Legge guidi
innanzitutto faccio riferimento all'ultimo post e dico che anche a noi è stato prescritto il Serenase dopo un periodo di Rivotril (che dovrebbe abbassare il livello d'ansia). Con entrambi il dosaggio è partito da pochissime gocce. Il serenase ancora dobbiamo inserirlo nella terapia percui non ne conosciamo gli effetti ma sicuramente dato il basso dosaggio eviteremo l'acatisia che l'orap ha invece causato dopo due tre giorni.
Seconda cosa riporto qui di seguito un documento che mi è stato inviato da un mio corrispondente lombardo affetto in forma lieve da tourette. Leggetelo e informatevi :
Secondo la legge, i tourettici possono registrarsi come persone invalide ed avere tutti i benefici degli invalidi civili sul lavoro, dal premio di invalidità al fatto di non poter essere licenziati.....
Vale la pena pensarci o informarsi secondo me....
Integrazione all'intervento del sottosegretario Guidi, nello svolgimento
dell'interpellanza 2-00560 sulla sindrome di Tourette
La sindrome di Tourette è una condizione clinica caratterizzata dalla
presenza di movimenti stereotipati, rapidi e improvvisi oppure lenti e
sostenuti, interessanti prevalentemente il capo e gli arti, e di tic vocali,
spesso associati ad una sindrome ossessivo-compulsiva.
Per definizione la malattia è altalenante, con momenti di gravità clinica ai
quali seguono periodi di completo benessere; ha un andamento cronico ed è
invalidante.
La prevalenza di tale sindrome risulta molto diversa, secondo i vari studi
finora effettuati: si oscilla dal 2/100 della popolazione scolastica
canadese al 2,8/10.000 della stessa popolazione negli Stati Uniti, mentre
nella popolazione generale svedese la stima è tra lo 0,1 per cento e lo 0,5
per cento.
Dalle ricerche effettuate dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non
risultano studi epidemiologici sulla frequenza di tale patologia in Italia;
non è possibile pertanto affermare con certezza che la sindrome di Tourette
possa essere qualificata come malattia rara, ossia con una prevalenza
inferiore a 5/10.000.
L'articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 ("Ridefinizione
del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del
regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27
dicembre 1997, n. 449"), ha stabilito che "Con distinti regolamenti del
Ministro della sanità.... sono individuate, rispettivamente: a) le
condizioni di malattia croniche o invalidanti; b) le malattie rare. Le
condizioni e malattie di cui alle lettere a) e b) danno diritto
all'esenzione dalla partecipazione per le prestazioni di assistenza
sanitaria indicate dai medesimi regolamenti. Nell'individuare le condizioni
di malattia, il Ministro della sanità tiene conto della gravita clinica, del
grado di invalidità, nonché della onerosità della quota di partecipazione
derivante dal costo del relativo trattamento".
Sono stati, pertanto, emanati i decreti ministeriali 28 maggio 1999, n. 329
(Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e
invalidanti ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto
legislativo 29 aprile 1998, n. 124) e 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di
istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi
dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile
1998, n. 124).
La sindrome di Tourette non è ricompresa in nessuno degli elenchi allegati
ai citati regolamenti, non essendo riconducibile alla stessa alcuno dei
criteri previsti dal decreto legislativo n. 124 del 1998, né con riferimento
alle "condizioni di malattia", né con riferimento alla rarità della
patologia.
Entrambi i provvedimenti ministeriali ricomprendono l'elenco delle malattie,
per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione dalla partecipazione al
costo, per le correlare prestazioni di assistenza sanitaria, senza che
analogo regime di esenzione sia previsto per l'assistenza farmacologica, che
è, nella patologia in esame, l'unico trattamento possibile.
Non potendo far rientrare la sindrome di Tourette né tra le malattie rare,
né tra quelle croniche ed invalidanti, non è possibile, al momento,
riconoscere alcun tipo di agevolazione nell'erogazione delle prestazioni
sanitarie.
Va precisato che poiché la sindrome di Tourette non è una malattia rara, non
c'è un obbligo, da parte delle Regioni, di individuare i "presìdi
accreditati", come previsti dalla "Rete nazionale per la prevenzione, la
sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare", ai sensi del
regolamento n. 279 del 2001.
Relativamente alla circostanza che la malattia in discussione sia
qualificata come una patologia di tipo psichiatrico, anziché di tipo
neurologico, si fa presente che la classificazione delle malattie, in uso
presso il Servizio sanitario nazionale, è la Classificazione Internazionale
delle malattie (ICD-9-CM del 1997 - International Classification of
Diseases - IX - Clinical Modification), aggiornata periodicamente negli
Stati Uniti da un comitato in cui sono rappresentate le associazioni
professionali dei medici, le associazioni degli ospedali, l'Ufficio
regionale dell'OMS e la pubblica amministrazione.
Per quanto riguarda gli aspetti di emarginazione sociale segnalati dall'atto
parlamentare, va precisato che, nel rispetto ed in attuazione della vigente
normativa in materia di disabilità e servizi sociali, le persone con
sindrome di Tourette, a seguito dell'eventuale accertamento delle condizioni
di invalidità e/o di situazione di persone handicappate (legge 30 marzo
1971, n. 118, "Conversione in legge del decreto-legge 30 gennaio 1971, n. 5,
e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili"; legge 5 febbraio
1992, n. 104, "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i
diritti delle persone handicappate", e successive modificazioni ed
integrazioni), possono accedere agli interventi, anche di carattere
economico, per la tutela e la promozione dei loro diritti.
Tali pazienti, se riconosciuti persone disabili, o se si trovano comunque in
condizioni di svantaggio, in ragione della loro specifica condizione,
possono accedere a tutte le misure previste per favorire l'inserimento nel
mondo del lavoro (quali ad esempio la legge 12 marzo 1999, n. 68, "Norme per
il diritto al lavoro dei disabili", ovvero le disposizioni contenute nella
riforma Biagi per l'integrazione lavorativa), così come ad altre misure di
contrasto all'esclusione sociale, alla discriminazione.
In considerazione, tuttavia, del nuovo assetto istituzionale, l'assegnazione
alle Regioni - cui spettano compiti di definizione programmatoria degli
interventi in questo ambito - delle risorse afferenti al Fondo nazionale per
le politiche sociali, istituito presso il Ministero del lavoro e delle
politiche sociali, avviene senza alcun vincolo di destinazione; non sono,
pertanto, ipotizzabili quote destinate, in via esclusiva, al finanziamento
di misure o progetti in favore di persone affette dalla sindrome in esame.
È possibile, peraltro, che le Regioni e gli enti locali, nel quadro della
programmazione degli interventi sul territorio, definiscano progetti
specifici per favorire l'inserimento lavorativo di categorie di persone
svantaggiate, tra le quali i pazienti affetti da sindrome di Tourette.
Relativamente al programma comunitario "Gioventù", va precisato che si
rivolge unicamente alla fascia d'età compresa tra quindici e i venticinque
anni, offrendo opportunità a giovani e gruppi di giovani che vogliano
realizzare esperienze di scambi, di mobilità internazionale e di progetti di
servizio volontario europeo, attraverso organizzazioni giovanili nazionali e
locali, con particolare attenzione ai giovani che, per svariate ragioni, si
possono trovare in condizioni socio-economiche non favorevoli.
Sottosegretario Guidi
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