Meris per Monichina ha scritto:
Ciao Monichina,
scusa il ritardo nella risposta. Domani sarete a Pisa dal Prof. Massei: a me l'hanno presentato come il miglior chirurgo in Europa e da quello che ho constatato con Matilde e visto con altri bimbi E' PRORPIO COSì! Stai tranquilla, là sono tutti bravissimi, all'inizio si vedrà solo una leggera cicatrice che piano piano diverrà invisibile agli occhi di tutti (purtroppo non ai tuoi!). Il reparto Maxillofacciale di Cisanello è una struttura nuova e nuovissima per quanto riguarda la chirurgia pediatrica: ci siamo trovati bene in fatto di professionalità e cordialità, ma non sono molto "attrezzati"in fatto di sostegno psicologico ai genitori, inoltre non hanno un pediatra, quindi quando, dopo l'operazione, a Matilde è venuta la febbre, non mangiava, piangeva sempre, noi cercavamo risposte da loro, ma loro dicevano che andava tutto bene, l'operazione era perfettamnete riuscita quindi...Noi eravamo arrabbiati perchè volevamo qualcuno professionalmente preparato che ci stesse accanto dopo... invece....Avevamo mille domande.
Non abbiate paura di "rompere" e chiamateli, chiedete, loro operano molti bambini due volte la settimana, quindi sono molto "presi", ma sono anche molto gentili!
l'operazione durerà dalle due alle trequattro ore, quando vi porteranno il bambino vi diranno solo due o tre cose(tipo non fatelo bere prima di un ora, tenetelo sù,...), e poi v [..]

piccola34 ha scritto:
francesca ha scritto:
ciao, ho un bimbo di due settimane nato con una schisi monolaterale al labbro e alla gengiva. viviamo a roma e tutti ci indicano di portare il bambino al bambin gesù. siamo andati tre giorni fa a fare la prima visita con il prof. de stefano, raramente ho incotrato una persona così scostante e poco sensibile, non ha risposto praticamente a nessuno dei nostri dubbi, ci ha consegnato un opuscolo con l'iter da seguire (chiaramente standard) e non ha fatto parola del caso di nostro figlio. mi hanno parlato di centri come pisa e padova, vorrei tanto sapere se e come riuscirò a "risistemare" il mio cucciolo... una mamma un pò depressa...

piccola34 ha scritto:
la mia agnese nacque 18 anni fa affetta da una labiopalatoschisi bilaterale totale, insomma uno dei casi più complessi.
non sto a raccontare il dolore, l'iter nel cercare la via che da profani sembrasse la migliore.
pur abitando a modena, arrivammo a roma, al bambin gesù, dove allora il primario era il prof standoli, ora morto già da diversi anni. fece con lui tre interventi (palato molle e metà palato duro e labbro a 6 mesi, l'altra metà a 10 mesi, la colummella a quasi 5 anni).
l'estetica del naso non ci soddisfò (e non ci ha mai soddisfato), ma agnese ha impararo a parlare perfettamente e nessuno ora può sospettare qualcosa del genere nel suo passato.
il suo era un caso grave. devo dire grazie al prof. standoli, e poi al prof. brusati di milano che l'hanno operata anche se non ottenendo l'estetica sperata.
devo ringraziare anche gli ortodontisti che l'hanno seguita (più di uno) e che le hanno regalato un sorriso meraviglioso, insperabile quando era piccolina.
anche se agnese NON SI PIACE, per via di un naso sicuramente importante e poco naturale, va sicuramente detto che, date le premesse, il suo è stato un miracolo della scienza e della tecnologia, accompagnatao, supportato (obbligatoriamente) dall'impegno doveroso dei genitori a fare tutto quanto fosse possibile.
adesso che ha 18 anni (...la via è molto molto lunga) stiamo valutando se affrontare qualche intevento esclusivamente estetic [..]

francesca ha scritto:
ciao, ho un bimbo di due settimane nato con una schisi monolaterale al labbro e alla gengiva. viviamo a roma e tutti ci indicano di portare il bambino al bambin gesù. siamo andati tre giorni fa a fare la prima visita con il prof. de stefano, raramente ho incotrato una persona così scostante e poco sensibile, non ha risposto praticamente a nessuno dei nostri dubbi, ci ha consegnato un opuscolo con l'iter da seguire (chiaramente standard) e non ha fatto parola del caso di nostro figlio. mi hanno parlato di centri come pisa e padova, vorrei tanto sapere se e come riuscirò a "risistemare" il mio cucciolo... una mamma un pò depressa...

Chicca ha scritto:
Sono Chicca, la cugina di una bimba di 3 anni, gemella eterozigota, affetta da LPS. Sto cercando informazioni su qualsiasi cosa possa essere inerente l'argomento, In particolare sui prof. Massei di Pisa e Baciliero di Vicenza. Infatti, dopo la ricostruzione del labbro, avvenuta praticamente alla nascita, la bimba ha perso uno dei suoi occhietti a causa di un tumore, mentre l'altro è controllato ogni mese in un centro senese. Negli ultimi mesi è stata sottoposta ad altri due interventi per la ricostruzione del palato, purtroppo con esito decisamente negativo. Racconto tutto questo per spiegare il motivo della mia ricerca, i miei zii hanno anche altri due bimbi piccoli a cui badare e hanno paura di sbagliare una scelta così importante. Inutile dire che vogliamo tutti che la bimba stia meglio, ha già sofferto troppo.
Vi ringrazio, Vi prego contattatemi!
chiccafelice@hotmail.it

Silvia ha scritto:
francesca ha scritto:
In fatto di sensibilità ti posso assicurare che ne sono dotati ben pochi medici e parlo con cognizione di causa: il mio primo bambino è stato ricoverato varie volte in vari reparti del Gaslini, a Pisa, a Livorno, Roma, ecc. Fare il medico dovrebbe essere una missione soprattutto quando si ha a che fare con dei bambini. Comunque, per quanto riguarda il problema di tuo figlio, ti consiglio vivamente il Prof. Massei di Pisa. Sono in lista d'attesa ma alla prima visita (€ 130,00) mi è sembrato veramente una persona affabile e ci sa fare molto bene con i bambini.