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andrea	Inserito il 13/02/2005
	Sindrome fastidiosa Salve mi chiamo andrea è dall'età 8-9 anni che mi trascio tic nervosi, adesso ne ho 31,cerco di controllarmi in pubblico e mi rendo conto di farli e se noto che qualcuno se ne accorge cerco di controllarmi ancora di piu ma con scarsi risultati. Chi mi ha messo di fronte effettivamente al problema è stata la mia attuale ragazza con cui convivo da due anni e mezzo. Vorrei tanto curarmi ma ho tanta paura di non farcela o che non ci sia nessuna vera cura...Spesso arrivo a sera che se sono solo sono stremato da tutti questi versi fatti di nascosto,Ammetto, quando il mio amore ha affrontato il problema ero imbarazzato perche ero convinto che di fronte a lei riuscivo a controllarmi invece mi ha detto che spesso non me ne accorgo ma li faccio e anche la sua famiglia se n'è resa conto preoccupandosi per me. HO SENTITO PARLARE DI UN CENTRO A BERGAMO. AIUTO
Andy	Inserito il 24/01/2005
	Anch' io ho la sindrome di tourette ciao a tutti mi chiamo andrea e anch'io haimè ho tale sindrome. è sfociata dapprima con tic supernervosi con movimenti poi con vocalizzi sempre più forti. ora ho 20 anni e ci convivo ormai da 10. purtroppo non sono servite a niente visite specialistice e farmaci a gò gò .... però ho imparato una cosa: ho molto autocontrollo,infatti sono riuscito ad affrontare le scuole medie,le superiori,infatti sono un geometra; e da qualche mese anche l'università di padova. non disperate voi con tale sindrome non è vero che ci si isola sono convinto di tanta gente imbecille che ci guarda e non capisce ma cosi è la vita. io ho molti amici e tutti capiscono i miei problemini ma grazie anche al loro appoggio riesco ad essere lo splendido ragazzo che sono.affermato non solo culturalmente ma anche artisticamente essendo musicista!!!! non è nè un handicap nè una limitazione godete sempre di voi stessi. e a tutte le mamme che hanno un figlio con questi problemini non dategli peso,piuttosto stimatelo ancor di più,motivatelo e siate voi la cura dove nnon arrivano i farmaci.... e a tutte le belle ragazze/i che non riescono più ad andare in discoteca perchè si sentono inguardabili non facciate lo sbaglio di sentirvi inferiori perchè si, magari incapperete in qualche risata altrui come è successo a me, ma è da queste cose che si reagisce come ho fatto io a scuola nei miei concerti ecc.perchè è dalla vergogna che si fanno gli anticorpi a non sentire più dispiaceri... se l'ignoranza avesse le ali io darei da mangiare alle persone del mio paese con la fionda!!! quindi auguro buona vita a tutti e fate come me accontentatevi di quello che si ha trovate hobby e passioni da coltivare e specialmente non fumate sigarette percheè la nicotina per chi ha questa sindrome agita ulteriormente!!! contattatemi pure via e mial :exiterbossdj@libero.it a me fa piacere parlare con tutti vi sono vicino eeeee su con la vita!!! andy bumbum style ciao belli
rossella	Inserito il 13/01/2005
	Re: Sindrome di tourette il mio commento potrebbe essere identico a quello di Marcella. Mio marito ha 57 anni , da piccolo lo portavano dagli psichiatri o altri medici non identificati: nessuno glia ha mai diagnosticato la sindrome. Io l'ho conosciuto nel 1986, ho scoperto la sindrome dai libri di Oliver Sacks, da due o tre anni ho scoperto l'AIST ma ancora non sono riuscita a convincerlo a farsi visitare dal Dott. Porta, con lui e' difficile anche solo parlarne, non ne vuol sapere, per 57 anni ce l'ha fatta da solo. Io ' piu' invecchio e piu sento che e' difficile e sono determinata a fare il possibile perchè si curi. Pero' quando penso che lui, che è un pianista diplomato che suona da quando era piccolissimo senza che nessuno gli avesse insegnato nulla, che è un musicista sensibilissimo che suona il jazz in modo fantastico, che insegna , ancora da precario, musica nella scuola media , che da anni fa anche l'insegnante di sostegno con ragazzi con vari handicap, che non ho mai visto nessuno cosi' amato dai suoi allievi di scuola o di pianoforte o dai suoi amici musicisti, mi chiedo se non sia una violenza.
Esimer	Inserito il 09/01/2005
	Per ariella Ciao Ariella. Sono felice di sentire che in prima persona sei capace di incoraggiare altre persone affette dalla tua stessa sindrome. Purtroppo sto imparando che riguardo la Tourette c'è ancora tanta disinformazione e non curanza. Molti ricercatori si affacciano al problema molto spesso con giusto spirito ma non con altrettanto grandi risultati. Ti consiglio di pensare di contattare un comportamentista eperto nella cura di questo disturbo e che possa affiancare alla cura farmacologica anche tecniche comportamentali come ad esempio "la rottura della dipendenza". Faccio un grosso in bocca al lupo! Non arrenderti!
anna rosa	Inserito il 22/12/2004
	Re: Nostro figlio soffre!! anche nostra figlia maria e seguita dal prof. Porta e meno male che c'è lui! questa malattia secondo noi dovrebbe rientrare nel clan delle malattie rare ma purtroppo a tutt'oggi le autorità competenti non si esprimono .Ci piacerebbe inoltre sapere se in Italia esistono centri di ricerca autorevoli che si occupano dello studio della tourette anche perchè finora le terapie sono perlopiù sintomatiche e palliative. vicenza
marcella	Inserito il 01/12/2004
	Re: Nostro figlio soffre!! mi risulta che l'esperto in materia è il Prof Porta che lavora presso l’U.O. di Neurologia del Policlinico S. Marco di Zingonia - Bergamo. Esiste anche una Associazione Italiana Sindrome di Tourette organizzata proprio dal Prof. Porta l'indirizzo del sito di questa associazione è www.tourette.it Consulti il sito e troverà tutte le informazioni necessarie. Le consiglio di navigare in internet su questo argomento capirà cosa è la malattia di cui, probabilmente, soffre suo figlio, capirà che è difficile convivere con essa, ma che non è impossibile, che tanta gente ne soffre ma è riuscita ugualmente a costruirsi una vita normale (come nel caso di mio marito). Coraggio, le sono vicina col cuore.
Una mamma	Inserito il 01/12/2004
	Nostro figlio soffre!! Da quattro anni nostro figlio soffre di gravi tic. Ha nove anni e nei ultimi tempi e molto peggiorato. L'abbiamo portato al Bambino Gesu, ma è stato buttato nel reparto psichiatria, visitato per 2 minuti da un psichiatra e un neurologo che hanno detto "secondo noi e solo ansia." Hanno fatto vari test (risonanza...) pero io so che non cè un test specifico per diagnosticare il sindrome di Tourette. Non hanno chiesto dei suoi sintomi, da qanto tempo ha questi tic o che tipo di tic sono....come si fa a fare una diagnosi se nemmeno parlono con noi genitori o col bambino. E troppo facile dire...è un problema di ansia. Ha tic al naso, occhi, viso e anche tic vocali. Vorrei sapere se cè un buon medico specializzato in tale sindrome cosi possiamo aiutarlo per davero!!!
FABI	Inserito il 18/11/2004
	Il mio bimbo e la s.di tourette A MIO FIGLIO DI 11 ANNI A SEI ANNI E'STATA DIAGNOSTICATA QUESTA SINDROME,OSEREI CHIAMARLA MOSTRO PERCHE' SONO STATI ANNI MOLTO DURI PER IL BIMBO E PER NOI GENITORI CHE CI SENTIVAMO IMPOTENTI,LA VITA ERA UN INFERNO ANCHE PERCHE' LA GENTE, LE MAESTRE NON CAPIVANO PURTROPPO NIENTE!!!ADESSO LA SITUAZIONE SEMBRA MIGLIORATA, I TIC SONO DIMINUITI E LUI FORSE STA IMPARANDO A CONTROLLARSI. VORREI SAPERE SE CI SONO ALTRI BAMBINI CON QUESTO PROBLEMA PER UN CONFRONTO.UN AFFETTUOSO SALUTO A TUTTI!!!
ariella da milano	Inserito il 01/11/2004
	...da 7 anni convivo con il tourette.. CIAO A TUTTI, MI CHIAMO ARIELLA, HO 24 ANNI, E SONO MALATA DI SINDROME DI TOURETTE. E' 7 ANNI CHE PRENDO FARMACI SENZA AVERE GRANDI RISULTATI...SONO VERAMENTE STANCA...NON RIESCO A TROVARE UN LAVORO, NON POSSO ANDARE A BALLARE, NON POSSO ANDARE NEI LOCALI...IN QUANTO, OLTRE AL TOURETTE MI SONO STATI DIAGNOSTICATI IN CONCOMITANZA IL "DISTURBO DELL ATTENZIONE", DEPERSONALIZZAZIONE, "AUTOLESIONISMO" E "DISTURBO OSSESSIVO COMPULSIVO"....CAPISCO IN PIENO TUUTE LE PERSONE AFFETTE DA QUESTA MALATTIA E VOGLIO DIRE CHE SONO VICINA COL CUORE A TUTTI I "TOURETTIANI"...! ...1 ABBRACCIO GRANDE E...SU COL MORALE...!!! ..ARIELLA..
anna rosa	Inserito il 12/06/2004
	Re: Sindrome di tourette Non so se può esservi utile. Tale sindrome è stata studiata dal Dott. Olivers Sacks, che ne parla nel suo libro 'Un antropologo su Marte'. Provate a cercare nel motore di ricerca Google il suo nome e cognome: potrete trovare il suo indirizzo e, magari avere qualche indicazione di medici che se ne occupano in Italia.
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