presenta in modo diverso dai miei, di cui tu non ti sei nemmeno accorto.
Se ti fermi ad osservare le persone, ti accorgerai...
Non ti chiudere in te stesso, apriti alla vita con tutto l'ardore e l'amore che hai nel tuo cuore.Esiste una medicina naturale che è la madre di tutte le medicine. E' una grande Via che ci addita lo yoga.
Si comincia con semplici esercizi fisici e poi si va avanti con le tecniche di rilassamento e di meditazione.
Aiutano a capire e a far ordine.
Tecniche malamente riprese dal nostro "training autogeno".
Con lo yoga, si comincia e non si sa dove si può arrivare.
Bisogna avere costanza e fiducia in se stessi.
dopo aver letto mquesto messaggio i miei tic sono diminuiti d [..][
Sono d'accordo su qello che affermi riguardo allo yoga,che sicuramente aiuta ad avere maggiore percezione e controllo del corpo,tuttavia penso che la sindrome di Tourette sia una cosa motlo più profonda e radicata,e non abbia nulla a che fare con paure o cose del genere.Ci sono momenti in cui sono totalmente rilassato e non ho nulla da fare e nessun problema ma i tic non mi lasciano in pace,anzi magari sono anche maggiori del solito.E' una cosa difficile da spiegare ma secondo me è come se la sindrome "facesse parte"di coloro che ne sono affetti,come se quel tipo di persona non potesse esistere senza,o almeno è la sensazione che ogni tanto mi sembra di avere.Addirittua quando riesco a concentrarmi e restare senza fare tic per magari anche ore ho come la fastidiosa sensazione di non essere me stesso,di stare trattenendo il mio io.Possono sembrare delle stronzate,ma secondo me è questo il maggiore problema della sindrome che non può essere curata da medicinali ma solo in parte sedata,perchè,mi ripeto,è come se facesse parte dell individuo.
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un padre
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Inserito il
24/08/2006 20:04:51
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Forse....
vorrei da voi sapere che avete subito questa esperinza, quali sono i veri sintomi e se veramente sono tutti quelli che ho letto. parole sconcie tic della testa urli sibili con la bocca.
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gianluca
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Inserito il
24/08/2006 12:42:00
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Sindrome tourette
anch'io avrei questa famigerata sindrome di gilles de la tourette che poi è soltanto un nome, cmq vorrei aiutare tutti voi scrivendo questo messaggio che ha mi ha scritto un amico e mi ha aiutato molto:
A mio avviso servono per scaricare, in modo semplice ed economico, accumuli di energia causati da ansie e da paure.
Il meccanismo della paura è un meccanismo istintuale che serve a proteggerci dalle diverse sollecitazioni o aggressioni del mondo esterno.
E proprio sulle paure che io mi soffermerei, per cercare di capire quali sono le paure che alla mia età ancora mi bloccano, mi provocano ansie e mi causano movimenti strani.
Perdonami, io non ti voglio prendere in giro dicendo che tu hai solo qualche tic che si presenta in modo diverso dai miei, di cui tu non ti sei nemmeno accorto.
Se ti fermi ad osservare le persone, ti accorgerai...
Non ti chiudere in te stesso, apriti alla vita con tutto l'ardore e l'amore che hai nel tuo cuore.Esiste una medicina naturale che è la madre di tutte le medicine. E' una grande Via che ci addita lo yoga.
Si comincia con semplici esercizi fisici e poi si va avanti con le tecniche di rilassamento e di meditazione.
Aiutano a capire e a far ordine.
Tecniche malamente riprese dal nostro "training autogeno".
Con lo yoga, si comincia e non si sa dove si può arrivare.
Bisogna avere costanza e fiducia in se stessi.
dopo aver letto mquesto messaggio i miei tic sono diminuiti di molto riesco a controllarli e ne sono padrone, spero che succeda anche a voi. un saluto e buona fortuna.
ciao
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Romano
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Inserito il
19/08/2006 14:41:08
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Re: Sindrome di t. e attacchi di panico
Giorgio ha scritto:
C'è qualche legame fra la sindrome di tourette e gli attacchi di panico?
Mio fratello è riuscito a contenere i tic per due settimane ma poi ha cominciato a dire che gli girava la testa, che si sentiva male, e aveva una tachicardia fortissima e si sentiva svenire.
In poco tempo ha preso paura di fare cose come guidare, o andare in luoghi distanti.
Dagli esami non abbiamo trovato nulla, e allla terza crisi abbiamo scoperto che si trattava di attacchi di panico.
A volte si svegliava di notte con il cuore a mille senza motivo.
Con gli antidepressivi, gli attacchi e l' agorafobia sono spariti mai i tic sono tornati come prima.
C'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile?
Giorgio
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stamps
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Inserito il
19/08/2006 00:00:10
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Un tourettiano ha vinto il grande fratello in uk
in Inghilterra c'è molto più rispetto per i disabili in genere ed un altra conferma viene data dal vincitore del Grande Fratello (Big Brother)che è affetto da sindrome di tourette
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Sabrina
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Inserito il
27/06/2006 15:47:23
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Nuovo supporto per la tourette in italia
Il sito è www.sindromeditourette.it
Prima era solo un sito di supporto, ora ha uno staff scientifico fatto da neurologi psichiatri, e specialisti, vale la pena informarsi, non costa nulla e mi sono trovata benissimo
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madre
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Inserito il
22/06/2006 09:28:13
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Re: Conoscete il risperdal?
bcombo ha scritto:
Ciao a tutti, sono un tourettico da 30 anni...lo so è dura...anche per voi genitori.
Do a tutti un consiglio...lasciate stare il Dott. Porta !!!! le punture sublinguali non servono assolutamente a niente.
Ho provato tutto: Serenase, Orap, Fluxarten ecc.
In Italia o meglio in "Italietta" di questo raro problema non si sa molto!!!
Contattate quanto prima il Dott Chris Vanderlinden della clinica Sint Lucas a Gent (circa 20 km da bruxelles).
Il medico in questione è uno dei più grandi specialisti di tourette e parkinson al mondo e mi ha ridato la possibilità di avere una vita vivibile con il Risperdal.
Ogni individuo è diverso dall'altro quindi anche le cure possono cambiare ma vi prego di non farvi imbottire inutilmente di psicofarmaci.
Un grande aiuto consiste sul lavorare su se stessi.
Non potrete evitare di manifestare tic o vocalizzazzioni varie ma con il tempo riuscirete a smorzarne l'intensita e l'impeto.
In bocca al lupo amici.
Sono a vostra disposizione.
luchino_visconti@libero.it
Ciao Anche mio figlio ha lo stesso problema
da qualche anno,abbiamo cambiato diverse terapie ma sembra non funzionare niente ..anche il Risperdal.Ora invece sta assumendo lo Ziprexa e lo Zoloft ma sarei interessata a contattare il dott.Vanderlinden proviamo tutto sperando di trovare la terapia giusta ...ciao un abbraccio a tutti .
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bcombo
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Inserito il
10/06/2006 17:39:01
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Re: Ragazzo tourrettiano
anch'io ho il tuo stesso problema, e mi farebbe piacere scambiare due chiacchere con te.
scriviamoci
luchino_visconti@libero.it
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bcombo
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Inserito il
02/06/2006 19:34:41
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Conoscete il risperdal?
Ciao a tutti, sono un tourettico da 30 anni...lo so è dura...anche per voi genitori.
Do a tutti un consiglio...lasciate stare il Dott. Porta !!!! le punture sublinguali non servono assolutamente a niente.
Ho provato tutto: Serenase, Orap, Fluxarten ecc.
In Italia o meglio in "Italietta" di questo raro problema non si sa molto!!!
Contattate quanto prima il Dott Chris Vanderlinden della clinica Sint Lucas a Gent (circa 20 km da bruxelles).
Il medico in questione è uno dei più grandi specialisti di tourette e parkinson al mondo e mi ha ridato la possibilità di avere una vita vivibile con il Risperdal.
Ogni individuo è diverso dall'altro quindi anche le cure possono cambiare ma vi prego di non farvi imbottire inutilmente di psicofarmaci.
Un grande aiuto consiste sul lavorare su se stessi.
Non potrete evitare di manifestare tic o vocalizzazzioni varie ma con il tempo riuscirete a smorzarne l'intensita e l'impeto.
In bocca al lupo amici.
Sono a vostra disposizione.
luchino_visconti@libero.it
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