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nmelis

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Inserito il 03/07/2012 19:06:09 Mostra Profilo  Invia a nmelis un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Caso grave

Ciao, Federica.
Ho letto il tuo mail vecchio di ormai 5 anni, ma magari sono ancora in tempo per contattarti. Sono anch'io un lps e sto creando un network su questo tema. Se sei interessata a prendere contatti, il mio mail di riferimento è info@lps-sardegna.org .
n

federica- ha scritto:
ciao a tutti voi,mi chiamo federica,ho 22 anni,sono nata con labio leporino palato schisi bilaterale,sono nata e vivo in Sardegna,dove 22 anni e ancora ora il mio caso non poteva essere curato,per tanto io e la mia mamma siamo partite per l'ospedale "Agostino Gemelli"a Roma,dove ho incontrato medici meravigliosi,(dottor.ROBERTO BRACAGLIA,DAVIDE MARCHIONNI,SECCIA )sia dal punto di vista umano, perché mi hanno aiutato a crescere,che dal punto di vista professionale dove hanno,talvolta riuscendo magnificamente nell'impresa e altre nooooo...contribuito nel realizzare quel che sono ora...una ragazza che dopo 13 interventi in questo ospedale,si ritrova con un magnifico nasino ma col palato aperto, perché purtroppo il tessuto che noi possediamo,dopo numerosi interventi e un tessuto debole facile nel cedere..ed è per questo motivo e non per l'incapacità dei medici che sono fallite 4 operazioni,ho udito tante volte la mia voce cambiare per la buon riuscita dell'intervento,ma in ugual modo l'ho sentita peggiorare,dopo la riapertura del palato;i miei medici,che io amo profondamente,possiedono numerosi doni,uno di questi è il saper consigliare,riconoscendo con molta umiltà la loro incapacità,in quel campo della chirurgia,altri esperti,ed è per questo che dopo 22 anni al GEMELLI,nel settembre del 2006 sono arrivata al BAMBIN GESU,dal dott.DE STEFANO,un dottore che mi ha dimostrato professionalità e dolcezza,ha aiutato c [..]


Beppe88

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Inserito il 02/11/2011 10:45:27 Mostra Profilo  Invia a Beppe88 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Prof brusati.!!

IL PROF BRUSATI PER LE LABIOPALATOSCHISI è IL NUMERO 1!!!!!!!!!!

Chiara27

Chiara27


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Inserito il 05/07/2011 12:35:08 Mostra Profilo  Invia a Chiara27 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Labiopalotoschisi e incidenza a livello mondiale

Sono capitata sul sito di Operation Smile Italia (www.operationsmile.it per chi volesse verificare) e sono venuta a conoscenza dell'alta incidenza di questa malformazione nel mondo, soprattutto nelle zone dove non e' pensabile la disponibilita' di acido folico per le donne in gravidanza.
Ho letto anche che per il 20% e' ereditaria, ma per l'80% no...
Quindi in quell'80% ancora non si sa la reale causa, giusto?
Ciao
Chiara


rudolf

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Inserito il 22/02/2010 02:39:55 Mostra Profilo  Invia a rudolf un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Mi e capitata una cosa

tempo orsono circa 5 anni fa,sono andato a fare un colloquio di lavoro e dopo aver sostenuto il colloquio mi sento dire dal datore di lavoro che il posto di lavoro nn e adatto a me solo xke nn avevo un aspestto decente...........sono passati diversi anni e fortunatamente il mio aspetto e cambiato sono diventato molto piu bello e se dovessi rincontrarlo gli sputerei in faccia,scusate x il mio sfogo me nn e cosi che la civilta di uomini cresce!!!!!!!!!!!ditemi voi se mai vi e capitata un'esperienza come questa?

rudolf

rudolf


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Inserito il 18/02/2010 02:15:14 Mostra Profilo  Invia a rudolf un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
X tutti quelli ke amano la vita come me

dicava un uomo............la vita devi saperla vivere.xro quello ke nn sai e come viverlala o almeno come vorresti viverla......io dico....ormai mi e capitata sta vita e quindi mela tengo xro quello ke nn sopporto ke x colpa di qualcuno la mia vita mela debba vivere male nn è giuso o no

mapi

mapi

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Città.: calice ligure
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Inserito il 10/11/2008 15:37:12 Mostra Profilo  Invia a mapi un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Ciao

Ciao, sono la mamma di una bambina nata con palatoschisi nel settembre 2006. Io ti consiglio di rivolgerti al Prof. Massei che opera all'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, l'ambulatorio è al giovedì, se ti serve il numero fammelo sapere anche con un mp (messaggio privato). Il Prof. Massei è un Luminare della labiopalatoschisi, ideatore della "periostoplastica secondo Massei", una tecnica usata solo da lui al Meyer e dal Dott. Gatti a PIsa, all'Ospedale di Cisanello, dove è stata operata la mia bambina. Se vuoi puoi trovare tutte le informazioni in merito e conoscere altri genitori come me sul sito www.labiopalatoschisi.eu
A me questi medici hanno ridato tanta serenità
Ti sono vicina
Mapi & Martina

mgrazia74

mgrazia74


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Inserito il 10/11/2008 13:47:27 Mostra Profilo  Invia a mgrazia74 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Alina77

ciao alina, la mia piccola è nata con palatoschisi, è stata operata a Vicenza dal dott. Baciliero. Noi siamo molto contenti del risultato, la bimba parla perfettamente e i medici che la hanno visitata mi dicono che l'intervento è stato fatto in modo perfetto. Noi ci siamo trovati benissimo sia per la professionalità e disponibilità dei medici che degli infermieri.
A Vicenza vengono operati tanti bimbi e i genitori che ho incontrato me ne hanno parlato tutti positivamente.
Un grossisso abbraccio !!!


alina 77

alina 77


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Inserito il 10/11/2008 12:40:32 Mostra Profilo  Invia a alina 77 un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Alina77

ciao a tuti il mio angelo e nato una setimana fa con labio palatoschisi bilaterale dal ospedale di Ancona ciano consigliato da anadare a VICENZA ce qualcuno che po dirci come sono gli dottori o se dobbiamo andare da un altro ospedale grazie.

mapi

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Inserito il 30/07/2008 15:16:43 Mostra Profilo  Invia a mapi un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Re: Giovanna


teoenanna ha scritto:
Ciao Maria! Vado subito a leggere!!!! Comunque è verissimo, le sensazioni sono le stesse per tutti per questo nascono belle amicizie!
Vadooooooooo
Mapi


teoenanna

teoenanna

Prov.: Frosinone
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Inserito il 30/07/2008 14:42:24 Mostra Profilo  Invia a teoenanna un Messaggio Privato   Segnala contenuto non adatto   Rispondi Quotando  Nuovo Commento 
Giovanna

Ciao Mapi sono Maria la mamma di Giovanna come ti vanno le cose? Noi siamo tornati Domenica sera. Ti ho scritto sull'altro forum,quello dei genitori dei bambini affetti da labio......... sono riuscita finalmente a registrarmi, sai ho letto un po di tutti voi forse ho visto la foto di tua figlia è bellissima.Sai,leggendo le esperienze degli altri genitori ti accorgi di non essere sola e questo ti da una grande forza anche nei momenti più bui. Be quando hai tempo leggi quello che ti ho scritto sull'altro forum e se hai tempo rispondimi un bacio ciao

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