Telethon, individuata causa di labiopalatoschisi

Telethon, individuata causa di labiopalatoschisi
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alex	Inserito il 04/01/2007 20:39:22
	Risposta alla mamma del bimbo sono una mamma di un bimbo di 2 anni e mezzo, ho operato il mio piccolo al bambino gesu di roma ,era proprio due anni fa lui aveva sei mesi e mezzo,eravamo molto spaventati mi ricordo ancora quando sono andata li ,ero incinta di quasi cinque mesi e portai le varie ecografie,per noi era un incubo,ma poi incontrammo il prof.de Stefano che all'apparenza puo sembrare un po scostante,ma solo perche il suo unico obbiettivo � quello di curare i suoi piccoli angeli,per quanto riguarda il personale sono delle persone stupende,dalla sig Arianna a Piera e tutto lo staff,il mio consiglio � di non fermarsi mai alla prima impressione,ma di capire bene chi si ha di fronte. Due genitori di un bellissimo bambino grazie al dott De Stefano.

monica	Inserito il 04/12/2006 17:23:31
	Re: Labioschisi Federica ha scritto: simona ha scritto: piccola34 ha scritto: francesca ha scritto: ciao, ho un bimbo di due settimane nato con una schisi monolaterale al labbro e alla gengiva. viviamo a roma e tutti ci indicano di portare il bambino al bambin ges�. siamo andati tre giorni fa a fare la prima visita con il prof. de stefano, raramente ho incotrato una persona cos� scostante e poco sensibile, non ha risposto praticamente a nessuno dei nostri dubbi, ci ha consegnato un opuscolo con l'iter da seguire (chiaramente standard) e non ha fatto parola del caso di nostro figlio. mi hanno parlato di centri come pisa e padova, vorrei tanto sapere se e come riuscir� a "risistemare" il mio cucciolo... una mamma un p� depressa... Ciao,sono una mamma di un ragazzo (dice lui) di quasi 13 anni nato con labiopa�atoschisi bilaterale,noi lo abbiamo saputo alla nascita nn eravamo preparati,mai il mio ginecologo si � interessato per noi,aveva 10 gg e lo portammo a padova in chirurgia pediatrica infantile,trovai un professore molto cordiale umano ci spieg� tutto ci� a cui saremmo andati incontro,gli interventi e anche che le cose nn sempre sarebbero state come si pensa,a padova ci sono anche i medici della maxillofacciale che anche loro sono persone nn solo dottori freddi e distaccati,come pure quelli della clinica di ortodonzia che poi il tuo bambino ne avr� bisogno,quando riguardo le foto di mio figlio mai avrei pensato che potesse sorridere come ora...non ha problemi a parlare nn ha avuto bisogno della logopedista (grazie cmq sempre ai consigli del proff di cui ti ho scritto sopra) ora nelle chirurgia nn so chi c� perch� il povero proff � venuto a mancare,(era venuto anche a trovarci un paio di volte a casa)e abitiamo a 100km da padova,ne ha passate tante il mio tesoro, 9 interventi e nn sappiamo se � finita....speriamo bene un abbraccio monica e se vuoi sapere qualcosa chiedi pure.
paola	Inserito il 30/11/2006 08:52:56
	Re: Caso disperato [ Non devi essere disperata, Prova all'ospedale S. Pietro sulla Cassia l� c'e' il Prof Damiano Bertucci che mi ha aiutata tanto a sorridere di nuovo. E' una persona dolcissima e molto competente un abbraccio Paola quote]piccola34 ha scritto: monica ha scritto: ciao,sono ormai una donna di 49 anni ,nata con labio palatoschisi bilaterale.Ho a ffronato tanti interventi ,veramente tanti ,ma alla fine il mio aspetto fisico � insoddisfacente e il mio palato aperto,dopo un intervento che ha peggiorato la situazione. e dire che mi ha operata il migliore chirurgo estetico di roma!!!!!!!!! adesso ,stanca ,delusa e demotivata,ma anche spaventata di dover affrontare altri interventi ,vivo con un batuffolo di ovatta con il quale cerco di "tappare " quel buco maledetto nel mio palato ,per poter mangiare e bere,senza che il "tutto" mi fuoriesca dal naso!!!!!!!!!!!!Parlo male,mangio male,nn respiro bene..................insomma,sono disperata e nn ho pi� voglia nemmeno di girare per gli ospedali!!!!!!! ho gli stessi tuoi anni e come ho scritto un po' di tempo fa mia figlia diciottenne ha gli stessi tuoi problemi. anche lei � stata operata all'inizio a roma, non so se dallo stesso chirurgo, successivamente a milano. complessivamente siamo contenti, ma lei non lo �. credo che la frequentazione quotidiana con la malformazione sia difficilissima. anche per un genitore, ovvio, ma � ben diverso per chi la vive direttamente. ti prego di non mollare, di cercare ancora, magari tramite i suggerimenti che scaturiscono dalla frequentazione di questo sito, di cercare di trovare una serenit� interiore, prima di tutto rico [..]
piccola34	Inserito il 29/11/2006 23:24:43
	Re: Caso disperato monica ha scritto: ciao,sono ormai una donna di 49 anni ,nata con labio palatoschisi bilaterale.Ho a ffronato tanti interventi ,veramente tanti ,ma alla fine il mio aspetto fisico � insoddisfacente e il mio palato aperto,dopo un intervento che ha peggiorato la situazione. e dire che mi ha operata il migliore chirurgo estetico di roma!!!!!!!!! adesso ,stanca ,delusa e demotivata,ma anche spaventata di dover affrontare altri interventi ,vivo con un batuffolo di ovatta con il quale cerco di "tappare " quel buco maledetto nel mio palato ,per poter mangiare e bere,senza che il "tutto" mi fuoriesca dal naso!!!!!!!!!!!!Parlo male,mangio male,nn respiro bene..................insomma,sono disperata e nn ho pi� voglia nemmeno di girare per gli ospedali!!!!!!! ho gli stessi tuoi anni e come ho scritto un po' di tempo fa mia figlia diciottenne ha gli stessi tuoi problemi. anche lei � stata operata all'inizio a roma, non so se dallo stesso chirurgo, successivamente a milano. complessivamente siamo contenti, ma lei non lo �. credo che la frequentazione quotidiana con la malformazione sia difficilissima. anche per un genitore, ovvio, ma � ben diverso per chi la vive direttamente. ti prego di non mollare, di cercare ancora, magari tramite i suggerimenti che scaturiscono dalla frequentazione di questo sito, di cercare di trovare una serenit� interiore, prima di tutto ricorrendo alla chirurgia per quello che questa sicuramente pu� fare nel tuo caso. l'accettazione di s� � la chiave di tutto e non � certo facile. cerca di darti una mano tenendo ancora duro e tentando, ancora, chiss� quante volte lo hai gi� fatto, di trovare il chirurgo giusto. il risultato finale, mi � stato detto fin dall'inizio, non sar� mai uguale a quello che pu� fare "madre natura", ma quanto pi� vi si avvicina tanto meglio �. un abbraccio e...scrivi ancora
federica	Inserito il 29/11/2006 11:44:35
	Mamma di un bambino di 6 anni ciao,sono una mamma di un bellissimo bambino di 6 anni nato con labiopalatoschisi monolaterale...non ti sto a raccontare tutto quello che mi passava per la mente perch� penso lo stai provando ora anche te,ma ci credi se ti dico che se mi metto a pensare a 6 anni fa mi faccio una bella risata??? siamo corsi anche noi al Bambin Ges� quando lo abbiamo saputo(5 mesi di gestazione) e ci sentivamo sfortunati...poi il destino ci ha dato una mano...eravamo disposti a tutto!!! Abbiamo sentito parlare dell'ospedale di Pisa ma io avevo paura,non lo conoscevamo:bene,oggi dico Grazie Dio perch� abbiamo risolto tutto:a giugno ha fatto il suo 4 intervento e ti tranquillizzo :parla benissimo(anche troppo) � un bel bimbo,vivace,fa la prima elementare...io avevo un grosso dubbio che chiesi subito a tutti i Dottori:potr� sorridere?...se ti dico che ha 1 sorriso meglio del mio,ci credi???Ringrazio Dio tutti i giorni di aver avuto la fortuna di aver conosciuto il Prof.Massei e il Dott.Gatti..li ritengo i nostri Angeli custodi . Ora capisco le tue paure ma fidati:andr� tutto bene...un bacio e se hai bisogno scrivimi perch� solo chi non ci passa non potr� mai capire l'angoscia che passano i genitori di un bambino affetto da questa "malformazione",a presto Fede
Federica	Inserito il 29/11/2006 11:32:23
	Re: Labioschisi simona ha scritto: piccola34 ha scritto: francesca ha scritto: ciao, ho un bimbo di due settimane nato con una schisi monolaterale al labbro e alla gengiva. viviamo a roma e tutti ci indicano di portare il bambino al bambin ges�. siamo andati tre giorni fa a fare la prima visita con il prof. de stefano, raramente ho incotrato una persona cos� scostante e poco sensibile, non ha risposto praticamente a nessuno dei nostri dubbi, ci ha consegnato un opuscolo con l'iter da seguire (chiaramente standard) e non ha fatto parola del caso di nostro figlio. mi hanno parlato di centri come pisa e padova, vorrei tanto sapere se e come riuscir� a "risistemare" il mio cucciolo... una mamma un p� depressa...
monica	Inserito il 23/11/2006 00:46:26
	Caso disperato ciao,sono ormai una donna di 49 anni ,nata con labio palatoschisi bilaterale.Ho a ffronato tanti interventi ,veramente tanti ,ma alla fine il mio aspetto fisico � insoddisfacente e il mio palato aperto,dopo un intervento che ha peggiorato la situazione. e dire che mi ha operata il migliore chirurgo estetico di roma!!!!!!!!! adesso ,stanca ,delusa e demotivata,ma anche spaventata di dover affrontare altri interventi ,vivo con un batuffolo di ovatta con il quale cerco di "tappare " quel buco maledetto nel mio palato ,per poter mangiare e bere,senza che il "tutto" mi fuoriesca dal naso!!!!!!!!!!!!Parlo male,mangio male,nn respiro bene..................insomma,sono disperata e nn ho pi� voglia nemmeno di girare per gli ospedali!!!!!!!!!!!
paola	Inserito il 10/11/2006 10:15:49
	Per la mamma del bimbo di due settimane di roma ciao io sono 6 anni e piu che dalla romagna porto il mio bimbo nato con labiopalatoschisi monolaterale a roma e seguito per nostra fortuna dal prof ferruccio de stefano a mio avviso persona molto modesta e garbata che mette tutti a proprio agio non come tanti maestri chirurghi del suo calibro che incutono molta soggezione!mi fa meraviglia cio che hai scritto poiche tanto lui che l intera equipe del bambino gesu e rinomata oltre che per la grande bravura e scrupolosita con cui lavorano anche per le buone maniera la pazienza e la dolcezza!avevo 21 anni quando mi sono trovata per mio figlio a parlare con grandi medici e mi sono fermata a roma perche ho trovato tanti bravi specialisti che come dono hanno anche la semplicita e l umilta caratteristiche utili per far stare bene un genitore!cordiali saluti e infiniti auguri per il tuo bimbo!
mommy	Inserito il 10/11/2006 10:04:22
	Niente allarmismi L'affermazione "I bambini sono infatti debilitati a causa delle difficolta' ad alimentarsi e della facilita' di contrarre infezioni, sviluppano problemi nel linguaggio e manifestano alterazioni della morfologia e della mimica facciale" mi sembra quatomeno azzardata. Guai a fare di tutta l'erba un fascio. La percentuale di bambini che presentano gravi conseguenze sono pochi rispetto a quelli che subiranno solo un paio d'interventi quindi non esagariamo. Quando si fanno affermazioni del genere bisogna anche pensare che gente che cerca informazioni potrebbe rimanere shockata e non � cos�. Sono la mamma di un piccolo che era affetto da LPS alla nascita che non presentava malformazioni terribili. Quindi LET'S KEEP HOPE ALIVE e non fasciamoci la testa prima d'essere caduti, prendendo chiaramente le dovute precauzioni per permettere al piccolo/a di nascere sano...
daniela	Inserito il 03/11/2006 21:14:29
	Re: Labioschisi Ciao mamma un po' depressa... mi sono trovata anche io nella tua situazione quando � nata la mia piccolina. Medici scostanti che non davano nessuna informazione sul suo problema definendolo "solo un piccolo forellino nel palato": questa � la definizione del neonatologo alla nascita. La mia piccola � nata con una schisi del palato molto ampia, compreso anche l'ugola. Sono stati momenti difficili in cui ci domandavamo se avrebbe potuto parlare bene, mangiare e respirare senza difficolt�. Ora ha 2 anni ed � uno splendore: mangia come un lupetto, respira bene, sa soffiare e soprattutto parla bene e "tanto"!!! Ora siamo in attesa di un terzo intervento. E' una strada lunga ma per fortuna "risolvibile". Un fortissimo abbraccio!
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